‘Jóvenes Invisibles’, el documental que muestra el día a día de una enfermedad rara

Aunque se las conoce como enfermedades raras, en total afectan a un 7% de la población, tal y como indica la Organización Mundial de la Salud. Si estos datos los enfocamos en España, supone que hay tres millones de personas que las tienen.

Esto se refleja en el documental ‘Jóvenes Invisibles’, creado por la fundación que la periodista Isabel Gemio tiene para dar apoyo a estos pacientes. En este, se busca concienciar a la sociedad para que no permanezca ajena y se promueva la investigación en este campo.

La periodista, codirectora del proyecto, explicó antes de la proyección en Cinesa Proyecciones de Madrid que han seguido a un grupo de jóvenes con enfermedades minoritarias para conocer cómo es su día a día.

“Parece que no cuentan en las estadísticas, por ejemplo, que no existen, no están en el cine, no están prácticamente en las series de televisión, en la publicidad, pero existen y este documental lo demuestra”, explica.

Entre los protagonistas se encuentra su hijo Gustavo, que sufre distrofia muscular y cuya historia recogió en el libro `Mi hijo, mi maestro´, quien además asistió a la proyección.

Mostrar aspectos de la vida privada, un punto fuerte del documental

La periodista considera oportuno mostrar aspectos de su vida privada, ya que a las demás familias que aparecen durante el documental se les pidió lo mismo. Otro de los protagonistas es Mikel Villanueva, de 19 años y con una atrofia muscular espinar que lo ata a una silla de ruedas, pero que no le impide practicar deporte.

Con el documental esperan “dar un toque de atención” a la sociedad sobre la existencia y valía de los discapacitados, para que así les permitan participar en ella, según informa El País.

A estos dos componentes se les une el skater ciego Marcelo Lusardi, Cristina Toledo, que tiene neuropatía motora multifuncional con bloqueo de conducción, las hermanas Antía y Regina Chamorro, con ictiosis lamelar y al de Noah Higón, que padece cinco enfermedades raras.

Estas patologías tienen un tiempo medio de diagnóstico de cinco años, por lo que los pacientes no reciben el apoyo ni el tratamiento adecuado, provocando un empeoramiento del estado de salud.

Fundación Isabel Gemio

Ua de las prioridades de la Fundación Isabel Gemio es la investigación sobre este tipo de enfermedades raras. Para ello crearon este documental, que ya ha pasado por el Festival de Málaga.

Por último, la periodista ha destacado que rodar con estos protagonistas ha sido un trabajo “muy estimulante porque son todo un ejemplo de fortaleza y superación”.