El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo es un referente en todo lo relacionado con la lesión medular. Reciéntenme han liderado el primer estudio internacional que ha permitido establecer las prioridades de investigación, tanto en los ámbitos clínicos, sociales y emocionales de niños, adolescentes y adultos jóvenes, cuya lesión medular espinal (LME) se inició en la etapa pediátrica.
Coordinado desde el año 2018 por el Dr. Julian Taylor y desde 2021 por la Dra. Marta Ríos-León, el citado estudio realizó una encuesta transversal de Salud y Vida (Health and Life H&L), en seis países europeos, en cuyo diseño participaron especialistas en rehabilitación de Estados Unidos y de Europa, miembros de la Organización Mundial de la Salud, la International Spinal Cord (ISCoS) y la Colaboración Paneuropea de Lesión Medular Pediátrica (PEPSCI).
El trabajo contó con la participaron de 202 jóvenes con lesión medular espinal de inicio pediátrico, además de sus padres y cuidadores. Concretamente, la población estudiada han sido niños de 8 a 12 años (30,7%), de 13 a 17 años (38,6%) y de 18 a 25 años (30,7%).
Prioridades de investigación
Los adolescentes y adultos jóvenes con LME destacaron las prioridades de investigación en el dominio de la salud, como la función intestinal y vesical, el movimiento de las piernas y los pies, los espasmos, las cuestiones respiratorias, el dolor, los problemas relacionados con la disfunción motora, las úlceras por presión, además de aspectos de accesibilidad.
En general, las diez prioridades principales expresadas por el grupo de niños, jóvenes y adolescentes fueron similares a las reportadas por los padres y cuidadores, pero con una mayor preferencia por parte de los adolescentes y adultos jóvenes por la investigación sobre las úlceras por presión, los espasmos, la función intestinal, la función sexual y el dolor.
La movilidad en el entorno social, (accesibilidad a entonos arquitectónicos, colegios, espacios públicos y privados, entre otros) fue el único aspecto prioritario reportado por todos los jóvenes con LME motora incompleta.
“El estudio reportado es esencial para que las organizaciones de atención médica e investigación clínica desarrollen una estrategia de investigación integral sobre la base de las prioridades informadas por las personas con lesión medular de inicio pediátrico, sus padres y cuidadores, lo que debería repercutir en los enfoques, aplicaciones y desarrollo de servicios clínicos alineados con las necesidades de las partes interesadas, afirma el Dr. Julian Taylor.
Creación del Grupo de Interés Especial Pediátrico con ISCoS
La International Spinal Cord cuenta con un nuevo grupo especializado en lesión medular pediátrica, (Special interest gropup, SIG) que se inició en la reunión del ISCoS de Edimburgo que tenía ya una referencia en el Stoke Mandeville de Gran Bretaña.
En la actualidad ha atraído el interés de más de 100 miembros de todas las profesiones relacionadas con la rehabilitación de lesión medular en el mundo y de las 6 oficinas regionales de la OMS.
El objetivo general del SIG es difundir los avances basados en las mejores prácticas y la evidencia en la atención clínica, las iniciativas educativas y la investigación traslacional, además de la la prevención y la epidemiología, para poner este conocimiento a disposición de los profesionales y a las personas que viven con lesión medular.
