Noah Higón es una joven de 21 años que convive con siete enfermedades raras. En ‘De qué dolor son tus ojos’ narra su historia en textos que ha escrito dentro y fuera del hospital; entre médicos, viajes y la universidad.
“Casi todo el libro está escrito en diversos hospitales. Desde ahí me genero nuevas ideas, me innovo, me fortalezco. Las salas de espera irradian más luz de la que muchos pueden creer. Toda mi adolescencia, y parte ya de mi madurez, la he pasado entre paredes blancas y quirófanos”, cuenta Noah Higón cuando se le pregunta cómo comenzó a escribir.
No se considera escritora, porque para ella el escribir “era su único modo” de desahogarse, afirma en declaraciones a Servimedia. ‘De qué dolor son tus ojos’ significa para ella que algo “tan abstracto” como las enfermedades raras adquiera “veracidad, relevancia y notoriedad” en una sociedad “que mira al otro lado cuando se trata del dolor ajeno”.
En su libro, publicado por ‘La esfera de los libros’ el pasado mes de enero, dedica cuatro páginas en su libro a hacer un breve resumen de las siete enfermedades raras que padece: el síndrome de Ehlers Danlos, el síndrome de wilkie, el síndrome del cascanueces, el síndrome compresión vena cava inferior, el síndrome de May-Thurner, el síndrome de raynaud y gastroparesia.
Pero ella misma se define como “un paciente activo”. Es aquel que no esconde sus momentos de “debilidad, de rabia, de enfado”. “Un paciente que no cuenta su vida desde el victimismo, sino desde el realismo. Mostrar al mundo lo que significa vivir, convivir y sobrevivir con este tipo de patologías”, narra.
Y es que Noah, o @nh487, como se le conoce en las redes sociales, tiene un canal de Youtube con 224 suscriptores, una cuenta en Twitter con más de 1.840 seguidores y un perfil en Instagram con casi 26.000 seguidores.
Decidió contarlo por las personas que no pueden. Mucha gente le dice que se ha convertido en una activista por las enfermedades raras. Ella seguirá con sus proyectos de concienciación hasta que le queden fuerzas.
“Sobrevivir se convirtió en mi sino y desde un primer momento supe que estas vivencias no merecían quedarse en un cajón”, cuenta. La historia de su libro empieza en 2018. Ayer, 7 de febrero, se publicó de manera oficial en el Hospital de la Fe de Valencia, donde tantos días y tantas noches ha pasado Noah.
No todas malas, porque cuando se le pregunta por una anécdota que le haga sonreír, lo tiene claro y la incluye en el libro: “Fue cuando un enfermero le preguntó a mi madre si me habían hecho con ganas, mientras leía y revisaba mi historial médico. Entre risas me decía que yo era como los memes que hay sobre la página de ‘Aliexpress’ de la diferencia entre lo que pides y lo que te llega. Llevaba todo el día esperando habitación, estaba cansada, ¡más que cansada!, pero todavía sonrío cuando recuerdo aquella noche”.
Actualmente vive “con agenda en mano” intentando siempre cuadrar médicos, clases y prácticas de la universidad. “A veces es difícil… no os voy a mentir”, confiesa. Noah cursa un doble grado en Derecho y Ciencias Políticas en la Universitat de Valencia porque ser jurista y politóloga es lo que le hace “seguir adelante”.
También afirma haber aprendido a disfrutar “de las pequeñas cosas” y puede que ella misma entienda “mucho más” en comparación con aquellos que “lo tienen todo y no saborean como es debido el vuelo”.
Cuando se le pregunta por realidades de compañeros de su misma edad, 21 años, sin enfermedades raras, el mensaje que manda Noah Higón es claro: “Que hay vida y problemas más allá de los suyos, que no juzguen, que ayuden en la lucha y que no se olviden de nosotros”. “Mi realidad es la que es, pero ello no implica que no tenga 21 años, y que como tal quiera vivir como una chica de 21 años”, declara.
Parte de esa realidad está recogida en su primer libro ‘De qué dolor son tus ojos’. El título está elegido por la fascinación que afirma tener por los ojos ajenos. Cuando ve una cara, los observa “con sumo cuidado”, aunque odia que hagan eso mismo con ella. “Es como si me estuvieran desnudando, como si dejase al descubierto todos mis miedos, mis incertidumbres…”.
Noah argumenta que uno no elige de qué color serán, como tampoco escoge “el dolor del que vendrán acompañados”. “La belleza de ellos quizá se encuentre en el matiz que cada uno quiera darles. Ojalá podáis encontrarlo entre mis versos. Y ojalá dentro de unos años este título que elegí carezca de sentido, y pueda decir que ya no hay dolor en ellos. Ojalá”.
