Cada 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. ASPACE ha lanzado la campaña #HeNacidoParaVivirLaVida, que se centra en la atención temprana, y en cómo debería ofrecerse a menores y familias desde el diagnóstico hasta la coordinación con el siguiente servicio.
Los expertos definen la parálisis cerebral como un «un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura, que causan limitaciones en la actividad y que son atribuidos a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o del lactante».
Todos los años se pone en el foco en la atención temprana que comprende el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de entre 0 y 6 años, a sus familias y a su entorno. Además, tiene como objetivo responder lo antes posible a las necesidades que presentan menores con trastornos en su neurodesarrollo. De ese modo, la atención temprana se convierte en un recurso esencial para la parálisis cerebral, que juega un papel fundamental en la vida de las familias con parálisis cerebral por su impacto en el presente y el futuro de los menores con grandes necesidades de apoyo.
Una atención temprana de calidad revertirá en el desarrollo de su autonomía, posibilitará su empoderamiento y garantizará su vida independiente, tanto en la infancia como en la edad adulta. De hecho, el primer paso de las familias cuando se fundaron las primeras asociaciones de parálisis cerebral en los años 70 y 80 fue la creación de este tipo de servicios para lograr que la infancia con parálisis cerebral recibiera la atención específica, acorde con sus necesidades de apoyo.
¿QUÉ ES LA ATENCIÓN TEMPRANA?
La Atención Temprana es un conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y su entorno. El objetivo es dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presenta la infancia con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de que se produzcan.
Estas intervenciones deben considerar la globalidad del niño o la niña y han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar. Por tanto, supone un recurso esencial para menores con parálisis cerebral y sus familias.
Además, cabe recordar que la Estrategia española sobre discapacidad 2022-2030 tiene como reto reconocer la atención temprana como un derecho subjetivo de todas las niñas y los niños, garantizar la igualdad de acceso, formular estándares de calidad en este ámbito e incluirla en la cartera común de los servicios de salud y de los servicios sociales, desarrollado en coordinación también con educación.
¿CUÁLES SON LOS RETOS MÁS URGENTES EN RELACIÓN CON LA ATENCIÓN TEMPRANA?
Es primordial desarrollar una normativa de Atención Temprana que defina qué comprende a fin de generar una base estatal de mínimos, así como establecer parámetros de mayor calidad y más recursos para los modelos de atención específicos a las grandes necesidades de apoyo.
Nuestras entidades son expertas en grandes necesidades de apoyo, pero las subvenciones recibidas son menores al coste real de plaza por lo que resulta muy complicado aumentar el personal y hace que se tengan que repartir las sesiones entre más niños y niñas.
Este es un servicio de atención globalizado pero las exigencias en cuanto a sesiones y aumentos de ratios hacen imposible mantenerlo con la misma calidad.
Por eso, es importante que se considere a las entidades ASPACE como referentes especialistas en grandes necesidades de apoyo y que exista una coordinación junto con la administración e instituciones, para que se garantice la continuidad del servicio.
Hola. Yo solo tengo 71 grados de discapacidad.Con 27 añitos se me ocurre cojer Meninjoencefalitis. Tuve amnesia total. Algo mejore…afasia de evocación.Fibromialjia hará ya 15 años y ahora desde hace un año tengo cáncer de debajo del pecho y ya corre a la derecha.Y como ya me ha tenido con eso que parece que estas atada…..y tantas horas encerrada he dicho que vale. Ya casita. Como casi milagro me aguantan, mi hijo, nuera y nietecita .Osea Paciencia y ya no salir yo solita….eso lo que más pena me da.