Familias con hijos con enfermedades neuromusculares han afirmado sentirse “desamparadas por el Gobierno” por no ampliar la prestación CUME más allá de los 18 años. En este sentido, han asegurado que quedan “desasistidas” en el ejercicio de sus cuidados, pese a que la discapacidad y las necesidades de apoyo de sus hijos persisten e incluso tienden a agravarse, ya que su situación empeora con los años.
La prestación CUME es una ayuda que compensa la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores progenitores, adoptantes o acogedores, que reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, afectado por cáncer u otra enfermedad grave, sin embargo, ese apoyo cesa si fallece, cura o cumple 18 años.
En este sentido, las familias han explicado que las enfermedades graves prevalecen más allá de los 18 años por lo que necesitan seguir atendiendo a sus hijos y su salud “de la misma manera”, algo que imposibilita su reincorporación al mercado laboral para poder seguir “subsistiendo”.
Testimonios reales
Marta y su hija con Leucodistrofia
Marta es madre de una menor con Leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a las células del cerebro y bloquea los mensajes entre éste y el resto del cuerpo. En su opinión, al cumplir más años, se precisan más cuidados, más terapias y más revisiones médicas a las que “evidentemente” siempre hay que acompañar.
Además, ha subrayado que “el cuidado continuo y permanente persiste y es prácticamente incompatible en algunos casos con una vida normal y laboral, puesto que estos niños tienen discapacidad muy elevada, son grandes dependientes y la sociedad española no está preparada para cuidar de ellos, puesto que carecemos de centros y profesionales que puedan ocupar el lugar de un padre/madre cuando se pasa a la edad adulta”.
En relación al CUME ha dicho que, para las familias sin un alto poder adquisitivo, es la única vía para asegurar “la mejor vida posible” a sus hijos. “Es inadmisible que el Gobierno no contemple la ampliación o sustitución de esta prestación para que los padres podamos dar la mejor calidad de vida a nuestros hijos”, ha apuntado.
Ana y su hijo con Atrofia Muscular Espinal (AME)
Por su parte, Ana, madre un niño con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad que afecta a las neuronas motoras situadas en la médula espinal, ha asegurado que para su familia la prestación CUME es un “bálsamo” ya que gracias a ella ha podido reducir su jornada laboral y dedicarle a su hijo el tiempo que necesita, contando además con una ayuda económica “muy necesaria” para vivir.
Sin embargo, ahora que su hijo va a cumplir los 18 años se muestra “desamparada” porque no sabe cómo podrá dedicarle la atención que necesita si tiene que trabajar para poder cubrir sus necesidades básicas. Así, ha pedido al Gobierno que prolongue la ayuda más allá de la mayoría de edad para poder seguir viviendo de manera “digna” sin tener que renunciar a cuidar de su hijo.
María José y la Distrofia Muscular por déficit de Merosina de su hija
Con este testimonio coincide María José, madre de un menor con Distrofia Muscular por déficit de Merosina, una enfermedad congénita que presenta hipotonía y movilidad reducida. En su caso, la exención del CUME afectaría hasta el punto de que, económicamente, su familia no puede permitirse un profesional cuidador por lo que tendrían que separarse de su hijo y esto afectaría “muy negativamente” a su estado emocional.
Así, ha pedido al Gobierno que sea “consciente” de las situaciones que vive cada niño y sus familias y ha exigido que la prestación de amplíe para dejar atrás el “desamparo y la desolación” que se vive cuando finaliza
Ante estas situaciones, Federación ASEM ha reivindicado nuevamente el derecho que tienen estas, y otras familias a continuar con los cuidados de sus hijos más allá de la mayoría de edad y ha reclamado al Gobierno “de manera urgente” que modifique el decreto que regula el CUME para poner fin a esta situación de desamparo e indefensión. Además, ha instado a que sea un comité médico quien dictamine si la persona afectada sigue necesitando ayuda tras cumplir los 18 años.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
