Una de cada tres personas con esclerosis múltiple ha dejado de trabajar debido a los síntomas de la enfermedad, según recoge el estudio ‘Aproximación psicosocial a las personas con esclerosis múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España’ (AprEMde), promovido por la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) con la colaboración de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) y la Sociedad Española de Neurología (SEN), avalado por el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y patrocinado por la compañía de ciencia y tecnología Merck.
Los resultados y conclusiones de esta investigación se han recogido en el primer ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020’, que ha sido presentado este miércoles en un encuentro informativo organizado por Europa Press y que pretende describir la realidad de las personas con la enfermedad, su situación socio-sanitaria, el impacto en la calidad de vida y la carga de la enfermedad en la discapacidad.
El decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Francisco de Vitoria, Fernando Caballero, ha detallado que la investigación, en la que han participado neurólogos de 61 hospitales y 490 personas con esclerosis múltiple, arroja datos que permiten comparar la situación de las personas que sufren la enfermedad con los resultados de un estudio anterior, realizado en el año 2007, y ha adelantado que se ha duplicado porcentaje de pacientes que tiene una situación laboral activa.
Puestos de trabajo que no adaptados
Sin embargo, no se aprecian mejoras en la sensibilidad de las empresas con los enfermos o sus familiares y el 74% de los pacientes confirma que tras un empeoramiento no se ha adaptado nada su puesto de trabajo para que continúe desarrollando su actividad laboral. Tampoco se aprecian cambios positivos con respecto en las dificultades económicas que soportan los pacientes cuando se les diagnostica la enfermedad o en las medidas legales dispuestas para prevenir la discriminación.
Durante la clausura del encuentro informativo, el director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y director del Real Patronato sobre Discapacidad, Jesús Celada, ha reivindicado la colaboración conjunta de administraciones públicas y universidades, sector privado y entidades sociales y ha llamado a no ser «autocomplacientes», sino a seguir trabajando para reforzar el espacio socio-sanitario.
Desde el anterior estudio se ha reducido casi a la mitad el porcentaje de personas que tiene un grado de minusvalía importante; mientras que el 61 por ciento de los pacientes cree que su calidad de vida es mejor gracias a la asistencia recibida, veinte puntos más que en la encuesta de 2007.
En este sentido, actualmente las personas con esclerosis múltiple se sienten más informadas por su neurólogo en cuanto al tratamiento farmacológico y en relación a cómo mejorar su calidad de vida; están más implicados en la toma de decisiones relacionadas con su tratamiento y consideran que reciben una atención sanitaria de calidad.
«Rediseñar la política sanitaria y social vigente»
Al hilo de ello, desde la Sociedad Española de Neurología, Ester Moral, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Moisés Broggi de Barcelona; y Óscar Fernández, profesor honorario del departamento de Farmacología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga e Investigador en el Instituto de investigación Biomédica de Málaga, han apuntado que la investigación ha puesto de manifiesto «las carencias que existen a día de hoy y la necesidad de rediseñar la política sanitaria y social vigente».
Fernández ha incidido en la importancia de la medicina personalizada y de la implicación de los pacientes a la hora de decantarse por un tratamiento frente a otro. Se trata -ha explicado_de que el paciente esté informado y le sean explicadas las diferencias entre tratamientos y efectos de modo que pueda tomar una decisión compartida con su neurólogo porque eso mejora la adhesión al tratamiento y con ello, el resultado del mismo.
Atención emocional
Durante la presentación del Libro Blanco, expertos como Boi Ruiz, director del Instituto Universitario de Pacientes de la Universidad Internacional de Cataluña (UIC) y Vicepresidente de la Fundación GAEM, han reflexionado sobre la humanización de la atención sanitaria y social de la enfermedad y la necesidad de realizar un abordaje desde «una visión única e integral del plan de acción delante de un paciente».
Al apoyo emocional también se ha referido Pedro Carrascal, director Esclerosis Múltiple España (EME), que ha incidido en la importancia de que la enfermedad no se viva en soledad. «Tenemos la percepción de que muchas veces el apoyo emocional no es suficiente y tiene que mejorar», ha subrayado Carrascal, que ha defendido que los servicios que ofrecen la asociaciones tienen que ver con ese apoyo y ese seguimiento personalizado de cuidadores y familias.
En la misma línea, Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck, ha explicado que el estudio ofrece «una visión holística de una realidad que integra múltiples aspectos» y que puede ayudar a definir futuras líneas de trabajo dentro del marco institucional de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud y seguir avanzando entre todos en la mejora del abordaje socio-sanitario de la enfermedad y en la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y de sus cuidadores no profesionales».
Diferencias entre comunidades autónomas
Óscar Fernández también se ha referido a la diferencia entre territorios en cuanto a tratamientos para la enfermedad y aunque ha mantenido que «en todas las comunidades los pacientes tienen acceso al mejor tratamiento», hay pacientes que constatan que «hay pequeñas realidades» y «desajustes entre comunidades» y las diferentes aprobaciones de fármacos.
«Eso conlleva que haya retrasos de meses o años en algunas comunidades y provoca turismo sanitario dentro de España», ha mantenido el investigador, que ha ensalzado la labor del Ministerio creando centros de referencia para pacientes y que ha reclamado que este departamento tenga «más competencias» para armonizar el acceso al tratamiento y así minimizar esos «problemas puntuales que provocan malestar en los pacientes».
Esclerosis múltiple y mujer
Por último, Ester Moral y la directora del Departamento Médico de Merck, Isabel Sánchez-Magro, han reflexionado sobre la incidencia de la enfermedad en las mujeres, sexo que sufre mayoritariamente la enfermedad. No en vano, el perfil de la persona que padece esclerosis múltiple es el de una mujer joven, que está casada o vive en pareja. Además, reside en un entorno urbano, activa laboralmente, con un nivel educativo alto y con pocas limitaciones para deambular.
Moral y Sánchez-Magro han expuesto que hace 20 años era «excepcional» que una mujer con esclerosis múltiple abordara la posibilidad de quedarse embarazada mientras que actualmente el 50% de las pacientes afirma que la enfermedad -que no es hereditaria– ha tenido poca influencia en su embarazo. Moral ha indicado que éste es un tema que se aborda a diario ya que se planifican estrategias para tratamientos durante o antes del embarazo que permiten el empoderamiento de la mujer y disfrutar de una vida plena y acorde a sus deseos de ser madre.
