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Conseguir una prótesis adecuada, un calvario para las personas amputadas

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Atleta junto a sus dos prótesis

Conseguir una prótesis acorde a cada caso es una de las grandes frustraciones de las personas amputadas, y más teniendo limitarse a un catálogo cerrado que ofrece la Sanidad española.

En una entrevista con EFE, Nuria Rivas, presidenta de la Asociación de Personas Amputadas y con Agenesias, cuenta que «Cuando desaparece nuestra piel, cuando nos amputan, solo podemos ceñirnos a un catálogo donde se excluyen las prótesis más modernas».

«No pedimos la prótesis más cara para todos, sino que se pueda valorar cuál es la más indicada para cada caso», declara Nuria, que piensa que con “adecuada” se refiere a la mejor opción para cada persona y sus aspiraciones.

«Si quiero una prótesis que esté por encima, la puedo tener, pero pagando la diferencia. Y estamos hablando de miles de euros, hasta el punto de que puede llegar a costar 30.000″, señala.

silla de ruedas karma

Uno de los grandes fallos de la Sanidad española se encuentra en que son los propios damnificados los que tienen que sacar el dinero de su bolsillo para pagarse dichas prótesis, ya que la subvención de la Administración puede llegar a retrasarse años. Un problema de fondo conocido por la Sanidad, por ello, esta Asociación de Aragón pretende darle difusión a este grave problema.

“Somos un colectivo que pasa muy desapercibido porque no somos excesivamente numerosos. Además, muchas veces, de alguna manera, vamos camuflados por las mangas largas, los pantalones o cojeando, y en realidad esa persona está amputada», relata Rivas.

Nuria Rivas, fue diagnosticada en el año 2000 de osteosarcoma, un cáncer de huesos que afecto a una de sus piernas. En principio, los médicos lograron salvar su pierna, pero en una segunda operación su vida cambiaría para siempre.

Durante seis años luchó contra la infección, hasta el momento en el que llegó una decisión drástica para Nuria. Según relata la presidenta, su pierna se había convertido en un lastre, no le permitía hacer una vida normal y se encontraba ingresada “cada dos por tres”. Por ello, eligió la amputación como la mejor opción para continuar con un buen nivel de vida. «Yo siempre digo que fui afortunada porque pude elaborar el duelo antes. Verlo como la mejor solución fue mi mejor regalo».

Nuria explica que no todas las situaciones son iguales, ya que por ejemplo, no es lo mismo que un compañero haya sufrido un accidente de tráfico y “pasan de estar bien a que les falte una extremidad”.

Además, de las enfermedades comunes, la asociación acoge a todo tipo de personas amputadas, así como personas con agnesias, es decir, con malformación en alguna de sus enfermedades. «Dentro de que es muy duro, cuando pasas algo así, lo que te imaginas a veces es un poco más oscuro de lo que luego realmente es», relata la presidenta de ADAMPI.

Una amputación que a Nuria le cambió la vida, haciéndole renunciar a muchas cosas, pero que a cambio encontró otras vivencias que si le han dado esa felicidad que no había podido encontrar antes. “No es ni mejor ni peor, es simplemente diferente”, comenta.

La asociación ya se encuentra sumergida en nuevos proyectos. Ahora mismo, se encuentra en proceso de desarrollo unas gafas de realidad virtual, de la mano de la Fundación San Valero y la Universidad San Jorge, con el objetivo de paliar el dolor fantasma del miembro amputado.

«Es una técnica en la que de alguna manera engañas al cerebro haciéndole ver que está la extremidad y con la que se ha demostrado que se puede reducir bastante este dolor fantasma». Mientras tanto, desde dentro de la asociación ya se encuentra trabajando en su labor de apoyo y formación para demostrar que una vida después de una amputación es posible.

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“Atado a la cama con hemiplejía y desnutrición”

Juanjo tiene una discapacidad por daño cerebral del 97% y se encuentra en una clínica subvencionada en la que apenas dejan que lo visiten sus familiares

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Juanjo en la cama
Juanjo | Facebook

En 1996 Juanjo, con 15 años de edad, tuvo un accidente de moto, momento en el que toda su vida y la de su familia dio un giro por completo. Debido al siniestro, sufrió un traumatismo craneoencefálico severo, lo que le obligó a permanecer nueve largos meses en coma postrado en una cama de hospital. Tras ese período de tiempo despertó y estuvo en un programa de rehabilitación, en el que avanzó relativamente rápida, ya que logró articular palabra y pudo dar sus primeros pasos.

Tiempo después, ese programa de rehabilitación se suspendió y Juanjo no pudo seguir sus avances. Tampoco le dejaron tener acceso a un logopeda y a un foniatra. Su familia al no constar de suficientes medios para ingresarlo en una clínica privada con atención especializada, el chico fue ingresado en una residencia con una plaza subvencionada por la Administración -una plaza privada con prestación al servicio de residencia-. Actualmente, la Conselleria de Igualdad paga a la residencia 969,11 euros todos los meses y la otra parte se cubre con la pensión de orfandad de 850 euros que tiene asignada.

Brazo atada

Brazo atado

A partir de ese momento su estado de salud no ha avanzado en ninguno de los sentidos, sino al contrario, ha ido cuesta abajo y en declive. Se le ha concedido una discapacidad del 97% y prácticamente depende de las personas para poder vivir, no puede hacer nada por él solo. A su familia no se le permite verle con continuidad, no tienen accesibilidad directa. Sin embargo, pese a su constante degeneración física, su familia critica que gran parte del tiempo se le mantenga «atado a la cama por el único brazo en el que dispone movilidad y mirando a un armario, como si fuera una vegetal».

En sus últimas analíticas realizadas se ha demostrado que Juanjo padece una desnutrición, hecho que los trabajadores de la clínica defienden que es por la resistencia que pone el propio paciente a la hora de la ingesta de alimentos. También consta de varias úlceras debido a que lo tienen atado en la cama como, por ejemplo, en los pies. El mal estado de Juanjo C. «deteriora aún más su físico y la falta de cuidados específicos acelera su proceso crónico y degenerativo», expone uno de sus hermanos.

A este problema, se suma ahora que Igualdad ha trasladado a Juanjo C. a una residencia ubicada en Barx (próxima a Gandía) -en una zona montañosa- mientras que la familia vive en la ciudad de Valencia y tienen problemas de desplazamiento. «Queremos hacer un llamamiento público a la responsable de la política social de la Administración valenciana (la vicepresidenta Mónica Oltra) para que asuma que las familias con personas que tienen inmovilidad deben estar pendientes de su estado. Y que se convierte en una condena obligarnos a recorrer más de 60 kilómetros para poder estar con nuestro familiar el tiempo necesario y vigilar si se encuentra bien atendido o no», describe el hermano de Juanjo.

La familia a través de las redes sociales han realizado numerosos llamamientos y quejas para la concienciación de la situación de Juanjo, buscando todo el apoyo posible para que el chico pueda tener la atención necesaria y para que pueda darse una mejora en sus condiciones.

Imagina entrar en una habitación, una habitación fría, silenciosa, triste y solitaria, dónde lo único que puedes oír es…

Publiée par TODOS somos Juanjo sur Vendredi 13 septembre 2019

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La escritora de Harry Potter dona casi 16 millones para la investigación de la esclerosis múltiple

JK Rowling se suma a la causa en la investigación de esta enfermedad que se llevó por delante a su madre a la edad de 45 años

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JK Rowling
JK Rowling escritora de Harry Potter

Esta famosa escritora británica, cuya obra es conocida mundialmente al tratarse de Harry Potter, ha donado la imponente suma de casi 16 millones de dólares a la Universidad de Edimburgo, lugar en el que se están llevando a cabo numerosas investigaciones de la esclerosis múltiple. Aparte de financiar los medios para llevar a cabo la investigación de esta enfermedad que afecta a los nervios, también ayudará en la misma en otras enfermedades neurodegenerativas similares, informó la universidad.

No es la primera vez que la escritora se vuelca con la investigación de este tipo de enfermedades, ya que hace unos nueve años donó la cantidad suficiente de fondos para la construcción de la Clínica de Neurología Regenerativa Anne Rowling, nombre de la madre de la célebre escritora quien murió a causa de la esclerosis múltiple.

Parte de la fuerte suma de este año se utilizará para la construcción de nuevos centros en la clínica y con ello brindar mejores condiciones de vida para aquellos que padecen esa enfermedad, según lo publicado por el diario inglés The Independent.

«Estoy encantada de apoyar ahora a la Clínica de Neurología Regenerativa Anne Rowling en una nueva fase de descubrimiento y logro, ya que se da cuenta de su ambición de crear un legado de mejores resultados para generaciones de personas con enfermedades neurodegenerativas con Esclerosis Múltiple y sin esclerosis Múltiple», apuntó la escritora.

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