La niña nació sana. De nombre le pusieron María. Lloraba por las noches, desvelaba a sus padres, empezó a gatear primero, a andar después, a jugar en el patio de la guardia, a vocalizar sus primeras palabras, a razonar.
Cuando tenía seis años algo sucedió que todo se vino abajo, aunque con el tiempo ellos, sus padres, supieran cómo remontarlo. Una mala postura que acabó convirtiéndose en un tic, una tos perenne, la vista que de pronto fallaba, una cojera de vez en vez, cierta conducta de autoaislamiento en el colegio y en la casa.
María tenía seis años y empezó de repente a dar señales de un comportamiento extraño. Su madre, Ana María, acudió al médico y pronto le dieron un diagnóstico terrible: la pequeña tenía una infección en el cerebro. Vinieron enseguida meses de incertidumbre y de zozobra, noches en la UCI del Hospital Universitario Virgen Macarena tan largas como un túnel oscuro. «Ha de haber un Dios arriba, porque la dejó aquí con nosotros», explica la progenitora de esta paciente pediátrica del citado centro sevillano, en el que lleva tratándose desde hace ocho años.
«Cuando le dieron el alta de la UCI, después de varios meses en ella, el doctor que la había llevado me cogió del brazo y me dio un consejo que no he olvidado en todo este tiempo: Nunca la trates con pena, porque lo importante es que está con vosotros, de otra manera a como era antes, pero con vosotros, y os va a seguir haciendo muy felices», recuerda Ana María en una de las dependencias de la unidad de neurología pediátrica del Virgen Macarena en la que su niña es una más de familia.
Ella, María, se desplaza en una silla de ruedas y apenas habla, se alimenta (incluido el agua y cualquier líquido) por una vía en el estómago y tiene un nivel académico similar al de un alumno que se inicia en Primaria. Ahora, por ejemplo, acaba de aprender a distinguir los colores y las formas geométricas básicas.
María es una de las pacientes de Andalucía con Daño Cerebral Adquirido, cuyo día mundial se celebró este sábado 26 de octubre. En la comunidad autónoma se diagnostican cada año alrededor de 17.000 nuevos casos al año, la mayoría de ellos por traumatismos craneoencefálicos moderado y grave (12.600) y por secuelas de un ictus (5.400).
Y los niños no se salvan de estas situaciones. Lo explica la doctora Andrea Campo, neuropediatra del Virgen Macarena: «Las causas más frecuentes del daño cerebral adquirido en etapas infantiles tienen que ver con traumatismos craneoencefálicos, que se suelen producir por accidentes, de tráfico por ejemplo, o dentro del juego o en el ámbito doméstico, y con el ictus, que también existe entre los niños aunque no se hable tanto de el los adultos; entre las causas de peso están también las infecciones, como es el caso de María, y las situaciones de falta de oxígeno, derivadas sobre todo de ahogamientos».
Campo, que ha tratado a María desde su primer ingreso en el Virgen Macarena hace ocho años, añade que «los niños con este tipo de discapacidad son crónicos, lo que significa que los vamos a ver durante muchos años y vamos a llegar a conocerlos muy bien, tanto a ellos como a sus familias, y de ellos aprendes mucho: te enseñan desde el punto de vista médico, porque son pacientes con muchas patologías que hay que ir tratando con mucho detenimiento, y desde el punto de vista personal, porque ellos y sus familias son ejemplos de lucha y de superación. Nunca tiran la toalla. Son verdaderos héroes».
Andrea Campo tiene asumido que casos como los de María son un reto para los profesionales que trabajan en su tratamiento: «Se trata de casos complejos, porque pasamos de tener niños sanos con todas sus capacidades temporales intactas a tener un niño con múltiples discapacidades, desde las motoras a las intelectuales, además de las sensoriales, de las conductuales y las sensoriales», subraya.
En este sentido, Juan Andrés Conejero, médico rehabilitador del Virgen Macarena y que trabaja en la recuperación de niños con problemas desde hace veintisiete años, puntualiza que «atendemos a niños a través de la fisioterapia, la terapia ocupacional, la logopedia y las ayudas a la marcha: hacemos un seguimiento hasta el final del crecimiento del paciente y obtenemos buenos resultados gracias a que funcionamos en equipo».
La coordinación de los profesionales sanitarios es fundamental para la atención a estos pacientes. «Gracias a la historia clínica única todos los sanitarios implicados en su tratamiento podemos compartir los datos que necesitamos para tomar decisiones junto a traumatólogos, a los cirujanos pediátricos, a los neurólogos…», asegura la doctora Campo.
Ana María, la madre de María, considera el Hospital Virgen Macarena su segunda casa. «Las cosas que hemos vivido aquí no las olvidaremos: aquí pensábamos que se nos iba, aquí la recuperamos…», declara junto a su hija en una de las estancias pediátricas del centro sanitario sevillano. «Desde el primero momento nos sentimos muy arropados por el equipo sanitario: lo que nos parece que hay que reforzar es todo lo que viene después y que tiene que ver con la integración de niños como la mía en la sociedad», declara la mujer.
A los equipos pediátricos especializados del Servicio Andaluz de Salud (SAS), el principal músculo asistencial para los pacientes infantiles con problemas cerebrales sobrevenidos, se les suman los que está activando en el campo de los recursos sociales la Dirección General de Cuidados Sociosanitarios, de nueva creación y dependiente de la Consejería de Salud y Familias.
«Nuestro objetivo es mejorar el canal de comunicación entre los servicios sanitarios y los sociales, porque estos pacientes tienen necesidades más allá de la sanidad, y nosotros le estamos prestando atención a este hecho», asegura el director general de Cuidados Sociosanitarios, José Repiso.
