Fran Rabal, conocido en redes como ‘Fran Stark’, y Álvaro González, han lanzado una campaña en ‘Change.org’ con el objetivo de conseguir firmas para que el Gobierno modifique una de las disposiciones introducidas en la llamada Ley ELA.
Tanto Fran como Álvaro son personas dependientes. Sin embargo, ambos quedan fuera de las ayudas recogidas en la Ley ELA debido a una disposición añadida por parte del Gobierno de España. «Por vivir más, tendríamos que sufrir más años de abandono institucional», denuncian.
Reclama una «Ley ELA para todos»
El Gobierno de España trabaja actualmente en la aprobación de un Real Decreto para ampliar la cobertura de la Ley ELA a otras enfermedades irreversibles. No obstante, el borrador de este Real Decreto establece que solo podrán acogerse aquellas personas con una expectativa de vida estimada entre 24 y 36 meses.
Al conocerse el contenido del borrador de este Real Decreto, tanto Fran como Álvaro denunciaron a través de sus redes sociales esta situación. Ahora, los dos han sumado fuerzas y han iniciado una campaña con el objetivo de conseguir una «Ley ELA para todos».
Mediante una campaña de firmas en ‘Change.org’, Álvaro y Fran tienen la intención de que el Gobierno recapacite y elimine el límite de expectativa de vida de tres años en la ampliación de la Ley ELA a otras enfermedades irreversibles.
Fran y Álvaro son dos jóvenes españoles con Distrofia Muscular de Duchenne. Como ellos mismos explican, se trata de «una enfermedad rara, degenerativa y sin cura que destruye todos los músculos del cuerpo, incluidos los respiratorios».
Las personas con Distrofia Muscular de Duchenne tienen una expectativa de vida superior a tres años. Sin embargo, necesitan la ayuda de terceras personas para desarrollar las actividades básicas del día a día. Por ello, Fran y Álvaro denuncian que pacientes como ellos queden fuera de la ampliación de la Ley ELA en la que trabaja el Gobierno de España.
Personas dependientes y que necesitan respiradores para vivir
Álvaro advierte que «Fran vive conectado a un respirador las 24 horas». Además, señala que «yo tengo una traqueotomía y necesito que siempre haya alguien conmigo para aspirarme por la tráquea cuando lo requiera».
🚨 URGENTE
15 años conectado a un respirador y dependiente total.
El Decreto de #LeyELA me excluye por vivir «mucho».
Exige vida estimada de 2-3 años.Si un familiar tuyo necesitara asistencia 24h, ¿te parecería justa su exclusión?
📝🔁 Firma y comparte https://t.co/5110ZEMNOl… pic.twitter.com/43iHBd8Txa— Fran Stark 👨🦼 (@fran_stark9) August 12, 2025
Cada uno de ellos se encuentra en un punto diferente de evolución de la misma enfermedad. Sin embargo, las necesidades de los dos son las mismas, requiriendo de «asistencia personal continua para vivir».
En su petición, Fran y Álvaro denuncian que «según el borrador del Real Decreto, los dos quedaríamos fuera de la Ley ELA sólo porque con cuidados y tecnología podemos vivir más de tres años».
Ambos explican que los gastos mensuales para las personas con Distrofia Muscular de Duchenne son inasumibles para muchas familias, pudiendo llegar en muchos casos a más de 3.600 euros al mes. Por ello, solicitan apoyo público y no quedar excluidos de la Ley ELA.
Con apenas un día desde el inicio de la campaña, Álvaro y Fran ya han conseguido más de 4.300 firmas por su causa. Así, pretenden que el Gobierno dé marcha atrás y modifique la disposición incluida en la ampliación de la Ley ELA.
De este modo, Fran y Álvaro se dirigen directamente al Gobierno de España con las siguientes reclamaciones:
- Inclusión de forma explícita de Duchenne, Becker y otras enfermedades similares en el Real Decreto de la Ley ELA.
- Eliminación del requisito de ‘expectativa de vida estimada entre 24 y 36 meses’.
«Los derechos no caducan. La dignidad no se mide en meses«. Así concluyen Fran y Álvaro, personas con Distrofia Muscular de Duchenne que luchan por no quedar excluidos en la ampliación de la Ley ELA a otras enfermedades irreversibles.
