Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra este domingo 21 de junio, la Fundación Luzón, junto con las entidades de la Comunidad de la ELA, ha puesto en marcha #wELApop.
Con esta iniciativa se quiere sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y solicitar a las Administraciones Públicas que garanticen las ayudas que las personas afectadas por la ELA necesitan para costearla.
wELApop es una plataforma ficticia en la que las personas enfermas de ELA venden todo aquello que tienen y de lo que ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos que supone sufrir esta enfermedad (una botella de vino, una máquina de coser, unas botas de fútbol, un viaje a Roma y hasta “abrazos y te quieros”, entre otras cosas).
En wELApop se puede ver también un vídeo que nos cuenta en primera persona la historia de Jorge, afectado por la ELA desde hace 4 años, y su mujer Mª Mar. Jorge ha puesto a la venta todo lo que tiene y a lo que ha tenido que renunciar para poder costear todos los gastos: sus anillos de boda, su perra Kira y un álbum de viajes en el que “mi mujer va incluida”, señala Jorge, porque “tiene ganas de ver mundo y yo ya no la puedo acompañar”.
Jorge asegura además que “la enfermedad me ha hecho renunciar a muchas cosas. He tenido que dejar el deporte, con mi pasión por el fútbol; los viajes, las cenas fuera de casa, e incluso los paseos a Kira. Porque la enfermedad te va paralizando poco a poco, vas dejando de poder comer, de poder hablar y, finalmente, de respirar”.
Con esta acción, la Fundación Luzón y toda la Comunidad de la ELA, han iniciado una recogida de firmas en Change.org para sumar fuerzas en su petición a las Administraciones Públicas de garantizar que todas las personas afectadas por la ELA, independientemente de donde residan, reciban las ayudas necesarias para proporcionarles unos cuidados que les garanticen una calidad de vida digna el tiempo que les quede. Aquellas personas que quieran sumarse a esta iniciativa pueden hacerlo con su firma a través de la web.
Coste anual de 35.000 al año
Como señala Mª José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón: “el coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanza los 35.000€ anuales, y teniendo en cuenta que, en España, la renta media de cada familia están en alrededor de los 28.000€ al año, la mayoría de ellos no puede hacerle frente, por lo que acaban comprometiendo económicamente a su entorno, vendiendo propiedades, endeudando a sus familias, etc., para simplemente poder costear el hecho de seguir viviendo”.
El tiempo medio de reconocimiento oficial de discapacidad para las personas enfermas de ELA es de 11,4 meses, a lo que se añaden otros 5,2 meses más en recibir la prestación. El 54,2% no recibió ninguna prestación en los últimos 12 meses, y de los que la recibieron, el 69,3% recibieron menos de 6.000€, cantidad insuficiente para cubrir la multitud de necesidades que genera la enfermedad; lo que es especialmente grave si tenemos en cuenta que un 38,7% depende en exclusiva de la prestación. Además, un 43,2% de las personas afectadas por la ELA avanzada no recibe asistencia en domicilio significativa, el 61% de la asistencia domiciliaria es fisioterapia financiada por los propios afectados o sus asociaciones y el 44% considera que necesita ayuda contratada que no puede pagar.
Una enfermedad que afecta directamente a las familias
Por otro lado, las familias de las personas enfermas de ELA sufren esta enfermedad de forma muy directa, puesto que es habitual que algún miembro deba dejar su trabajo, formarse como cuidador y dedicar las 24 horas del día a acompañarle y a cuidarle, con el agotamiento físico y emocional que ello supone.
A todo ello hay que sumarle que, puesto que la hospitalización se realiza en el propio domicilio, los sistemas de salud público han derivado la atención directa al sistema de Servicios Sociales, a pesar de no estar cualificados para ello ni de tener competencias para realizar los cuidados de salud especializados, como fisioterapia, cuidados respiratorios, nutricionales, etc.
Además, la atención sanitaria es muy diferente dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que resida la persona enferma de ELA, y por ello, aquellos que se lo pueden permitir, se desplazan de sus CC.AA. a otra en la que pueda recibir una atención especializada de calidad.
Estudio Ela y Covid-19
La epidemia de la COVID-19 ha hecho aún más visible la falta de atención a las personas afectadas por la ELA por parte de las Administraciones Públicas. Especialmente sensibles a cualquier enfermedad que se pueda manifestar con una infección respiratoria, han visto cómo se suspendían sus terapias y se reducía al mínimo la atención domiciliaria por la crisis sanitaria.
Según los datos extraídos del estudio ELA y COVID-19, realizado por la Fundación Luzón, más del 70% de los enfermos de ELA en España está siendo atendido, debido al confinamiento, por un único cuidador, siendo en la mayoría de los casos un familiar; y el 56% ha visto paralizados los recursos y servicios sociales habituales.
Asimismo, para un 30% de los afectados, la crisis provocada por el coronavirus le ha supuesto un aumento en sus gastos, a lo que hay que sumar que un 50% ha tenido en su entorno familiar problemas laborales (ERTE, despidos, …).
Además, los familiares, que son los encargados de realizar las compras, no están recibiendo el material de protección adecuado para minimizar los riesgos de llevar el virus al hogar, evitando un contagio que, de producirse, podría ser fatal.
El estudio refleja también que más de la mitad de los enfermos de ELA en España manifiesta haber empeorado su situación durante el confinamiento, agravándose con pensamientos negativos que les impide conciliar el sueño y, sobre todo, un gran miedo a ser contagiados, o a no poder volver a andar o perder el habla prematuramente debido a la cancelación de sus cuidados habituales (logopedia, fisioterapia, …). De hecho, el 89% tiene un mayor sentimiento de vulnerabilidad, en diferente grado, que antes de la pandemia, sintiéndose muchísimo más vulnerables el 27%.
#LuzporlaELA para conmemorar el Día Mundial de la ELA
Como cada año, con motivo del Día Mundial de la ELA, la Fundación Luzón y toda la Comunidad de la ELA han puesto en marcha la iniciativa #LuzporlaELA con la que, este domingo 21 de junio, se iluminarán de color verde cientos de edificios y monumentos de toda España, entre ellos el Congreso de los Diputados. El objetivo de esta acción es visibilizar la enfermedad, concienciar a la sociedad sobre las dificultades que implica padecerla y apoyar a todas las personas afectadas.
Asimismo, a esta iniciativa se suma también, por segundo año, Colombia, donde se iluminarán diferentes edificios de las principales ciudades del país, Bogotá, Medellín y Cali; y, por primera vez, Panamá, con la iluminación de su emblemático Canal de Panamá.
Sobre la ELA
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico. Estas personas pueden alargar su supervivencia si llegan a realizarse una traqueotomía para conectarse a un respirador mecánico y si disponen de los recursos económicos adecuados para permitirse los medios suficientes y los cuidados adecuados las 24 horas del día.
La dificultad de detectar los síntomas iniciales a nivel de atención primaria y la complejidad del diagnóstico diferencial demoran el diagnóstico de la ELA. En España, el tiempo medio desde el primer síntoma definitivo hasta el diagnóstico supera el año.
En España se diagnostican 3 casos nuevos de ELA al día. Según las estimaciones, hasta el año 2040, se prevé un aumento significativo del número de casos de ELA en la población mundial, debido fundamentalmente al aumento de la esperanza de vida y al envejecimiento de la población (la edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 60-69 años, aunque en España aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años).
A pesar de ello, la ELA sigue siendo una enfermedad invisible y olvidada debido a su baja prevalencia, provocada en gran medida por la alta mortalidad (el número de defunciones anuales en España es similar al de los nuevos casos diagnosticados), y no cuenta con las políticas necesarias ni con el apoyo suficiente para combatirla. La falta de inversión para su investigación hace que en más de 20 años no se haya avanzado en su tratamiento, contención y cura.