Laura tiene tan solo tres añitos y padece epidermólisis bullosa, mejor conocido como piel de mariposa. Esta es una enfermedad genética rara, que afecta a la piel y que hace que las personas que la tienen se hagan heridas muy fácilmente, tan solo por jugar, correr o incluso con tan solo tocar.
Mari Paz, madre de la pequeña Laura, lleva meses luchando con la Junta de Andalucía para que le concedan un asistente y que su hija pueda asistir al colegio con seguridad, sin embargo, aún no lo ha podido conseguir.
Ante este silencio de las instituciones, Mari Paz, residente en Osuna (Sevilla) ha decidido crear una petición en change.org con el fin de presionar a las autoridades en el caso de su hija. De esta manera, con el título ‘URGENTE: Mi hija tiene Piel de mariposa y todo le produce heridas ¡Auxiliar en el cole YA!’, se han sumado más de 85.000 personas a esta iniciativa, ante las 150.000 que pretende conseguir esta madre.
“Cuando sea mayor, Laura podrá controlarse de forma autónoma, pero ahora es muy pequeña todavía y, como cualquier niño de su edad, lo único que quiere es correr y jugar. Por eso se hace daño constantemente si no hay un adulto supervisando. Laura necesita una persona pendiente de ella en todo momento”, cuenta su madre ante la situación.
Según relata Mari Paz, este año es el primero de Laura en el colegio y la Junta de Andalucía les ha negado la ayuda pese a que la familia ha entregado todos los informes necesarios, tanto del pediatra de la pequeña como de su dermatólogo, y de la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa, pero de momento parece que no ha servido de nada y se encuentran a la espera de una reacción por parte de las instituciones.
Actualmente son 13 niños los que tienen algún tipo de enfermedad en el colegio de Laura, motivo por el cuál tan solo vigilan a la pequeña en el tiempo de recreo, que dura media hora, mientras que el resto del tiempo tiene que ser su profesora la que se ocupe de la pequeña «además, de los otros 20 alumnos que se encuentran en el aula».
“El pasado mes de marzo o abril llevamos la documentación. No la cogieron y nos dijeron que hablarían con el centro. Así estamos a la espera. Nos han aconsejado que seamos nosotros los que presionemos. Y eso estamos haciendo”, cuenta Mari Paz, asegurando que la Consejería de Educación de la Junta no ha tenido ningún tipo de contacto directo con ellos, según explica El País.
En España son 500 los afectados por esta enfermedad. Una enfermedad que ha puesto en guerra a una madre con la Junta de Andalucía, empleando las recogidas de firmas no solo en Internet sino también en papel para tener más peso. Ante esta situación, la madre de Laura no sabe si «llevar las firmas ya o esperar, estoy desesperada».
