El pasado mes de octubre de 2024 el Gobierno de España, liderado por Pedro Sánchez, aprobó la Ley ELA con el objetivo de mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurológicas similares o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible Dicha ley responde a la mayoría de peticiones formuladas por las asociaciones de pacientes y aborda medidas que beneficiarán tanto a los enfermos como a sus entornos familiares y al colectivo de cuidadores.
El Boletín Oficial del Estado (BOE) recoge todo lo relativo a la Ley ELA que tiene uno de los puntos claves en la agilización de trámites para la discapacidad, y es que esta normativa aborda el reconocimiento de la situación de discapacidad de los pacientes de ELA y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, con la finalidad de agilizar estos procedimientos. Para ello, la norma establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad con un plazo máximo de 3 meses.
Además, se define un procedimiento específico para la calificación del grado de dependencia, el derecho a prestaciones y la revisión del programa individual de atención, también con un plazo máximo de 3 meses.
¿Qué es la ELA?
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable que afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal. Esta patología provoca la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder realizar tareas básicas como comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas.
Según datos oficiales del Gobierno, la ELA afecta a alrededor de 4.000 personas en España, con 900 nuevos casos diagnosticados cada año. La edad media de inicio se sitúa entre los 40 y los 70 años; se trata de la enfermedad de la neurona motora más frecuente de la edad adulta, con una supervivencia de entre 3 y 4 años a partir del diagnóstico. Esta alta mortalidad hace que, aunque la ELA sea -tras el Alzheimer y el Parkinson- la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España, el número de afectados no sea especialmente alto.
¿A quién beneficia la Ley ELA?
Desde el Gobierno apuntan que la Ley ELA plantea una serie de cambios legislativos para mejorar calidad de vida de las personas diagnosticadas con esta enfermedad y también de pacientes con otras patologías, sean o no neurológicas, que cumplan los siguientes criterios:
- Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia.
- No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
- Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
- Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
Además, la ley dispone que el Gobierno, en un plazo de un año, deberá publicar un listado de las enfermedades y procesos concretos que quedarían dentro del ámbito de aplicación de la Ley ELA.
