El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha pedido al ministerio de Sanidad que tenga presente y dé participación y presencial al sector social de las personas con discapacidad en la regulación de la evaluación de las tecnologías sanitarias. Así lo plantea el CERMI en su informe de alegaciones al Proyecto de Real Decreto en dicha regulación, que se encuentra ya en fase de trámite de audiencia pública en estos momentos.
El CERMI precisa que debe dispensarse a la organización más representativa de la discapacidad el mismo tratamiento, en todos los artículos en los que esta circunstancia consta, que a las organizaciones de pacientes y/o a las organizaciones de consumidores y usuarios.
Igualdad con las personas con discapacidad
Como justificación de esta demanda, el CERMI señala que las personas con discapacidad han de estar en pie de igualdad con los pacientes y los consumidores en todo lo relacionado con la participación en la formación de opinión, en la gobernanza del proceso de evaluación de las tecnologías sanitarias o su consideración particular como grupo diana, con visibilidad y citación propias.
Esto significa que se ha de agregar la mención «y organización de ámbito estatal más representativa de las personas con discapacidad y sus familias» en todos y cada uno de los artículos del Proyecto de Real Decreto en los que se citan las organizaciones de pacientes y/o de consumidores y usuarios (por ejemplo: artículos 4, 6, 7, 9, 10, 14, etc.) o se ha citar junto a los y las pacientes, a las personas con discapacidad, como grupo de interés preferente de las tecnologías sanitarias.
Además, en el artículo 2 del Proyecto de Real Decreto, sobre ‘Definiciones’, el CERMI propugna que se ha de incorporar una nueva definición, relativa a «organizaciones más representativas de las personas con discapacidad y sus familias», con este literal: «organizaciones de iniciativa social sin ánimo de lucro de ámbito estatal que representan de modo mayoritario los derechos e intereses de las personas con discapacidad y sus familias y en cuyos órganos de gobierno están integrados mayoritariamente por personas con discapacidad o familiares de personas con discapacidad».
