El próximo 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Un día que han aprovechado desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) para solicitar que se reconozca el 33% de discapacidad con el diagnóstico de esta enfermedad. La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central, que afecta a más de 55.000 personas en España, 2.800.000 en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos.
De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años. Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación.
Muchos de los síntomas de esta enfermedad son ‘invisibles’, como es el caso de:
- Fatiga
- Deterioro cognitivo
- Depresión
- Ansiedad
- Dolor
- Trastornos de la esfera sexual
Sin embargo, todos ellos impactan de manera importante en el trabajo, en la familia, en las relaciones sociales y en la calidad de vida de las personas afectadas.
Pedro Cuesta, presidente de AEDEM-COCEMFE, ha solicitado de manera «urgente el reconocimiento automático del 33 por ciento de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social». Y es que consideran que las personas con esta enferemdad deberían de tener ese grado de discapacidad en el momento en el que se le reconoce el diagnóstico.
AEDEM-COCEMFE lanza un comunicado sobre la esclerosis múltiple
Aprovechando la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2023, AEDEM-COCEMFE ha publicado un manifiesto. En el escrito reclama el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas. Además, busca reforzar el papel que las organizaciones de pacientes desarrollan en este campo. Por otro lado trata de lograr la equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona. Esto se debe de dar en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
AEDEM-COCEMFE, por su parte, pide apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple. Con respecto al empleo solicita dos puntos importantes:
- Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo
- Cumplimiento del 2 por ciento que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad
Pedro Cuesta ha señalado que «es urgente y necesario el reconocimiento automático de un grado de discapacidad mínimo del 33 por ciento para las personas con esclerosis múltiple». Y es que en la gran mayoría de casos, estas personas son «muy jóvenes en el momento de su diagnóstico y con síntomas a veces invisibles». De esta manera se busca dar facilidades «para acceder lo antes posible a las medidas de apoyo y protección social que garanticen el mantenimiento de su calidad de vida y salud emocional».
«El año 2022 fue un buen año para las personas con esclerosis múltiple. Se comercializaron 4 nuevos fármacos en España, fundamentales para reducir los brotes y la inflamación de la enfermedad. A pesar de ello, es muy necesario encontrar nuevos fármacos para tratar los síntomas invisibles, en especial para la fatiga, el dolor y las alteraciones cognitivas. También es importante investigar en nuevas terapias para parar la progresión», así lo ha explicado Celia Oreja-Guevara.