En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación Síndrome de Dravet alza la voz para reclamar una mayor inversión en investigación. Su petición es clara: sin un compromiso decidido por parte de las instituciones y el sector privado, miles de pacientes seguirán enfrentando un futuro incierto. La organización, reconocida por su labor pionera en la investigación de enfermedades raras, subraya la urgencia de reforzar los esfuerzos científicos para mejorar el diagnóstico y tratamiento de patologías como el síndrome de Dravet, una forma grave de epilepsia infantil que afecta a 1 de cada 16.000 nacimientos.
Un llamado a la acción por la investigación en enfermedades raras
El presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, ha expresado la preocupación del colectivo: “Celebramos los avances, pero no podemos conformarnos. Las enfermedades raras necesitan más investigación, y eso solo es posible con el apoyo adecuado. Somos la única organización de pacientes en España con un laboratorio propio, pero el esfuerzo no puede recaer solo en nosotros. Reclamamos un compromiso real de las instituciones para garantizar un futuro mejor a quienes viven con estas enfermedades”.
Desde su creación en 2011, la Fundación ha impulsado decenas de proyectos de investigación, logrando avances significativos en el conocimiento y tratamiento del síndrome de Dravet. Sin embargo, Aibar insiste en que estos esfuerzos no son suficientes: “Nuestro laboratorio es una herramienta clave, pero necesitamos un respaldo mayor. La investigación es la clave para cambiar vidas y no podemos seguir esperando”.
El papel fundamental de la sociedad y las familias
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación también busca sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de miles de familias que enfrentan el desafío diario de convivir con patologías poco frecuentes. “Las familias son el motor de nuestra lucha. Su fortaleza y unión nos inspiran a seguir adelante, pero necesitan respaldo. No podemos dejarlas solas”, concluye Aibar.
Con un compromiso firme con la investigación y el apoyo a los pacientes, la Fundación Síndrome de Dravet reafirma su misión: impulsar el conocimiento científico y garantizar que las enfermedades raras reciban la atención que merecen. En este 28 de febrero, su mensaje es claro: más inversión, más investigación y un futuro con más esperanza para quienes lo necesitan.
