El Ministerio de Sanidad ha confirmado que ha publicado para audiencia e información pública el proyecto de Real Decreto con el fin de mejorar la calidad de vida de personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de quienes padecen otras enfermedades o procesos clínicos de alta complejidad e irreversibilidad.
Es decir el objetivo de esta propuesta pasa por establecer los criterios que permitirán determinar qué personas pueden beneficiarse de las medidas previstas en la Ley ELA. Además, resalta que «su finalidad es responder de forma más rápida y eficaz ante situaciones clínicas que requieren una atención sociosanitaria urgente, debido a la gravedad del proceso y a la rápida evolución de la enfermedad».
¿Qué enfermedades irreversibles podrán aprovecharse de la cobertura de la Ley ELA?
Desde el Ministerio de Sanidad aseguran que se podrán acoger a la Ley ELA aquellas personas con enfermedades o procesos que cumplan de forma acumulativa los siguientes criterios:
- Que se trate de una enfermedad irreversible, con daño estructural y funcional grave y sin expectativa de recuperación con los tratamientos disponibles, y cuya evolución conlleve una reducción significativa de la supervivencia (estimada entre 24 y 36 meses).
- Que no exista una respuesta clínica significativa a los tratamientos autorizados, ni alternativas terapéuticas autorizadas con eficacia curativa o modificadora del curso de la enfermedad.
- Que se precisen cuidados sanitarios y sociales complejos de manera continuada, centrados en el entorno domiciliario, que impliquen una necesidad de ayuda continuada para actividades básicas de la vida diaria y uso prolongado de dispositivos de soporte funcional o vital.
- Que la enfermedad curse con una rápida progresión clínica que requiera acelerar los procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia. Esta evolución debe acompañarse de un deterioro funcional clínicamente objetivo en un plazo inferior a seis meses, no relacionado con un proceso intercurrente reciente o reversible, con pérdida de autonomía en dos o más actividades básicas de la vida diaria; o bien que curse con complicaciones graves recurrentes no relacionadas con un proceso intercurrente que conlleven dos o más ingresos urgentes no planificados en los últimos seis meses.
Además, el Ministerio de Sanidad apunta que «que una persona pueda ser considerada como beneficiaria de las medidas recogidas en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, deberá cumplir todos los criterios tal y como aparecen recogidos en el real decreto. La evaluación del cumplimiento de estos criterios deberá ser realizada por el profesional médico responsable del seguimiento de la persona, a petición del propio paciente o de su representante legal».
Sanidad señala el listado indicativo y herramientas de evaluación
Desde Sanidad señalan que el Real Decreto incluye n listado no exhaustivo de enfermedades y procesos clínicos susceptibles de evaluación que, por sus características, tienen una mayor probabilidad de cumplir con los criterios del real decreto. Algunas de estas enfermedades son:
- Enfermedades de la neurona motora distintas de la ELA (como la atrofia muscular progresiva o la esclerosis lateral primaria)
- Determinadas encefalopatías espongiformes transmisibles
- Síndrome de cautiverio por infarto cerebral en la protuberancia
- Atrofia muscular espinal tipo I y II no respondedoras a tratamiento
Eso sí, dejan claro que el listado es orientativo, ya que la aplicación de la Ley no depende de una clasificación cerrada de enfermedades, sino del cumplimiento de los criterios definidos.
Con respecto a la evaluación clínica, los expertos aseguran que se ha incorporado un cuestionario técnico de verificación de los criterios operativos. Este instrumento servirá como guía para los profesionales médicos, y aportará uniformidad y claridad al proceso de valoración.
