Esclerosis Múltiple España (EME) ha exigido al Gobierno, con motivo de la celebración, este jueves, del Día Nacional de la enfermedad, que garantice la protección social a las personas diagnosticadas con enfermedades crónicas graves desde el momento del diagnóstico.
Precisamente, el pasado mes de noviembre el director de EME, Pedro Carrascal, fue invitado a exponer ante el Parlamento Europeo la necesidad de garantizar protección social en enfermedades como la esclerosis múltiple (EM), una demanda que durante el último año ha movilizado a los colectivos de EM y otras patologías en torno a la campaña ‘#33AHORA’.
Esta iniciativa, llevada hace un año al Congreso de los Diputados junto a 200.000 firmas recogidas a través de una petición en la plataforma ‘Change.org’, es tan solo la «punta del iceberg» del «inmenso trabajo» que se inició desde las organizaciones de pacientes hace casi una década para lograr que las personas que tienen enfermedades crónicas graves, como la esclerosis múltiple, puedan acceder a algún tipo de protección social desde el mismo momento de diagnóstico.
A juicio de la organización, estas medidas de protección social, especialmente en este tipo de enfermedades graves de curso impredecible, resultan «fundamentales» para que las personas puedan mantener el puesto de trabajo o acceder a un empleo (incentivos a las empresas, subvenciones para el empleo autónomo, reserva de plazas, adaptaciones para oposiciones, empleo protegido), contar con apoyo en estudios y formación u obtener ayuda para realizar adaptaciones en el hogar.
«Ahora mismo, que puedan acceder a este tipo de ayudas depende, exclusivamente, de la discapacidad demostrada a través del actual baremo; un sistema que evalúa la situación de las personas a través de una fotografía fija de un momento puntual de sus vidas, y que además no tiene en cuenta la sintomatología invisible, algo que resulta a todas luces insuficiente en enfermedades tan cambiantes como la esclerosis múltiple», ha dicho la organización.
Por ello, revisar el sistema de evaluación de discapacidad en casos complejos como el de la esclerosis múltiple, y resolver esta situación de desprotección en que se encuentran las personas con estas patologías, es una de las prioridades políticas propuestas lideradas por Esclerosis Múltiple España en el proyecto ‘Rethinking MS’, impulsado por el EBC (European Brain Council) y HPP (The Health Policy Partnership).
«Esperamos que el nuevo gobierno sí tenga la voluntad de garantizar la protección social a las personas afectadas por estas patologías, ya de por sí graves, y no permita que continúe esta situación de desamparo», ha comentado Carrascal, que también es presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple.
