Connect with us

Historias de Superación

«El autismo siempre tiene una recompensa que ni con todo el dinero del mundo se podría pagar»

Carina Morillo, madre de Iván, recuerda a través de una carta lo que significa tener un hijo con autismo

Publicado

el

Madre e hijo con autismo
Madre e hijo con autismo

El autismo siempre es un mundo en cada caso. Aprender a convivir con ello se hace en algunas ocasiones difícil, pero que siempre tiene una recompensa que ni con todo el dinero del mundo se podría pagar. Es por ello, que Carina Morillo, madre de Iván, ha puesto todo su corazón en una carta dedicada al amor hacia su hijo con autismo.

Carta al completo:

«Tomé está foto el viernes en pleno bullicio de la ciudad a las cinco de la tarde, junto al semáforo de esquina de Avenida Cabildo y Virrey del Pino. La cara de felicidad de Ivan era tan inmensa que quise capturar ese momento porque cuando pienso en autismo feliz, pienso en eso. Me cuesta ponerlo en palabras pero su cara en ese instante fue la mejor traducción posible. De la mano con su entrañable Mabel, Mabeluchis para nosotros, una suerte de pachamama tucumana, abuela postiza, que nos regaló la vida.

Hace 22 años que Mabel está con nosotros. Mabel no es experta en autismo pero con su mezcla de juguetona, cariñosa y rigurosa siempre supo cómo ayudarlo a Ivan. Y a todos nosotros como familia y por eso le voy a estar eternamente agradecida. Pasamos de todo con ella, la angustia de la incertidumbre hasta llegar al diagnóstico, el dolor de aceptarlo, esa etapa de berrinches que no lográbamos entender probando una y mil fórmulas para que pasaran, y ahora la adolescencia con su metro casi noventa y todos esos cambios de humor. Nunca se movió de nuestro lado. Fiel. Me prestó la oreja, su corazón y su abrazo después de tantas visitas a médicos, terapeutas y especialistas, y siempre me regaló una palabra de esperanza. Hasta vino con nosotros a capacitaciones para aprender a usar los pictogramas, agendas y comunicadores para ayudarlo a Ivan a traducir el mundo.

Estos últimos meses de Ivan con su adolescencia no fueron nada fáciles. En el medio de esa adolescencia brava que disparó obsesiones, irritabilidad y exabruptos, tuvimos que aprender a escucharlo a Ivan. Más que nunca tuvimos que aprender a leer entre líneas. A traducir eso que no podía expresar en palabras. A aceptar que como todos nosotros necesitaba cambiar.

Esa flexibilidad que tanto trabajamos con él, en definitiva era a nosotros, los que lo rodeamos, a los que tanto nos costaba. Uno se aferra a lo conocido, y se llena de miedos. Miedos invisibles que ni siquiera admitimos o podemos ver. Ivan con su malestar nos invitaba a sacudirlos y a mirarlos de frente.

Esta foto de Ivan es volviendo de su clase de arte, de un viernes relajado, primera vez que nos permitimos todos que no tuviera terapias un día. Pleno y feliz. Siempre me emociona ver cómo los bomberos en ese momento clave donde no puede llegar el camión cisterna, y lo único que queda para salvarse es saltar, sostienen esa cama elástica al unísono con extrema humanidad, y salvan la vida. Sin medir quién es el otro. Porque cuando estamos juntos nadie se cae.

Nadie de nosotros logra nada en la vida sin que otro le haya tendido la mano. ¿ Por qué nos cuesta tanto reconocerlo? Algunos como Ivan, la necesitan más tiempo o para siempre. Y con más intensidad. Lo que siempre nos salva es otro. Cada uno de nosotros con nuestra humanidad. Estando disponibles para el otro. Mirándonos. Reconociéndonos. Ni fórmulas mágicas ni palabras expertas. Nosotros, como las Mabeles de este mundo. Dando seguridad, apoyando, acompañando. Simplemente estando.»

Banner Rehatrans
1 Comentario

1 Comentario

  1. Natalia

    septiembre 16, 2019 at 2:20 pm

    Gracias por esta carta.Cimo madre de otro Iván (el mío se llama Dani) me he, sentido muy identificada. Mi apoyo en mi caso es mi família, que lo quieren mucho. Por desgracia su padre no le, sabe entender y se hace complicado.
    Gracias de nuevo!

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Actualidad

Una enfermera da vida y alegría a ‘La Princesa del Mar’

La joven María Alonso se propuso hacer más ameno el paso por la habitación de una chica ingresada con el síndrome del cautiverio

Publicado

el

Maria Alonso

«Hoy he tenido un turno en UCI duro, no físicamente, pero sí mucho psicológicamente. Estoy triste, es difícil que estas cosas no te afecten», así ha comenzado un hilo de twitter María Alonso, joven enfermera gaditana del Servicio Andaluz de Salud de la Junta de Andalucía.

La profesional ha realizado una historia emotiva sobre su vivencia este pasado jueves, la cual se ha viralizado en pocas horas, siendo compartida por miles de personas.

María ha indicado que le ha tocado atender a una «paciente joven, tiene mi edad o poco más, quien tras un daño cerebral ha desarrollado el síndrome del cautiverio. Es decir, esta tan consciente como tú y yo, pero no puede moverse, ni hablar, ni tragar, ni siquiera respirar o pestañear. Está atrapada en su cuerpo. Una auténtica pesadilla».

Añade que «respira a través de un respirador y una traqueotomía. Y a pesar de que ve, nos vemos obligados a cerrarle los ojos con parches porque, al no poder pestañear se le secan y se le hacen heridas en las córneas».

«Técnicamente no requiere muchos cuidados más que aspirarle la saliva de vez en cuando porque no puede tragar. Higiene básica, cuidados de la traqueotomía, un catéter con un par d percusiones, prevención de UPP… nada de una dificultad técnica excesiva para mí», asegura la enfermera.

«Psicológicamente… uff, me imagino en su piel y me parece un horror. Así que lo primero que hice esta mañana al entrar en su habitación fue presentarme. No sé si estaba despierta o dormida, pero si estaba despierta y me escuchaba trasteando por allí, quería que lo supiera».

«Cuando luego entramos a lavarla volví a presentarme, por si antes estaba dormida, y también para que me escuchase la voz. He intentado avisarla cada vez que le tocaba para que no se asustaste. Le he intentado aspirar la saliva de la boca con una sonda, ‘venga, como en el dentista’, no le ha gustado mucho, y ha movido un pelín la cabeza como negación, así que la he dejado en paz. Me he limitado a limpiarle la saliva que rebosaba».

«A media mañana lo he vuelto a intentar, le he explicado que le quería refrescar la boca con enjuague bucal, ponerle vaselina en los labios… y esta vez si ha colaborado. Le he aspirado e incluso ha abierto un poco la boca. Mientras tanto me he fijado que tenía un tatuaje de una huella d perrito, así que he asumido que le gustaban los animales, y le he contado que a mi también me encantan. Además, tenía otro con la palabra ‘suerte’, pero he preferido no decir nada de ese, la verdad», ha relatado la gaditana.

Para hacer más amenos sus visitas a la habitación donde permanece ingresada la chica, indica que ha esperado «hasta que ha entrado su familia para preguntarles que música le gusta, de que trabaja, o que le gusta… para poder hablarle de algo que le parezca mínimamente interesante».

«A última hora que estábamos las dos solas, he aprovechado el momento de ponerle colirios para hablarle de cómo adoptamos a mi perro. Y lo mal que lo pasé cuando nos vimos obligados a sacrificarlo trece años después. Ella pasó por lo mismo hace un año, así que se que nos entendemos mutuamente. Le he pedido que moviese algo si quería que le siguiera contando cosas de mi mascota, no vaya a ser que la estuviera aburriendo y no le interesara mi vida. Me ha movido los dedos del pie izquierdo (milimetricamente), y aquí estoy, llorando de la emoción. Le he dicho que el domingo le contaré más cosas»

«Le he sugerido a su familia que le compren audiolibros porque le encanta leer. Me parece una buena manera de rellenar sus interminables horas. Y ahora estoy aquí buscando info sobre la comunicación aumentada y BCI. Os lo he avisado, un día duro».

Tras publicar estos tweets, María Alonso indica que está «totalmente abrumada y emocionada por las muchísimas reacciones que ha tenido este hilo. No era para nada mi intención, solo quería desahogarme. Muchísimas gracias a todos los que me decís cosas tan bonitas. Quiero aclarar que no soy santa, ni ángel, ni nada por el estilo, solo una persona normal con una profesión muy bonita, en la que intento tratar a los pacientes como me gustaría que me tratasen a mi. Por desgracia esto no es siempre posible por los medios y las cargas de trabajo que tenemos. Me alegro haber visibilizando nuestra labor que en muchas ocasiones no se ve reconocida. Tampoco soy enfermera de UCI, estoy ahí de rebote, a años luz de mis compis. No soy una enfermera ejemplar porque tengo muchos defectos y me equivoco, como humana que soy. Me han sorprendido tantas reacciones, y a la vez me ha dado pena porque me ha hecho ver que lo que para mí es lo normal, para otros no lo es tanto».

Alonso añade que «a todos los que decís que queréis ser una enfermera como yo, un consejo, tratad a vuestros pacientes como os gustaría que os tratasen. Una sonrisa o un minimo de charla no cuesta nada. Y a los que decís que ojalá hubiese más gente como yo en el mundo, espero que veáis que con pequeñas cosas hacéis mucho. Os ánimo a que lo intentéis. Muchas gracias a todos. El domingo se lo contaré a ella. La primera vez que tengo ganas de volver a la UCI».

Y el domingo llegó, y la familia de la joven con síndrome del cautiverio ha conocido la existencia de la publicación que se ha viralizado: «Acabo de hablar con mi paciente y sus padres. Les ha sorprendido muchísimo y creo que les ha hecho mucha ilusión. A su padre se le ha ocurrido la maravillosa idea de que a partir de hoy en vez de ser «la paciente» usemos el pseudónimo de #laprincesadelmar. Lo ha elegido ella misma, después de varias opciones a reaccionado a esta. Y ¿sabéis que? Ya no reacciona solo con los dedos de un pie, sino de los dos, y también varios dedos de ambas manos. Tanta energía positiva hace su efecto».

Continue Leyendo

Historias de Superación

Habla cuatro idiomas, toca el violín, da conferencias y todo ello con síndrome de Down

Emmanuel se ha convertido en un auténtico ejemplo para toda la sociedad

Publicado

el

Emmanuel en uno de sus conciertos.

La historia de Emmanuel aparece para destruir todas estas falacias que justifican el aborto de miles y miles de bebés que no se consideran «aptos».

Tiene 20 años habla perfectamente inglés, español, francés y latín con fluidez. Siendo todavía un adolescente, su destreza con el violín es memorable, ya que protagonizó conciertos con orquestas sinfónicas, incluso dio conferencias en el Estados Unidos y otros países.

Se llama Emmanuel Joseph Bishop y, dada su historia, es posible decir que es un genio en comparación con la mayoría de los jóvenes de su edad. Su historia tiene tal impacto que ha viajado por todo el mundo a través de las redes sociales.

Encontrar un talento como el de Emmanuel hoy en día es bastante complicado. Sin embargo, la historia de Emmanuel aparece como un vendaval que destruye todas estas falacias que justifican el aborto de miles y miles de bebés que no se consideran aptos. Este adolescente estadounidense vino a demostrar todo su potencial, demostrando al mundo de eso fue capaz.

Emmanuel es además un católico muy devoto, dice con orgullo. Además, hace sus oraciones en latín. Ha dirigido el Rosario en varias ocasiones, así como oraciones comunitarias.

Sus esfuerzos están destinados a mostrar a aquellos con diferencias en las capacidades que son igualmente dotado de habilidades para mostrar al mundo.

Un talento temprano

Emmanuel nació el 16 de diciembre de 1996 en la ciudad norteamericana de Grafton. Temprano comenzó a sorprender a todos a su alrededor. A los dos años ya estaba leyendo y a las tres podía leer tarjetas en francés en una escuela en Ilinóis.

A la edad de seis años, acaba de leer el discurso de bienvenida de la conferencia anual de la Sociedad Síndrome de Down nacional. Lo hizo en tres idiomas ante un auditorio de más de 600 personas. A esta edad estaba aprendiendo a tocar el violín, una de sus grandes pasiones.

La vida de Emmanuel evolucionó a un ritmo vertiginoso. Cuando tenía 8 años montó en bicicleta y estaba medallista en las Olimpiadas Especiales de su estado tanto en Golf como en natación, donde ganó el estilo libre de 200 y 400 m. Dos años después, estableció varios récords en la categoría de juniors en diferentes eventos de natación.

El violín: tu arma y tu escudo

A los 12 años dio un recital de violín en el 10º Congreso Mundial de Síndrome de Down celebrado en Irlanda en 2009. Además, en el mismo evento, hizo una presentación en una de las sesiones de trabajo.

Un año después se convirtió en ayudante en su parroquia y a los 14 años recibió el sacramento de confirmación En 2010, estaba cumpliendo uno de sus sueños cuando el día mundial de Down fue invitado a tocar en Turquía con una orquesta sinfónica.

Objetivo de ayudar a otros niños

Emmanuel fue educado en casa con sus padres, quienes nunca dudaron de sus habilidades. Con esfuerzo y perseverancia, este chico superaría las limitaciones de su condición. Entonces, el objetivo principal de Emmanuel no era otro que ser un ejemplo para otros niños y niñas con las mismas condiciones.

En sus presentaciones, habla en el fondo de su vida, un adolescente con síndrome de Down y con intereses, a quien le gusta el deporte, la música, que a menudo nada y bicicleta

Sus objetivos se dividen en cuatro puntos:

1. Destacar las habilidades, talentos y potencial de los niños en la misma condición.
2. Romper el mito de las bajas expectativas atribuidas a los jóvenes con síndrome de Down
3. Demostrar que la alegría de vivir no se opone a estas personas.
4. Advertir sobre la incidencia de que todo lo que se dice y escribe sobre el síndrome de Down
se origina en personas que no tienen esta afección.

Un ejemplo para todos

El resultado de todo este impulso se realizó en la reunión anual sobre Trisomía 21 en Houston (Texas). Allí Emmanuel iluminó a todos con los testimonios de las aventuras de su viajes alrededor del mundo, así como sus estudios y su violín. Incluso habló de French, comentando las obras de arte que había admirado durante su visita a París. De Luego respondió preguntas sobre su vida y aclaró otras preguntas dudas que el público le planteó.

Su testimonio, más por su capacidad de superación que por sus habilidades adquiridas, es un estímulo, una fuerza tanto para los niños con síndrome de Down como para sus familias. Ninguno de ellos está solo. Todos son útiles en la sociedad, a veces incluso más de lo que pueden imaginar.

Continue Leyendo

Actualidad

Juan José Lucero y su padre, «un ejemplo para todos»

Juan y Juan José Lucero, su hijo con discapacidad, han sido galardonados en la V Gala del Día de Rota

Publicado

el

El pasado domingo 6 de octubre se celebró la V Gala del Día de Rota, programada en el marco de las Fiestas Patronales en honor de Nuestra Señora del Rosario. La protectora de animales Siempre Contigo, Carmen Zurita, la empresa local GISA, y Juan y Juan José Lucero han recibido las distinciones anuales del Ayuntamiento en el Auditorio Municipal.

De las personas galardonadas, resalta la historia de Juan Lucero Medina y su hijo Juan José Lucero Domínguez. Como definen desde el Ayuntamiento de Rota, «la vida está llena de historias de superación que merecen ser contadas y reconocidas», en referencia a las historia de Juan José y su padre.

A pesar de las limitaciones de discapacidad de Juan José, él y su padre han luchado por conseguir todas las metas que se han propuesto. Como por ejemplo, el apoyo para sacar carrera de Matemática o con la que se convirtieron en noticia nacional, al aparecer ambos en la orla de la clase de Magisterio de la Facultad de la Ciencias de la Educación de Cádiz.

V Gala del Día de Rota. Juan Lucero y Juan José Lucero

#DíadeRota La vida está llena de historias de superación que merecen ser contadas y reconocidas, como lo ha sido en este Día de Rota la historia de Juan Lucero Medina y su hijo Juan José Lucero Domínguez, que a pesar de las limitaciones de su discapacidad ha luchado por conseguir todas las metas que se ha propuesto, contando para ello con el apoyo de su padre Juan, como demuestra la carrera de Matemáticas que ha completado. La imagen que ambos comparten como homenaje, figurando en la orla de la próxima generación de profesores de primaria de la Facultad de Ciencias de la Educación de Cádiz constituyen para todos y todas, un claro ejemplo de superación.#descubreRota

Publiée par Ayuntamiento de Rota sur Dimanche 6 octobre 2019

En el vídeo conmemorativo proyectado en la Gala, aparece Antonio Bernal, quien fuese profesor de Juan José: «Me di cuenta enseguida que era un chaval inteligentísimo, que atesoraba infinidad de virtunes y ningún defecto. Se adaptó a sus problemas de movilidad con gran esfuerzo y tesón».

También aparece Luis M. Moreno, tutor de las prácticas de Juan José, a quien ya conocía desde pequeño. Pero a Luis le sorprendió cuando lo vio en el colegio y fue cuando le explicó que había estudiado su segunda carrera, Magisterio, y que iba a realizar las prácticas allí.

Para Luis, Juan José y su padre son «un ejemplo a seguir y una lección para todos los roteños».

Continue Leyendo
BANNER TRAVEL XPERIENCIE

Lo más leído hoy