La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha pedido al Gobierno que no suspenda las ayudas a las familias con enfermedades graves tras el fin del Estado de Alarma. Para ello, se ha alineado con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), quien ha elevado la propuesta al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones.
Las familias beneficiarias de la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave y que están en situación de ERTE actualmente cobran la prestación sin que se le pueda suspender gracias a lo previsto en la Disposición Adicional vigésimo segunda del Real Decreto-ley 11/2020, de 31 de marzo, que FEDER Y CERMI impulsaron hasta conseguir su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE) con la única finalidad de proteger a las familias.
Sin embargo, una vez finalice el Estado de Alarma, previsto para el 21 de junio, «esta excepcionalidad de la prestación quedaría sin efecto, pues estaba ligada a la duración de dicho estado, produciéndose si no se actúa una desprotección social con un gravísimo impacto en miles de familias con un menor afectado por cáncer u otra enfermedad grave, que habían podido acogerse a esta previsión dictada por motivos de la emergencia sanitaria, laboral y social vivida», expone la misiva del CERMI.
Frente a ello, FEDER insta al Gobierno, a través de CERMI, a la aprobación de un Real Decreto Ley que extienda los efectos previstos en la Disposición Adicional vigésimo segunda del Real Decreto Ley 11/2020, más allá de la duración del Estado de Alarma. En concreto, hasta que finalice el ERTE o ERE tras las reconversión del ERTE anterior y que se originó como consecuencia del COVID-19.
Un doble impacto económico
«La actual situación produce un doble impacto económico en las familias ya que, en primer lugar, las terapias y los productos de apoyo son prácticamente el único tratamiento, y en segundo término, porque además que dichas terapias se han paralizado, las familias tienen que hacer frente a una consecuente reducción de ingresos que pone en riesgo el abordaje de la enfermedad», resume el presidente de FEDER, Juan Carrión.
Esta prestación, regulada por Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, viene a cubrir la pérdida de ingresos que sufren los padres al tener que reducir su jornada laboral para atender a los cuidados directos, continuos y permanentes que requieren la enfermedad grave de sus hijos menores.
Según FEDER, esta ayuda que es fundamental para frenar el impacto de la enfermedad, ya que el 44 por ciento de ellas tienen que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos, pero también para cubrir fisioterapia (35%), tratamientos médicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%). En suma, estos gastos por enfermedad suponen más del 20 por ciento de los ingresos para casi el 30 por ciento de estas familias.