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Padres se unen para echar de dos colegios a niños con diversidad funcional

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En Málaga lo consiguieron y la menor acabó abandonando el centro. En Pontevedra el niño sigue acudiendo a las clases

Las dos familias afectadas se sienten ignoradas por la administración y en Andalucía el caso ha llegado a los tribunales por desamparo

«Nuestra hija está desarrollando patologías como consecuencia de este proceso», explica una de las madres de los menores con necesidades especiales

Dos casos muy similares aunque sin relación entre sí han sacudido recientemente sendos colegios de Málaga y Pontevedra. Varias familias de estos centros han puesto a sus hijos en huelga -no iban al colegio- para forzar el traslado fuera de sus centros de otros dos menores que, según estos padres, entorpecían las clases e incluso llegaban a poner a sus vástagos en peligro. Los niños señalados tienen 9 y 8 años y ambos tienen necesidades educativas especiales.

Los dos casos se han saldado de manera diferente. El de Málaga, que empezó el pasado mes de marzo, ha acabado con la menor en cuestión fuera del centro como fruto de estas presiones. La familia habla de «un infierno» vivido y relata que la niña, con trastorno del espectro del autismo, «está desarrollando patologías como consecuencia de este proceso». Un tribunal de Málaga está investigando si hay responsabilidades que depurar en este caso.

En Pontevedra, los padres que realizaron la huelga en octubre han dado marcha atrás y el niño continúa escolarizado en el colegio. Pero nadie le va a quitar ya la experiencia de haber acudido durante dos días a un aula semivacía (no todas las familias hicieron huelga) por su causa, relata el padre.

«Hay que pararlo»

La escolarización y permanencia de los niños con necesidades educativas especiales (NEE) en centros ordinarios con apoyos o en Centros de Educación Especial depende al final de un informe técnico de los servicios de orientación de la Administración educativa, explica Carme Fernández, directora de la Fundació Gerard, una organización pro educación inclusiva que trabaja con la familia de Pontevedra. Y, según Fernández, que ha visto varios casos similares, «muchas veces el informe técnico está teledirigido porque hay intereses en llenar los centros de educación especial. Yo he visto muchos informes y la mayoría no se ajusta a la realidad, son tendenciosos, tienen la idea premeditada de trasladar al menor del centro y ajustan los contenidos a eso», denuncia.

Fernández recuerda que en un tratado de la ONU recoge la educación inclusiva como un derecho del ser humano. «Pero España está contradiciendo esta convención y derivando a muchos alumnos a centros de educación especial», alerta. Según la Fundació Gerard, que ha seguido varios casos por toda la geografía española, el problema es que sacar a estos chicos —con necesidades educativas especiales— de las escuelas ordinarias «es la forma más cómoda de librarse de un alumno que representa un reto para la escuela». «El problema no es el alumno sino abordaje de esta educación. Hay herramientas al alcance de los docentes, pero ni saben ni quieren saber», asegura.

Esto es más o menos lo que denuncia el padre del menor de Pontevedra. Juan (nombre supuesto) explica que su hijo ha sido clínicamente evaluado y «lo único que encontraron es que tiene problemas de atención inmediata». Sucede que a veces pierde los nervios y, admite Juan, como es más grande en alguna ocasión ha pegado a algún niño. A veces como defensa cuando se han metido con él, a veces no. «Problemas de niños», los define sin embargo.

Pero problemas de niños que trascendieron el ámbito infantil y, al final del pasado curso, en el colegio explicaron a Juan que quizá debería solicitar una plaza en un colegio de atención especial en Vigo. «Era en prevención por si el niño iba a peor, por si había mucha lista de espera, y con la condición de que la decisión la tomaría yo», explica. Entre tanto pusieron una cuidadora exclusiva para su hijo. «Iba bastante bien», asegura.

Hasta que un día se enteró de que los padres de los compañeros de su hijo estaban recogiendo firmas para que el traslado se hiciera efectivo y pusieron —la mayoría, pero no todos— a sus hijos en huelga durante dos días para forzar al centro a tomar esta decisión. También se reunieron con el inspector de educación a espaldas de Juan, según su versión.  El caso acabó saltando a la prensa y los padres en huelga rebajaron su postura. El pequeño ha vuelto a las clases. Su padre quiere que se quede en el centro porque «ha mejorado mucho». La consellería de Educación ha explicado a este diario que «trabaja en pro de la inclusión del alumnado». O sea, que se quede. Caso abierto.

«No era por mi hija»

En Málaga el caso ha tenido una resolución peor. El 18 de marzo la niña, con autismo, volvió del colegio, cuenta su madre, y explicó que había pasado el día sola. Sus padres se enteraron más tarde de que todos los padres de los compañeros de su hija habían decidido hacer una huelga por las, según ellos, «actitudes violentas de la niña». Nadie, ni los padres ni el colegio, les avisó. «Las situaciones que se provocaban en el aula no eran por mi hija, no es una acosadora, es que no tenía suficiente profesorado para atenderla, ni suficientemente formado», explica la madre. Pero la realidad es los chicos estuvieron tres días sin ir a clase para forzar el traslado. «Nos tuvimos que ir, era un pueblo pequeño y todo el mundo sabía quiénes éramos. Fue estigmatizante y horroroso», recuerda la madre.

El incidente dejó tocada a la pequeña. «El psiquiatra nos dijo que no podíamos volver a ese colegio porque la niña, aún con discapacidad, es consciente de lo que está pasando y no podía asumirlo», explica la madre. Desde entonces la pequeña está sin escolarizar. Las plazas que la Junta le propuso no ofrecen garantías suficientes a la familia porque, explican, no tienen recursos para atenderla. Han optado por dejar a la pequeña en casa con atención domiciliaria. Pero para la Junta esta situación es ilegal y ha denunciado a la menor por absentismo. Pero el caso tiene más recorrido judicial: el juzgado de instrucción 3 de Málaga tiene abiertas diligencias de investigación para aclarar las responsabilidades penales que puedan tener algunas personas respecto de lo ocurrido.

La madre se siente desamparada. Cuenta que llevaba desde 2010 alertando de la situación desatendida de su hija pero no ha sido escuchada. Y al final la situación ha explotado. De aquellos barros estos lodos. «Con la ley en la mano mi hija no tiene derechos», explica la madre. De momento la pequeña sigue en casa, donde «está bien». Pero la situación dista de ser definitiva.

Fuente: Eldiario.es

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NC1, el fármaco español para «recuperar sensibilidad y esfínteres a lesionados medulares»

El NC1 es un medicamento que elaborado a partir de las células del paciente y que está pensado para tratar a personas con lesiones medulares

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silla de ruedas

El Ministerio de Sanidad ha llegado a un acuerdo con las autonomías para administrar la primera terapia avanzada desarrollada por completo en un hospital público.

Este fármaco se conoce como NC1, un «medicamento vivo» que se elabora a partir de las células del propio paciente, tal y como ha informado ABC para tratar a las personas con lesiones medulares.

Es importante reseñar que esta terapia no cura la lesión medular. Sin embargo, los pacientes que realicen este tratamiento experimentarán una mejoría. Recuperar sensibilidad mejoran la rigidez muscular, recuperan el control de sus esfínteres y ganan autonomía, son algunos de los aspectos que se mejorarían.

Primer fármaco de producción no industrial con sello español

El NC1 se ha convertido en el primer fármaco con sello español de producción no industrial. El medicamento ya contaba con la luz verde de la Agencia Española del Medicamento como nos hicimos eco en marzo.

A pesar de que desde el pasado 1 de octubre se incluyó el NC1 en la prestación farmacéutica del sistema nacional de salud, aún no había llegado a los pacientes. Faltaba un último paso, que la Sanidad estableciera un precio para empezar a utilizar el medicamento.

Este paso lo dio la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Maria Luisa Carcedo, al comprometerse a agilizar el proceso en la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos.

El precio aún está por determinar, pero se trabaja con una cifra previa de unos 15.000 euros por el NC1, según ha podido saber ABC.

Un medicamento desarrollado en Madrid

El fármaco NC1 se ha desarrollado en el Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda, Madrid. A la cabeza de dicho trabajo aparece el neurocirujano Javier Vaquero, quien ha liderado a un equipo que ha trabajado más de veinte años para conseguir el resultado.

Los resultados de los ensayos ha proporcionado buenos resultados y abre la posibilidad a las personas que tienen una lesión medular a mejorar su calidad de vida.

Un proyecto terapéutico con más de 20 años, dirigido por el doctor Jesús Vaquero, jefe de Neurocirugía, desarrollan un medicamento que se fabrica con células madre Mesenquimales de la médula ósea del paciente, los cuales se cultivan y multiplican en una sala blanca, con extraordinarias condiciones de seguridad y aislamiento, para evitar cualquier contaminación. Cuando se consiguen millones de células, se inyectan en la propia lesión del paciente. Los resultados están publicados y son inéditos en Europa, e incluso en el mundo. Los pacientes recuperan movilidad, equilibrio, sensibilidad, e incluso los que están en silla de ruedas, son capaces de incorporarse con muletas.

 

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La Cueva de las Ventanas de Piñar en Granada, monumento natural accesible

La Universidad de Granada presenta el proyecto en el Congreso de Tecnología y Turismo que Fundación ONCE celebra en Málaga del 23 al 25 de octubre

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Cueva de las Ventanas Piñar
Cueva de las Ventanas Piñar

El Congreso Internacional de Tecnología y Turismo para la Diversidad de Fundación ONCE abordará el impacto que tiene el uso de las nuevas tecnologías en el turismo y la cultura. En este contexto la Universidad de Granada exhibirá La Cueva de las Ventanas de Piñar, en Granada, como ejemplo de monumento natural accesible para todos.

Será el jueves 24 de octubre, a las 15.30 horas, en una mesa redonda que abordará la accesibilidad en contenidos culturales y que contará con la participación de Cristina Álvarez y Silvia Martínez, profesoras de la Universidad de Granada.

Presentarán el proyecto ‘Patrimonio natural accesible para personas con discapacidad auditiva: Signoguía de la Cueva de las Ventanas de Piñar’, una iniciativa que ha convertido a este monumento natural en un espacio del que pueden disfrutar personas con discapacidad física, visual o auditiva.

CONGRESO TECNOLOGÍA Y TURISMO

Por segundo año consecutivo, el Congreso Internacional de Tecnología y Turismo para la Diversidad, organizado por Fundación ONCE, tendrá lugar en el Palacio de Ferias y Congresos de la capital malagueña. En esta tercera edición mostrará cómo la tecnología, los destinos turísticos inteligentes, los productos y servicios mejoran la vida de todas las personas.

El Congreso estará abierto a propuestas relacionadas con las Tecnologías y Servicios de Acceso a la Información y la Comunicación, la interacción persona máquina, el hogar digital y la vida independiente, la robótica para la autonomía personal, las ‘smart city’, la realidad aumentada, el turismo para todas las personas, la accesibilidad en sus distintos aspectos y las regulaciones y normas relativas al turismo.

Plantea una gran diversidad de temas, materias y proyectos de toda índole en el campo de la tecnología y el turismo para favorecer la integración e inclusión de las personas con discapacidad.

Su objetivo es mostrar lo que la tecnología, los destinos turísticos inteligentes, los productos o servicios pueden hacer por las personas. “Las personas, los derechos, la innovación y los productos y servicios que se ofrecen son elementos que se deben tener en cuenta en este siglo XXI para poder atender las necesidades individuales dentro de una oferta global”.

Más información sobre TTD-Congress 2019.

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El Camino de Santiago, protagonista en el Congreso Internacional de Tecnología y Turismo de Fundación ONCE

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Dos personas haciendo el Camino De Santiago
Dos personas realizando el Camino De Santiago | Fundación ONCE

El Camino de Santiago será uno de los temas protagonistas del Congreso Internacional de Tecnología y Turismo de Fundación ONCE, que tendrá lugar en Málaga del 23 al 25 de octubre y que abordará, además, aspectos como el de la movilidad de pasajeros en el futuro o el de la ayuda que pueden suponer los robots a personas mayores o con discapacidad.

El encuentro, que tendrá lugar en el Palacio de Ferias y Congresos de Málaga, dedicará una de sus mesas redondas a presentar ‘El Camino de Santiago para todos’, una iniciativa con la que Fundación ONCE pretende facilitar la peregrinación a las personas con discapacidad amantes de este tipo de aventuras.

La mesa, titulada ‘Camino de Santiago inclusivo’, será el viernes 25 de octubre, a partir de las 12.30 horas, y en ella Fundación ONCE hablará sobre las actuaciones que está llevando a cabo para hacer posible que las personas con discapacidad sean también peregrinas si lo desean.

En este contexto, la entidad presentará la aplicación ‘Camino de Santiago’, una iniciativa impulsada con la colaboración de Microsoft para que las personas con discapacidad visual puedan recorrer autónomamente algunas etapas del Camino Francés.

Moderada por Jesús Hernández, director de Accesibilidad Universal e Innovación de Fundación ONCE, y Mercè Luz, jefa del Departamento de Cultura y Ocio de Fundación ONCE, la mesa contará con la participación de Jarnail Chudge, arquitecto de diseño e innovación de Microsoft AI; Nava Castro, directora de Turismo de Galicia; Rafael Olmedo, CEO de GEKO NAVSAT, y Carlos Busto, responsable del área informática del Centro de Información Geográfica.

‘El Camino de Santiago para todos’ es un proyecto concebido para mejorar la accesibilidad de los distintos caminos, empezando por el francés, el más visitado por los peregrinos, que incluye una aplicación móvil con información accesible y fácil de entender, orientada especialmente a las personas con discapacidad.

CONGRESO TECNOLOGÍA Y TURISMO

Por segundo año consecutivo, el Congreso Internacional de Tecnología y Turismo para la Diversidad,organizado por Fundación ONCE, tendrá lugar en el Palacio de Ferias y Congresos de la capital malagueña. En esta tercera edición mostrará cómo la tecnología, los destinos turísticos inteligentes, los productos y servicios mejoran la vida de todas las personas.

El Congreso estará abierto a propuestas relacionadas con las Tecnologías y Servicios de Acceso a la Información y la Comunicación, la interacción persona máquina, el hogar digital y la vida independiente, la robótica para la autonomía personal, las ‘smart city’, la realidad aumentada, el turismo para todas las personas, la accesibilidad en sus distintos aspectos y las regulaciones y normas relativas al turismo.

Plantea una gran diversidad de temas, materias y proyectos de toda índole en el campo de la tecnología y el turismo para favorecer la integración e inclusión de las personas con discapacidad.

Su objetivo es mostrar lo que la tecnología, los destinos turísticos inteligentes, los productos o servicios pueden hacer por las personas. “Las personas, los derechos, la innovación y los productos y servicios que se ofrecen son elementos que se deben tener en cuenta en este siglo XXI para poder atender las necesidades individuales dentro de una oferta global”.

Más información sobre TTD-Congress 2019.

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