Personas con parálisis cerebral y sus familias han instado que se aumente la inversión de las entidades de ASPACE que luchan por hacer realidad un cambio de modelo para impulsar la vida independiente de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo. De este modo, además, se consigue que España cumpla con los mandatos de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad.
Así lo han manifestado en un acto institucional organizado por Confederación ASPACE para celebrar el Día Mundial de la Parálisis Cerebral y presentar, de la misma manera, la campaña que han puesto en marcha bajo el título #YoDecido. A través de esta campaña, se pretende reivindicar el derecho a la vida independiente de las personas con parálisis cerebral tal y como se desgrana de la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad de la ONU en su artículo 19.
En el acto han participado el presidente de la Generalitat Valenciana, Ximo Puig; la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro y el presidente de AVAPACE Valencia, José Marquina. Además, Laura Soler, mujer con parálisis cerebral diputada de las Cortes Valencianas, ha leído el manifiesto del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que la entidad ha elaborado para visibilizar las demandas del movimiento con respecto a estas personas.
Durante el acto, se ha puesto énfasis en la necesidad de facilitar que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre su propia vida. “Las personas estamos hechas de decisiones: grandes y pequeñas. Decidir y, actuar en consecuencia, es lo que nos da autonomía, lo que nos permite vivir de forma independiente” ha declaradoManuela Muro, presidenta de Confederación ASPACE. Y es que en España viven 120.000 personas con parálisis cerebral, de las cuales, el 80% tiene grandes necesidades de apoyo.
En este sentido, la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro, ha añadido que “para promover su vida independiente hay que elaborar un traje a medida de apoyos que cubra de forma adecuada y suficiente las necesidades de cada persona”. “Las soluciones estancas no sirven. Los apoyos, y el cómo darlos, variarán según cada caso. Y somos el resto quienes debemos adaptarnos a las personas con grandes necesidades de apoyo para facilitar su vida independiente; y no estas personas a cómo está configurada la sociedad” ha incidido la presidenta.
De la misma manera, ha puesto en valor el papel de la figura del asistente personal como llave para que las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo accedan a una vida independiente.
Para ello es indispensable contar con recursos sostenidos en el tiempo que no sean “un parche a una situación que venimos arrastrando desde los orígenes y se agrava por la evolución en la que vivimos” ha afirmado Muro y ha añadido que “hay que garantizar la sostenibilidad de las entidades. Solo así estaremos preparados para afrontar la transformación de los derechos sociales que estamos viviendo en Europa” ha aseverado. “Proponer la vida independiente es el primer paso hacia un cambio de paradigma. Depende de nosotros liderar el cambio de aquello que más nos importa” ha finalizado la presidenta.
Por su parte, Ximo Puig, ha querido agradecer a las familias y a los profesionales su labor durante estos 50 años, al mismo tiempo que ha dedicado unas palabras a la memoria de Rosa Belén Vizcaino, que fue miembro de Junta Directiva de Avapace y figura protagonista de la historia de AVAPACE durante su medio siglo de historia.
Además, Ximo Puig ha celebrado que, “después de cuatro décadas, con todas las insuficientes que son muchas, la sociedad valenciana es más empática y justa”, condiciones indispensables para encarar y avanzar hacia “la sociedad del respeto”. El presidente también ha sostenido que generar una igualdad de derechos es una cuestión de “fortalecer el estado de bienestar”. Por esa razón, toda política tiene que incluir esa mirada inclusiva” ha declarado. “Aún estamos lejos del objetivo, pero aquellas personas que dieron el paso hace 50 años, seguro que pensarán que su esfuerzo valió la pena” ha concluido.
A continuación, el presidente José Marquina, durante su discurso ha hecho un repaso por los 50 años de existencia de AVAPACE destacando los hitos más relevantes de su historia. “Durante estos 50 años hemos evolucionado, 50 años en los que poco a poco hemos ido transformando nuestro modo de trabajar centrándonos en cada persona. El hecho de cumplir años nos exige dedicar una mirada hacia el camino que nos ha traído aquí”, ha sostenido y ha agregado que “es necesario cambiar el paradigma y exigir los medios para que nuestros hijos e hijas puedan gozar de la máxima autonomía personal”.
Igualmente, el acto institucional ha contado con la intervención en vídeo grabado del presidente de la Fundación ONCE, Alberto Durán y el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesus Martín Blanco quien ha rendido un homenaje honesto y sincero a las familias y a los profesionales. “Porque habéis impulsado activismo de amor”. Martín Blanco no ha querido desaprovechar la ocasión para recordar que la Constitución “nos sigue llamados disminuidos”, algo que para el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad resulta “inasumible en la España 2022” de modo que, ha hecho un llamamiento al consenso parlamentario y, al activismo”.
Por su parte, Durán también ha querido hacer un reconocimiento a las familias que “ya estaban ahí cuando no había nada y están ahí para reclamar los recursos necesarios para que existan los apoyos suficientes para las personas con parálisis cerebral desarrollen su vida autónoma”.
