La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMFQ) han anunciado que están haciendo todo lo posible para conseguir la financiación de los nuevos tratamientos para la Fibrosis Quística, Orkambi y Symkevi.
Estos medicamentos no suponen una cura para la Fibrosis Quística, aunque frenan el deterioro que produce la enfermedad en la mutación más frecuente y más agresiva de esta.
Estos nuevos tratamientos han generado las quejas de los familiares ya que, en otros países, e incluso, en comunidades autónomas como Canarias, ya se están llevando a cabo su implantación.
Es por ello, por lo que la FEFQ y la AMFQ han mantenido varias reuniones con todos los grupos parlamentos que componen el Congreso de Diputados y el Senado, con el objetivo de desbloquear la situación.
El pasado mes de febrero ya se consiguieron avances al aprobarse una moción en el Senado por unanimidad por parte de todos los grupos políticos, con el objetivo de agilizar el acceso a los nuevos tratamientos.
Manifestaciones a favor
La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística ha decidido apoyar la iniciativa de un conjunto de madres para realizar su próxima concentración en la puerta del Congreso de los Diputados el miércoles 3 de julio.
Una movilización que continúa lo comenzado el pasado 27 de febrero, cuando decidieron manifestarse frente a la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
Esta ha desembocado en varias movilizaciones alternadas entre la sede del Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertex, con el objetivo de que se llegue a un acuerdo para los precios de los medicamentos.
