La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha celebrado que se haya incluido una enmienda en el proyecto de los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para que la ampliación de la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) se extienda hasta los 23 años. En la actualidad dicha ayuda está vigente hasta los 18 como contempla la Ley General de la Seguridad Social.
Esta decisión ha sido ratificada en el pleno del Congreso de los Diputados debido a un acuerdo entre el Partido Nacionalista Vasco (PNV) y el Gobierno de Pedro Sánchez para sacar adelante el proyecto.
El presidente de la entidad, Manuel Rego, ha explicado que esta decisión supone un respiro para las familias cuidadoras y ha insistido que las enfermedades graves, como es el caso de las neuromusculares, prevalecen más allá de los 18 años, e incluso tienden a agravarse, por lo que “era una necesidad y una urgencia” que las familias pudiesen seguir atendiendo a sus hijos e hijas “de la misma manera”.
La prestación CUME es una ayuda que compensa la pérdida de ingresos que sufren las madres y padres, que se ven obligados a reducir su jornada de trabajo y su salario para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, afectado por cáncer u otra enfermedad grave.
La ampliación de la ayuda hasta los 23 años beneficiará a los 8.000 hogares que actualmente reciben esta prestación, entre las que se encuentran numerosas familias con hijos menores afectados por enfermedad neuromuscular grave.
Cumplir con la Ley de Dependencia
No obstante, pese a celebrar esta decisión, desde Federación ASEM afirman que, a los 23 años, la enfermedad sigue progresando, por lo que reivindican que los poderes públicos cumplan con los estipulado en la Ley de Dependencia haciendo efectiva la prestación de la asistencia personal, para que estos jóvenes con enfermedades graves sigan contando con apoyo para poder realizar actividades básicas de la vida diaria, tan importantes, a veces, como levantarse de la cama o vestirse, cuando la ayuda CUME ya no permita que sus padres sigan estando a su lado diariamente.
Según la ley, esta extensión de cinco años, desde los 18 actuales, obligará a modificar dos reales decretos y quedará recogida también en la Ley del Estatuto de los Trabajadores y en la Ley del Estatuto Básico del Empleado Público.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares.
Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
Enfermedades Neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular.
Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos.
Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.
