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La increíble historia de Alex Roca: De no caminar a completar una Titan Desert

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Alex Roca

Alex, un luchador nato, ha demostrado a lo largo de su vida lo importante que es sobreponerse a todos los obstáculos y nunca darse por vencido. Cuando tan solo tenía seis meses, Alex sufrió un herpes cerebral, que le dejó el lado izquierdo del cuerpo paralizado. “El médico le dijo a mis padres que sólo había dos opciones, morir o quedar en estado vegetal», recuerda.

Pasados los años, no solo ha demostrado que los médicos se equivocaban, sino que ha completado una de las pruebas físicas más duras del mundo con su 76% de discapacidad, una auténtica proeza.

Alex no sólo completó los 108 kilómetros de la primera etapa. También los de la segunda -la terrible con final en Ouzina en la que falleció uno de los participantes-, la tercera, la cuarta y la quinta. Desde la organización no recuerdan una proeza semejante en la Titan, que en este 2019 completó su 14ª edición.

El equipo ‘El limite lo pones tú’ resulta de lo más peculiar cuando compite en cualquiera de las pruebas extremas a las que se someten. «Valentí coge la cuerda y es fuerte como un toro. Héctor [Rodríguez] lleva el timón y no hay quien lo pare. Miguel se pone detrás y da fuerza. También es el estratega. Y Alex [Rodríguez] es como un camello, lo lleva todo encima para que no me falte de nada», describe Roca.

Todos estos esfuerzos y sacrificios tienen un por qué para Alex: «Si lo logro, creo que mucha gente cambiará un poco su pensamiento. Una persona con parálisis cerebral, con mucho trabajo y un gran equipo, puede intentar lo que se proponga. También para que otras personas vean que los problemas se superan y que todos tenemos dificultades, discapacidades entre comillas. Yo a lo mejor querría tener tus piernas, pero hay personas que pagarían por tener las mías».

«Nunca podrás caminar», esas son las tres palabras que Roca tiene grabadas en su mente desde que un médico se las dijo de niño. Desde entonces «No hace falta hacer la Titan. Pero sí afrontar cada pequeño reto de tu día a día y romper prejuicios. En la sociedad actual sigue habiendo prejuicios. Vemos a una persona con discapacidad y le decimos: tú no puedes hacer muchas cosas. ¡Déjame intentarlo!», comenta Alex.

Su ambición y sus pocas ganas de perder solo le hacen ver sus próximos objetivos. Esta vez Nueva York podría ser el destino: «Es que odio perder, no me gusta nada no conseguir lo que quiero. El ‘no’ me motiva tanto…».

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NC1, el fármaco español para «recuperar sensibilidad y esfínteres a lesionados medulares»

El NC1 es un medicamento que elaborado a partir de las células del paciente y que está pensado para tratar a personas con lesiones medulares

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silla de ruedas

El Ministerio de Sanidad ha llegado a un acuerdo con las autonomías para administrar la primera terapia avanzada desarrollada por completo en un hospital público.

Este fármaco se conoce como NC1, un «medicamento vivo» que se elabora a partir de las células del propio paciente, tal y como ha informado ABC para tratar a las personas con lesiones medulares.

Es importante reseñar que esta terapia no cura la lesión medular. Sin embargo, los pacientes que realicen este tratamiento experimentarán una mejoría. Recuperar sensibilidad mejoran la rigidez muscular, recuperan el control de sus esfínteres y ganan autonomía, son algunos de los aspectos que se mejorarían.

Primer fármaco de producción no industrial con sello español

El NC1 se ha convertido en el primer fármaco con sello español de producción no industrial. El medicamento ya contaba con la luz verde de la Agencia Española del Medicamento como nos hicimos eco en marzo.

A pesar de que desde el pasado 1 de octubre se incluyó el NC1 en la prestación farmacéutica del sistema nacional de salud, aún no había llegado a los pacientes. Faltaba un último paso, que la Sanidad estableciera un precio para empezar a utilizar el medicamento.

Este paso lo dio la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Maria Luisa Carcedo, al comprometerse a agilizar el proceso en la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos.

El precio aún está por determinar, pero se trabaja con una cifra previa de unos 15.000 euros por el NC1, según ha podido saber ABC.

Un medicamento desarrollado en Madrid

El fármaco NC1 se ha desarrollado en el Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda, Madrid. A la cabeza de dicho trabajo aparece el neurocirujano Javier Vaquero, quien ha liderado a un equipo que ha trabajado más de veinte años para conseguir el resultado.

Los resultados de los ensayos ha proporcionado buenos resultados y abre la posibilidad a las personas que tienen una lesión medular a mejorar su calidad de vida.

Un proyecto terapéutico con más de 20 años, dirigido por el doctor Jesús Vaquero, jefe de Neurocirugía, desarrollan un medicamento que se fabrica con células madre Mesenquimales de la médula ósea del paciente, los cuales se cultivan y multiplican en una sala blanca, con extraordinarias condiciones de seguridad y aislamiento, para evitar cualquier contaminación. Cuando se consiguen millones de células, se inyectan en la propia lesión del paciente. Los resultados están publicados y son inéditos en Europa, e incluso en el mundo. Los pacientes recuperan movilidad, equilibrio, sensibilidad, e incluso los que están en silla de ruedas, son capaces de incorporarse con muletas.

 

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La Cueva de las Ventanas de Piñar en Granada, monumento natural accesible

La Universidad de Granada presenta el proyecto en el Congreso de Tecnología y Turismo que Fundación ONCE celebra en Málaga del 23 al 25 de octubre

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Cueva de las Ventanas Piñar
Cueva de las Ventanas Piñar

El Congreso Internacional de Tecnología y Turismo para la Diversidad de Fundación ONCE abordará el impacto que tiene el uso de las nuevas tecnologías en el turismo y la cultura. En este contexto la Universidad de Granada exhibirá La Cueva de las Ventanas de Piñar, en Granada, como ejemplo de monumento natural accesible para todos.

Será el jueves 24 de octubre, a las 15.30 horas, en una mesa redonda que abordará la accesibilidad en contenidos culturales y que contará con la participación de Cristina Álvarez y Silvia Martínez, profesoras de la Universidad de Granada.

Presentarán el proyecto ‘Patrimonio natural accesible para personas con discapacidad auditiva: Signoguía de la Cueva de las Ventanas de Piñar’, una iniciativa que ha convertido a este monumento natural en un espacio del que pueden disfrutar personas con discapacidad física, visual o auditiva.

CONGRESO TECNOLOGÍA Y TURISMO

Por segundo año consecutivo, el Congreso Internacional de Tecnología y Turismo para la Diversidad, organizado por Fundación ONCE, tendrá lugar en el Palacio de Ferias y Congresos de la capital malagueña. En esta tercera edición mostrará cómo la tecnología, los destinos turísticos inteligentes, los productos y servicios mejoran la vida de todas las personas.

El Congreso estará abierto a propuestas relacionadas con las Tecnologías y Servicios de Acceso a la Información y la Comunicación, la interacción persona máquina, el hogar digital y la vida independiente, la robótica para la autonomía personal, las ‘smart city’, la realidad aumentada, el turismo para todas las personas, la accesibilidad en sus distintos aspectos y las regulaciones y normas relativas al turismo.

Plantea una gran diversidad de temas, materias y proyectos de toda índole en el campo de la tecnología y el turismo para favorecer la integración e inclusión de las personas con discapacidad.

Su objetivo es mostrar lo que la tecnología, los destinos turísticos inteligentes, los productos o servicios pueden hacer por las personas. “Las personas, los derechos, la innovación y los productos y servicios que se ofrecen son elementos que se deben tener en cuenta en este siglo XXI para poder atender las necesidades individuales dentro de una oferta global”.

Más información sobre TTD-Congress 2019.

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El Camino de Santiago, protagonista en el Congreso Internacional de Tecnología y Turismo de Fundación ONCE

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Dos personas haciendo el Camino De Santiago
Dos personas realizando el Camino De Santiago | Fundación ONCE

El Camino de Santiago será uno de los temas protagonistas del Congreso Internacional de Tecnología y Turismo de Fundación ONCE, que tendrá lugar en Málaga del 23 al 25 de octubre y que abordará, además, aspectos como el de la movilidad de pasajeros en el futuro o el de la ayuda que pueden suponer los robots a personas mayores o con discapacidad.

El encuentro, que tendrá lugar en el Palacio de Ferias y Congresos de Málaga, dedicará una de sus mesas redondas a presentar ‘El Camino de Santiago para todos’, una iniciativa con la que Fundación ONCE pretende facilitar la peregrinación a las personas con discapacidad amantes de este tipo de aventuras.

La mesa, titulada ‘Camino de Santiago inclusivo’, será el viernes 25 de octubre, a partir de las 12.30 horas, y en ella Fundación ONCE hablará sobre las actuaciones que está llevando a cabo para hacer posible que las personas con discapacidad sean también peregrinas si lo desean.

En este contexto, la entidad presentará la aplicación ‘Camino de Santiago’, una iniciativa impulsada con la colaboración de Microsoft para que las personas con discapacidad visual puedan recorrer autónomamente algunas etapas del Camino Francés.

Moderada por Jesús Hernández, director de Accesibilidad Universal e Innovación de Fundación ONCE, y Mercè Luz, jefa del Departamento de Cultura y Ocio de Fundación ONCE, la mesa contará con la participación de Jarnail Chudge, arquitecto de diseño e innovación de Microsoft AI; Nava Castro, directora de Turismo de Galicia; Rafael Olmedo, CEO de GEKO NAVSAT, y Carlos Busto, responsable del área informática del Centro de Información Geográfica.

‘El Camino de Santiago para todos’ es un proyecto concebido para mejorar la accesibilidad de los distintos caminos, empezando por el francés, el más visitado por los peregrinos, que incluye una aplicación móvil con información accesible y fácil de entender, orientada especialmente a las personas con discapacidad.

CONGRESO TECNOLOGÍA Y TURISMO

Por segundo año consecutivo, el Congreso Internacional de Tecnología y Turismo para la Diversidad,organizado por Fundación ONCE, tendrá lugar en el Palacio de Ferias y Congresos de la capital malagueña. En esta tercera edición mostrará cómo la tecnología, los destinos turísticos inteligentes, los productos y servicios mejoran la vida de todas las personas.

El Congreso estará abierto a propuestas relacionadas con las Tecnologías y Servicios de Acceso a la Información y la Comunicación, la interacción persona máquina, el hogar digital y la vida independiente, la robótica para la autonomía personal, las ‘smart city’, la realidad aumentada, el turismo para todas las personas, la accesibilidad en sus distintos aspectos y las regulaciones y normas relativas al turismo.

Plantea una gran diversidad de temas, materias y proyectos de toda índole en el campo de la tecnología y el turismo para favorecer la integración e inclusión de las personas con discapacidad.

Su objetivo es mostrar lo que la tecnología, los destinos turísticos inteligentes, los productos o servicios pueden hacer por las personas. “Las personas, los derechos, la innovación y los productos y servicios que se ofrecen son elementos que se deben tener en cuenta en este siglo XXI para poder atender las necesidades individuales dentro de una oferta global”.

Más información sobre TTD-Congress 2019.

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