Con el objetivo de reivindicar y exigir el reconocimiento de la singularidad y especificidad de la demencia, la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) lanza la campaña ‘Somos específic@s’ con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora el próximo 21 de septiembre. Bajo este lema, CEAFA reclama la importancia de reconocer las particularidades de la demencia para garantizar una atención adecuada y adaptada a las necesidades de las personas con Alzheimer.
La demencia, y en particular el Alzheimer, es una enfermedad con características únicas que afecta de manera específica a las personas que conviven con ella. Por ello, desde la Confederación demandan que el Alzheimer no se incluya en el «cajón de sastre» de las enfermedades neurodegenerativas, «con las que comparte aspectos biológicos, pero que afecta y presenta necesidades diferentes».
Así lo manifiesta la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, quien también afirma que «con frecuencia la demencia se confunde o equipara a otras condiciones neurológicas, de discapacidad o de personas mayores, lo que lleva a una falta de comprensión sobre su verdadero impacto y la necesidad de abordajes especializados».
En este sentido, la presidenta de CEAFA subraya que «es fundamental que la sociedad en su conjunto entienda y se conciencie sobre que el Alzheimer y otras formas de demencia requieren un enfoque propio. No podemos permitir que esta enfermedad se diluya en el panorama general de las enfermedades neurológicas. Necesitamos políticas, recursos y un compromiso específico para abordarla adecuadamente y dar respuesta a las más de 1.200.000 personas afectadas por alguna demencia en España, cifra que se aproxima a los 5.000.000 entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores».
5 reivindicaciones para las personas con Alzheimer
Para el Día Mundial del Alzheimer, CEAFA da a conocer las exigencias de la Confederación para garantizar los derechos de las personas con Alzheimer dirigidas a todos los agentes públicos y privados. Puedes conocerlas aquí:
- Singularidad y especificidad de la demencia. La demencia es específica y por ello no se debe incluir en el cajón de las enfermedades neurodegenerativas. Tampoco debe incorporarse como una condición más en el campo de la discapacidad, ni en el de las personas mayores.
- Diagnóstico temprano. Para avanzar hacia un futuro donde las personas afectadas por esta enfermedad reciban la atención y el tratamiento que necesitan es esencial contar con un diagnóstico temprano. De esta forma, se permite afrontar la enfermedad junto a la familia, tomar decisiones y planificar el futuro. Actualmente, los datos de diagnóstico tardío muestran que este derecho está siendo vulnerado El derecho a ser diagnosticado de demencia se debe equiparar al derecho a ser diagnosticado de cualquier otra enfermedad.
- Acceso a tratamiento. La actual falta de tratamientos vulnera el derecho de las personas afectadas a recibir tratamiento adecuado. Exigimos al sistema sanitario que integre los nuevos tratamientos una vez hayan recibido la aprobación de las autoridades. Cuando las Terapias No Farmacológicas (TNF) vayan siendo científicamente validadas, deberán ser también puestas a disposición de quienes las necesite y dejar de ser algo de privilegiados.
- Ley de Dependencia. La ley de dependencia debe prestar atención especial y diferenciada al colectivo de Alzheimer, que representa más del 60% de los casos de demencia en España. También articular sus recursos de forma holística desde la promoción de la autonomía personal para casos en fases tempranas, hasta la atención a la dependencia, cuando la demencia se encuentra ya en fases avanzadas.
- Promoción de las asociaciones. Las asociaciones son un aliado en la lucha contra el Alzheimer y en la promoción de la calidad de vida de las personas afectadas. El tejido social que compone CEAFA tiene conocimiento y experiencia que puede ser aprovechado para configurar un nuevo Plan Nacional de Alzheimer, con objetivos y actuaciones concretas, así como con una dotación presupuestaria real, tal como lo hacen otros países de nuestro entorno.
Día Mundial del Alzheimer 2024
La campaña del Día Mundial del Alzheimer 2024 ‘Somos Especific@s’ es una oportunidad para compartir con la sociedad las principales preocupaciones y necesidades de todas las personas afectadas en España. Así como una ocasión única para trasladar a las administraciones y a los decisores políticos las principales reivindicaciones, pero también propuestas para inspirar políticas que contribuyan a mantener y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
La imagen de este Día Mundial del Alzheimer es un puzzle con una de las piezas de diferente color y que no encaja con el resto, lo que representa esa singularidad y especificidad de la demencia que reivindica la Confederación este año. Con el objetivo de que involucrar a la población en esta campaña, CEAFA pone a disposición de los usuarios el diseño del puzzle y anima a descargarlo, hacerlo y compartir en redes sociales una fotografía del momento con el hashtag #AlzheimerSomosEspecíficos.
Por otro lado, el acto central de esta campaña tendrá lugar este próximo jueves, día 12 de septiembre, a las 10:00 horas, en el Auditorio Municipal de Guardo (Palencia). Durante la jornada distintos portavoces de CEAFA, junto a expertos del área sanitaria y social, abordarán temas como la familia ante el Alzheimer; la investigación en red o la calidad de vida de las personas que conviven con el Alzheimer. Además, la presidenta de CEAFA también expondrá las principales reivindicaciones de la entidad.
