Con solo ocho años Marcos es un ejemplo de superación. «Era un niño muy inquieto, nunca paraba quieto. Siempre estaba bailando, cantando y saltando», explica Virginia Rey, su madre.
Pero todo esto cambiaría un 17 de junio de 2018. Primero comenzó a dolerle el cuello, y luego, más tarde, la zona posterior. Fue por este motivo por el que decidió llevarle a Urgencias, donde no detectaron nada fuera de lo normal.
Al día siguiente, Marcos veía como le costaba mover el brazo, por lo que su madre decidió llevarle de nuevo a urgencias. «Le cogieron y le metieron en la UCI. Mi hijo empezó a empeorar de forma muy rápida. En cuatro días ya no movía nada, no podía respirar, estaba entubado».
«Unicamente podía mover un dedo», recuerda su madre en declaraciones a La Vanguardia. Fue entonces cuando diagnosticaron que Marcos sufre una mielitis flácida aguda (MFA). «Es como un ‘‘subtipo’’ de la mielitis transversa. Se llama mielitis a una inflamación de la médula producida por cualquier motivo. Es parecida al virus de la polio, pero lo que causa es flacidez en vez de espasticidad y rigidez como otras mielitis. En el caso de Marcos, mi hijo no ha perdido nada de sensibilidad» indica.
Se dice que se parece a la poliomelitis porque puede paralizar los brazos y las piernas, aunque no es producido por este virus. La MFA es un trastorno que surge de forma repentina y que afecta al sistema nervioso, en concreto a la médula espinal.
En concreto, provoca debilidad en brazos y piernas y en algunos casos parálisis. Es una enfermedad muy reciente, ya que la primera vez que EE UU dio la voz de alerta fue en 2014.
En estos cinco años, los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) han reportado un número de personas afectadas sin que se haya confirmado la causa ni tampoco.
«No saben muy bien la evolución de esta enfermedad rara. Afortunadamente no es degenerativa», indica Virginia. Es por este motivo, por el que la rehabilitación durante los primeros meses y años resulta vital.
Marcos comenzó la rehabilitación hace casi un año, tras pasar dos meses en la UCI. El 8 de agosto de 2018 fue trasladado al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Allí permaneció hasta el mes de abril, y tuvo que acudir diariamente hasta junio, por lo que tenían que hacer casi 300 km al día.
«En estos meses mejoró mucho porque en la UCI no respiraba, no hacía caca, no tragaba… solo movía un dedito y salió moviendo un poco los miembros, un poco el tronco y la cabeza y respirando él solito. Ha mejorado muchísimo, lo que pasa es que le queda mucho por delante» indica su madre.
El problema de Marco reside en que se encuentra un poco “desamparado” por la Seguridad Social, según indica su madre. El motivo, es que, quitando la ley de dependencia, no le corresponde absolutamente nada.
La economía resulta un factor muy importante, ya que 45 minutos de rehabilitación cuenta 65 euros en la clínica recomendada por el Hospital.
Tras un tiempo, una familia le recomendó la clínica privada Terapikuba, en Oporto. Allí le indicaron que debía de asistir durante un año, por lo que decidieron mudarse. A esto, se le unió que la rehabilitación en el país luso es mucho más barata que en España, 30 euros la hora.
En la actualidad viven en un camping adaptado «con parcelas espaciosas para que pueda moverse con su silla eléctrica con facilidad. Todas las tareas se las facilitamos cogiéndole en brazos».
«Afortunadamente mi marido es traductor y trabaja con internet. Yo ahora no puedo trabajar, me dedico a cuidar de Marcos desde que se puso malito» indica.
Para poder financiar el coste de la clínica Virginia creó meses atrás un blog en el que se comprometió a publicar gastos y evoluciones de Marcos (https://marcosdejager.home.blog/) tal y como ha estado haciendo.
En la actualidad, Virginia es optimista, ya que el pequeño progresa poco a poco «Marcos está seguro de que se recuperará y trabaja duro todos los días para conseguirlo. Estamos seguros de que lo va a conseguir porque es un campeón».
