La historia de la pequeña Valentina, de tan solo 22 meses, es un ejemplo de lucha. Desde que nació, la hija de Tamara Romero y David Castro tiene Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP). Actualmente, sus padres se están movilizando en busca de lograr «un grito a la esperanza», nombre que recibe la campaña.
Los padres de las pequeñas, que buscan financiación para seguir investigando esta enfermedad, han señalado que «la enfermedad corre en su contra debido a que los brotes suelen comenzar en la etapa infantil».
Valentina, natural de Jerez de la Frontera (Cádiz), tiene limitada la movilidad del cuello. De hecho, como especifican sus padres, «no puede mirar hacia arriba», debido a una biopsia, contraproducente en FOP -como recalcan, realizada en el período de diagnóstico de la enfermedad.
La madre de la pequeña Valentina, Tamara, ha escrito una carta en la que expone su situación que están pasando con la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP).
Carta de Tamara Romero, madre de Valentina
Somos unos papas desesperados, la única esperanza que tenemos es que esos tratamientos lleguen a tiempo para nuestra preciosa niña, ya que esta sensación es como si supieras que a tu hijo lo va coger un coche, pero no sabes cuándo va a ocurrir.
No es justo que un niño esté totalmente sano y por una mutación espontánea en un gen todo cambie de la noche a la mañana. Nos preguntamos cada día como es posible que niños con 3 años que han aprendido a escalar un columpio y de un día para otro ya no pueden hacerlo porque sus hombros se quedaron sellados (como si te escayolan para siempre).
¿Cómo se asimila que niños puedan celebrar un gol levantando los brazos y de un día para otro ya jamás volverán a levantar sus brazos? ¿Cómo niñas peinaban su pelo y ya jamás podrán hacerlo o vestirse solas?
No es justo que esos niños que miraban el paisaje al viajar con sus padres no puedan volver a hacerlo porque no pueden girar el cuello. Y hay un gran etc….ya que FOP afecta a todo el cuerpo.
Valentina es una niña muy vistosa a la vista porque es preciosa, pero ella ahora mismo solo tiene una pequeña limitación al mirar hacia arriba, y un hueso extra de la biopsia que le realizaron cuando tenía 3 meses, por lo que gritamos pidiendo ayuda para nuestra hija y otros muchos pequeños que sufren esta cruel enfermedad, gritamos a la esperanza.
Se despide una mamá con el corazón en pedazos, pero siempre relleno por el amor tan gran que siento por mi bebé. Gracias de corazón, Tamara.
