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No tengo que integrarme en la sociedad, ya estaba incluido

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David Pavia y Francisco Zuasti

Hace 11 años sufrí un accidente laboral que me dejó tetrapléjico, desde entonces lucho día a día por adaptarme a la realidad de nuestra sociedad.

Desde los primeros días de mi nueva condición como persona con discapacidad, son muchas las personas que me vienen diciendo que debo luchar por mejorar e integrarme en la sociedad. Algo que me impacta muchísimo, puesto que yo ya estaba incluido en esta sociedad antes de mi accidente y mi nueva condición no iba a segregarme o excluirme para entrar en otra realidad, sino que es la sociedad y entorno la que debe concienciarse y adaptarse para que ninguna persona nos sintamos excluidos.

esquema inclusion exclusion integracion y segregacion

Esquema inclusion exclusion integracion y segregacion

Y es que las personas con discapacidad estamos continuamente luchando para que la sociedad nos consideren como personas con los mismos derechos y oportunidades, basándonos en nuestro derecho de vida como cualquier otra persona y que no sea discriminado por las condiciones que tengamos.

La discapacidad no está en la persona, está en el entorno. Pues adaptemos el entorno.

Si nuestro entorno fuese accesible, no tendríamos ninguna dificultad para desarrollar nuestro día a día como cualquier otra persona y por tanto no existiría discriminación, ni exclusión. Si las oportunidades socio-laborales se ofrecieran en igualdad de condiciones, podríamos tener un empleo que nos aporte autonomía e independencia económica para valernos por nosotros mismos.

En casos de discapacidad sobrevenidas como la mía, nos choca mucho más la exclusión que tenemos al encontrarnos con nuestra nueva condición. Algo que desconocemos cuándo no la hemos tenido y que soy parte de esa sociedad que por desconocimiento excluimos o segregamos sin darnos cuenta de las consecuencias.

Una sociedad inclusiva es rica en todos los aspectos. Los valores humanos y las capacidades o adaptaciones, son una base importante para la motivación y el rendimiento del resto.

No queremos solidaridad, queremos igualdad de oportunidades y un mundo inclusivo.

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1 Comentario

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  1. María del Dolor Herrera

    julio 3, 2019 at 12:54 am

    Me llamo María del Dolor y llevo sufriendo y luchando ocho años con una gran hernia que cuando me la diagnosticaron me pusieron para operarme con un urgencia pero pasó un año y cuando volví a la consulta de neurocirugía el mismo médico se asombró que no me hubiera operado. Sufrí mucho en ése tiempo que todo se reducía a no poder hacer casi nada y todo a base de grandes dolores. Pues enseguida, en el mismo día me preparan y al día siguiente me operan por urgencias pero no estaban preparados para lo que necesitaba. Al siguiente año otra nueva operación después de otro año más de lucha y dolor. En la segunda tampoco tuve éxito y después de epidurales y epiduralisisal año siguiente me implantaron un neuroestimulador. No voy a decir que no me sirve de nada pero para el dolor no hay medidas sino sufrimiento y mucha lucha para superarse y no volver a depresiones que no llevan sino hacerte más daño. Ya pasé al por una y por lo mísmo lo digo. Como cada vez me iba afectando más que si una radiofrecuencia que te queman los nervios que tanto duelen pero no son todos porque la enfermedad sigue. Me ayudada a con una muleta para caminar pero aún así tuve varias (bastantes) caídas. Hace año y medio me recomendaron un neurocirujano particular que en veinte minutos que duro la consulta me llenó de ilusión y me dijo que estuviera pendiente del móvil que me llamaría y que como estaba en el hospital me llamaría pronto. Pasaron siete meses y me ven de nuevo en neurocirugía, ni una llamada ni nada por parte de él (la consulta habitual de cada año a ver qué tal) y ya tan cansada y desanimada les dije cuando me dijeron lo de siempre, que ya no había más que hacer sino lo que ya me trataban en la Clínica del Dolor y que era optimista y demás les dije lo que el otro me había dicho que era un marrón ya para ellos y que no se querían complicar. La doctora se quedó muda y quedó en estudiar mi caso y contestarme en la misma semana. Me vine para casa y sí me llamó y me dijo que lo harían la última vez. Esperé otro año la lista de espera. Lo viví como iba pudiendo apoyada ya con dos muletas. Una semana antes tuve otra caída y me fisuré el tobillo. Silla de ruedas que me prestaron y cuando me llamaron tres días antes para operarme y en esa situación nos presentamos quitándome el yeso a la operación. Tenía dos opciones: quedar mejor o en las mismas. Y así ha pasado. En la última revisión pedí que me ayudarán con alguna alternativa para la movilidad porque no puedo apenas salir y todo se me hace muy grande e imposible de caminar. El médico me respondió que eso me lo tenía que buscar yo y que sino podía salir o ir a un simple centro comercial que no lo hiciera. Que yo que siempre había sido tan optimista cómo podía decir o verme como una minusvalía. Yo no quiero una silla eléctrica para ir al baño pero poder ir a la playa o salir de casa o ir por el pan y él no salía de lo mismo y que muchos de los que andaban así; en sillas podían andar. Que si no podía con las dos muletas que un andador con asiento y que me sentarse cuando me cansará. Ni tan siquiera tengo la tarjeta de aparcamiento ya que me la denegaron porque supuestamente cuando hace dos años que fui no la necesitaba y hoy en día me siguen diciendo que soy muy joven y que con cincuenta años, que por Dios.
    Depresión no tengo y el mismo médico de cabecera me lo corrobora. Que la silla es lo último, es verdad pero a costa de no poder hacer nada ni vida normal. Esa es mi gran barrera: una enfermedad degeneativa. El coche sí me lleva a cualquier sitio pero… Todo es muy grande, muy largo, diría inmenso para andarlo y si me esfuerzo en algo necesito después más cama y descanso para superar esos dolores que desgraciadamente no desaparece. Qué alternativas tengo entonces? Esa es mi pregunta ya que no creo haber pedido nada que me condene a esa palabra que tan de moda y recurrente está.

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Piden elevar la tasa de actividad de las personas con discapacidad al 50% en la próxima legislatura

La plataforma representativa de la discapacidad en España reclama también a los partidos políticos que concurren a las elecciones generales que se comprometan con el impulso de la accesibilidad física, cognitiva y sensorial |Vía: CERMI

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Mano en el aro de una silla de ruedas
Usuario silla de ruedas | Envato

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) pide a los diferentes partidos políticos que concurren a las elecciones generales del 10 de noviembre la aprobación de un nuevo modelo legal de inclusión laboral de personas con discapacidad, con el fin de elevar la tasa de actividad de este grupo social hasta el 50%, lo que supone un incremento de más de 10 puntos porcentuales con respecto a la situación actual.

Para el CERMI, aunque en los últimos años se han producido mejoras, la inactividad forzosa y el desempleo siguen siendo muy elevados entre las personas con discapacidad, lo que genera pobreza, exclusión social y falta de autonomía económica. El modelo legal actual de impulso al empleo tiene más de 30 años y ha quedado obsoleto en buena parte, por lo que se necesita una nueva Ley de Inclusión Laboral que siente las bases y oriente y refuerce las políticas activas de empleo para las dos próximas décadas, con mayor énfasis en los grupos de especiales dificultades de inserción, que deberán actualizarse y ampliarse, y en las mujeres con discapacidad, que sufren más severamente la exclusión laboral.

En este sentido, el CERMI plantea dotar de nueva regulación normativa amplia, vigorosa y actualizada al empleo con apoyo como una de las modalidades de acceso laboral con más potencial inclusivo. Al mismo tiempo, pide fomentar la formación profesional dual como mecanismo de acceso del empleo para las personas con discapacidad, mejorando sus capacidades profesionales de cara a obtener un empleo de calidad.

Otras de las demandas del CERMI en materia de trabajo son, entre otras, prohibir que las empresas y entidades que incumplen la cuota de reserva de puestos de trabajo para personas con discapacidad puedan recibir subvenciones por parte de las administraciones; que las personas con capacidad intelectual límite que no alcancen el 33% de discapacidad reconocida oficialmente puedan acceder al marco de incentivos establecido para favorecer su inclusión laboral; aprobar una ley de impulso del emprendimiento para personas con discapacidad, y obligar por ley a que las herramientas digitales de las empresas sean accesibles, poniendo a su disposición ayudas e incentivos cuando haya que hacer adaptaciones.

APUESTA VIGOROSA POR LA ACCESIBILIDAD

Por otra parte, de cara a las elecciones del 10-N, el CERMI exige a las formaciones políticas establecer una exigencia coactiva del cumplimiento de los mandatos legales vigentes que fijaban como límite temporal el año 2017 para que todos los entornos, productos y servicios de interés fueran universalmente accesibles, plazo incumplido con extensión y generalidad y que debe ser revertido con una acción pública vigorosa a favor de la accesibilidad universal, con medidas y acciones concretas y calendarizadas .

Para avanzar en esta senda, subraya la necesidad de crear por Ley el Fondo Estatal para la Accesibilidad Universal, nutrido del 1% de lo que los Presupuestos Generales del Estado destinen anualmente a inversiones en obras públicas e infraestructuras y nuevas tecnologías y sociedad de la información.

La organización también pide aprobar mediante real decreto el reglamento de condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación de personas con discapacidad a bienes, productos y servicios a disposición del público, pendiente por mandato de la Ley General de derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión Social, y que acumula muchos años de retraso por desidia y dejadez de los Gobiernos que se han sucedido en la última década.

La entidad plantea también una nueva modificación de la Ley de Propiedad Horizontal para garantizar que se efectúen las reformas pertinentes en los edificios de viviendas cuando una persona con discapacidad o mayor encuentre barreras para entrar y salir libremente de su casa y poder llevar una vida independiente. Como sucede con el resto de los gastos, las comunidades de vecinos deben estar obligadas a sufragar las obras que se tengan que acometer, estableciendo, eso sí, ayudas públicas cuando en determinadas ocasiones sea preciso.

ACCESIBILIDAD COGNITIVA Y SENSORIAL

En el ámbito de la accesibilidad cognitiva, el CERMI urge a aprobar una le y que regule este punto y preserve los derechos de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo a la autonomía individual y a la inclusión en la comunidad, fomentando la elaboración de documentos relevantes en lectura fácil, entre otras medidas.

En el terreno de la accesibilidad sensorial, pide extender por ley la obligación de subtitular y audiodescribir los contenidos locutados a la publicidad audiovisual privada que se emita por televisiones que tengan ya el deber de subtitular su programación general. Además, aboga por extender las exigencias actuales en materia de subtitulado y audiodescripción a la interpretación en lengua de signos en el caso de las campañas publicitarias institucionales.

Más allá de estos puntos, reclama reformar y ampliar el marco normativo español de la accesibilidad audiovisual, a fin de garantizar plenamente los derechos de las personas con discapacidad sensorial y cognitiva. Para ello, explica que se han de introducir modificaciones en el marco legislativo vigente en materia de accesibilidad audiovisual y a las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), para que avance conforme al desarrollo tecnológico y a la expansión de los nuevos canales y soportes de comunicación audiovisual.

Del mismo modo, el CERMI insta a modificar la legislación reguladora del cine para establecer como obligación de toda producción cinematográfica la incorporación de medidas de accesibilidad audiovisual (subtitulado, audiodescripción y lengua de signos) desde el inicio del proceso, exigiendo esta misma accesibilidad en todos los canales de exhibición, difusión y explotación.

Garantizar la accesibilidad de las gasolineras y que exista personal de atención al público para los conductores con movilidad reducida; regular adecuadamente la circulación y estacionamiento de patinetes eléctricos y otros elementos de movilidad para no dificultar el libre desplazamiento de las personas con discapacidad por las calles, y garantizar la accesibilidad de teléfonos de emergencia como el 112 para las personas sordas y sordociegas son otras prioridades planteadas por el CERMI.

Por otro lado, en el ámbito de la educación y la formación de las personas con discapacidad, el CERMI subraya la relevancia de garantizar el derecho a la educación inclusiva con todos los apoyos que requiera cada estudiante con discapacidad. Asimismo, solicita la creación del Centro de Referencia Estatal Universidad/Discapacidad para favorecer el acceso de las personas con discapacidad a la formación universitaria, que en los últimos años ha venido incrementándose, una tendencia que, en opinión del CERMI, debe potenciarse.

En este sentido, la plataforma representativa de la discapacidad en España anima a promover en la legislatura el incremento del alumnado universitario con discapacidad que accede a programas de movilidad internacional, estableciendo los apoyos y las medidas de acción positiva necesarias al efecto.

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Accesibilidad

Santander, ejemplo de smart city en el Congreso de Tecnología y Turismo de Fundación ONCE

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Imagen ilustrativa de ciudad
Fundación ONCE

El Ayuntamiento de Santander estará presente, como ejemplo de promotor de la accesibilidad universal, en el Congreso Internacional de Tecnología y Turismo para la Diversidad de Fundación ONCE, que tendrá lugar en Málaga entre los próximos días 23 y 25 de octubre.

El encuentro, que  abordará el impacto del uso de las nuevas tecnologías en el turismo y la cultura, acogerá el jueves 24 de octubre a las 13.30 horas una mesa redonda sobre la accesibilidad en Smart Cities en la que está previsto que participe Gema Igual, alcaldesa de Santander.

La capital cántabra ha recibido varios reconocimientos relacionados con el impulso de la accesibilidad universal y ha sido finalista del Premio Ciudad Europea Accesible. Así, este mismo año ha resultado elegida por Fundación Telefónica como ‘Ciudad mapcesible’, por el trabajo llevado a cabo durante los últimos años en favor de la accesibilidad en los espacios públicos.

Fundación Telefónica ha valorado, entre otras acciones del consistorio cántabro, la instalación de rampas mecánicas y ascensores para comunicar diferentes zonas de la ciudad, la implantación de códigos QR en los centros de interpretación del Anillo Cultural, la inclusión de audiosignoguías en el Palacio de La Magdalena o la mejora de la accesibilidad del transporte municipal.

Además del reconocimiento de ‘Ciudad mapcesible’, Santander ha sido merecedora de premios como el Reina Sofía, el Solidarios ONCE Cantabria o el COCEMFE 2010.

Su alcaldesa, Gema Igual, compartirá mesa de debate en el Congreso de Tecnología y Turismo para la Diversidad de Fundación ONCE con Víctor Calise, comisionado de la Oficina de Personas con Discapacidad del alcalde de Nueva York; Francisco José Ramírez, director de Marketing de la Empresa Malagueña de Transporte, y con James Thurston, vicepresidente de G3ict para la Estrategia y Desarrollo Global y líder internacional de política tecnológica. Moderados por Daniel González, director del Cluster Andalucía Smart City, debatirán sobre cómo las ciudades implementan la accesibilidad.

CONGRESO TECNOLOGÍA Y TURISMO

Por segundo año consecutivo, el Congreso Internacional de Tecnología y Turismo para la Diversidad,organizado por Fundación ONCE, tendrá lugar en el Palacio de Ferias y Congresos de la capital malagueña. En esta tercera edición mostrará cómo la tecnología, los destinos turísticos inteligentes, los productos y servicios mejoran la vida de todas las personas.

El Congreso estará abierto a propuestas relacionadas con las Tecnologías y Servicios de Acceso a la Información y la Comunicación, la interacción persona máquina, el hogar digital y la vida independiente, la robótica para la autonomía personal, las ‘smart city’, la realidad aumentada, el turismo para todas las personas, la accesibilidad en sus distintos aspectos y las regulaciones y normas relativas al turismo.

Plantea una gran diversidad de temas, materias y proyectos de toda índole en el campo de la tecnología y el turismo para favorecer la integración e inclusión de las personas con discapacidad.

Su objetivo es mostrar lo que la tecnología, los destinos turísticos inteligentes, los productos o servicios pueden hacer por las personas. “Las personas, los derechos, la innovación y los productos y servicios que se ofrecen son elementos que se deben tener en cuenta en este siglo XXI para poder atender las necesidades individuales dentro de una oferta global”.

Más información sobre TTD-Congress 2019.

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NC1, el fármaco español para «recuperar sensibilidad y esfínteres a lesionados medulares»

El NC1 es un medicamento que elaborado a partir de las células del paciente y que está pensado para tratar a personas con lesiones medulares

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silla de ruedas

El Ministerio de Sanidad ha llegado a un acuerdo con las autonomías para administrar la primera terapia avanzada desarrollada por completo en un hospital público.

Este fármaco se conoce como NC1, un «medicamento vivo» que se elabora a partir de las células del propio paciente, tal y como ha informado ABC para tratar a las personas con lesiones medulares.

Es importante reseñar que esta terapia no cura la lesión medular. Sin embargo, los pacientes que realicen este tratamiento experimentarán una mejoría. Recuperar sensibilidad mejoran la rigidez muscular, recuperan el control de sus esfínteres y ganan autonomía, son algunos de los aspectos que se mejorarían.

Primer fármaco de producción no industrial con sello español

El NC1 se ha convertido en el primer fármaco con sello español de producción no industrial. El medicamento ya contaba con la luz verde de la Agencia Española del Medicamento como nos hicimos eco en marzo.

A pesar de que desde el pasado 1 de octubre se incluyó el NC1 en la prestación farmacéutica del sistema nacional de salud, aún no había llegado a los pacientes. Faltaba un último paso, que la Sanidad estableciera un precio para empezar a utilizar el medicamento.

Este paso lo dio la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Maria Luisa Carcedo, al comprometerse a agilizar el proceso en la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos.

El precio aún está por determinar, pero se trabaja con una cifra previa de unos 15.000 euros por el NC1, según ha podido saber ABC.

Un medicamento desarrollado en Madrid

El fármaco NC1 se ha desarrollado en el Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda, Madrid. A la cabeza de dicho trabajo aparece el neurocirujano Javier Vaquero, quien ha liderado a un equipo que ha trabajado más de veinte años para conseguir el resultado.

Los resultados de los ensayos ha proporcionado buenos resultados y abre la posibilidad a las personas que tienen una lesión medular a mejorar su calidad de vida.

Un proyecto terapéutico con más de 20 años, dirigido por el doctor Jesús Vaquero, jefe de Neurocirugía, desarrollan un medicamento que se fabrica con células madre Mesenquimales de la médula ósea del paciente, los cuales se cultivan y multiplican en una sala blanca, con extraordinarias condiciones de seguridad y aislamiento, para evitar cualquier contaminación. Cuando se consiguen millones de células, se inyectan en la propia lesión del paciente. Los resultados están publicados y son inéditos en Europa, e incluso en el mundo. Los pacientes recuperan movilidad, equilibrio, sensibilidad, e incluso los que están en silla de ruedas, son capaces de incorporarse con muletas.

 

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