Un niño de 11 años ha vuelto a caminar gracias a la estimulación cerebral profunda realizada en el Hospital Sant Joan de Déu. Santiago convive con una enfermedad ‘ultrarara’, pero ha vuelto a caminar y disfrutar de su infancia gracias a un tratamiento innovador.
Esta historia es conmovedora, y pone de manifiesto la importancia de los avances en la ciencia y la medicina para tratar diferentes enfermedades. El tratamiento con estimulación cerebral profunda le ha cambiado la vida a Santiago.
Tratamiento con estimulación cerebral profunda
Santiago es un niño de Pamplona que actualmente tiene 11 años de edad. Debido a una enfermedad ‘ultrarara’ minoritaria dejó de caminar. Además, durante más de cuatro meses necesitó una silla de ruedas para desplazarse.
🧠 Gracias a la estimulación cerebral profunda en el Hospital Sant Joan de Déu, Santiago, un niño de 11 años con una enfermedad ultrarara, ha vuelto a caminar y a disfrutar de su infancia. 🌟
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— Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES (@SJDbarcelona_es) June 13, 2024
Después de someterse a un tratamiento de estimulación cerebral profunda en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, su vida ha cambiado completamente. Gracias a este tratamiento innovador, Santiago puede caminar, correr y practicar deportes, como cualquier niño de su edad.
El tratamiento de estimulación cerebral profunda es complejo. En este sentido, el equipo de neurocirugía del hospital de Barcelona le implantó un dispositivo de estimulación en el cerebro.
Ahora, tras el éxito del tratamiento, el padre de Santiago, Iván, explica la historia de su hijo, agradecido al equipo de médicos que ha conseguido que Santiago vuelva a caminar, correr y realizar una vida normal para un niño de su edad.
Al respecto, Iván comenta que «en marzo de 2020 observamos que el niño apoyaba peor el pie, que presentaba torsiones en los dedos. Lo llevamos a un neuropediatra de Pamplona y nos dijo que no nos preocupáramos, que era psicológico. Pero pasaban los meses y el niño iba empeorando y, aunque nosotros seguíamos insistiendo al neuropediatra, cada vez que lo hacíamos nos decía lo mismo”.
Un proceso largo de recuperación
Santiago fue empeorando con el paso del tiempo. Tanto es así, que a finales del año 2020, este pequeño ya no podía caminar. En ese momento, sus padres decidieron dar un paso más allá para encontrar una respuesta a lo que le estaba ocurriendo a su hijo.
«Fue entonces cuando recurrimos a otro neuropediatra. Él nos propuso hacerle una prueba genética y, al conocer los resultados, nos recomendó venir al Hospital Sant Joan de Déu porque, según nos dijo, tenía expertos en la enfermedad genética de Santiago. El mismo día que enviamos las pruebas a Barcelona, el doctor Ortigoza se puso en contacto con nosotros para ver cuando podíamos venir».
Tras analizar su caso, el coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento del centro, Darío Ortigoza, afirmó que Santiago tenía una enfermedad ‘ultrarara’, denominada DYT-TOR1A. Dicha enfermedad provocaba en el menor contracciones involuntarias en sus músculos.
Los médicos que llevaron su caso determinaron que el niño debía seguir un tratamiento con una estimulación cerebral profunda. Así, el jefe del Servicio de Neurocirugía de Sant Joan de Déu, José Hinojosa, manifiesta que «mediante esta intervención, que llevaron a cabo los doctores Santiago Candela y Jordi Rumià, se implantó en el cerebro de Santiago unos electrodos para frenar la respuesta anómala de su cerebro ante la alteración genética responsable de la enfermedad».
La intervención fue todo un éxito. En sólo veinte días, Santiago volvió a caminar. Poco a poco, con el paso del tiempo, este pequeño ha ido mejorando, hasta poder correr en la actualidad.
Finalmente, Iván, padre de Santiago señala que «para nosotros ha sido como un milagro. Antes de la intervención nos pasamos cuatro meses llevándolo por casa en brazos».
Por su parte, Santiago explica que «en el colegio durante un tiempo, hasta que necesité la silla de ruedas, un profesor me tenía que bajar en brazos al patio y me pasaba el recreo sentado en una silla mientras mis amigos jugaban. Poder volver a caminar fue una alegría muy grande para mí”.
