El Boletín Oficial del Estado (BOE) recogió el jueves 31 de octubre de 2024, la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA, y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
Dicha normativa especifica que tiene por objeto establecer un marco jurídico que refleje el compromiso de la sociedad y, en particular, de las administraciones públicas competentes, de asegurar un trato digno, respetuoso y adecuado para las personas incluidas en su ámbito de aplicación, así como sus familias, teniendo en cuenta, particularmente, los reducidos rangos temporales de supervivencia en el caso de la ELA y otras enfermedades similares.
La Ley ELA reconoce la discapacidad a los pacientes
En el artículo 3, se recoge que «se considerará, a todos los efectos, que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma que sean pensionistas de la Seguridad Social y tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez y aquellas que sean pensionistas de clases pasivas y tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad».
Además, a esto hay que sumarle que «se considerará también, a todos los efectos, que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta ley que tengan reconocida la situación de dependencia en cualquiera de sus grados».
Por otro lado, debemos de tener en cuenta que la Ley ELA plantea una serie de cambios legislativos para mejorar calidad de vida de las personas diagnosticadas con esta enfermedad y también de pacientes con otras patologías -sean o no neurológicas- que cumplan los siguientes criterios:
- Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia.
- No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
- Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
- Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
Además, la ley dispone que el Gobierno, en un plazo de un año, deberá publicar un listado de las enfermedades y procesos concretos que quedarían dentro del ámbito de aplicación de la Ley ELA.
Beneficios de la nueva Ley ELA
Uno de los grandes mejoras que incluía esta reforma era la agilización de trámites para la discapacidad. En este caso, la nueva Ley ELA aborda el reconocimiento de la situación de discapacidad de los pacientes de ELA y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, con la finalidad de agilizar estos procedimientos. Para ello, la norma establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad con un plazo máximo de 3 meses.
Por otra parte, «se define un procedimiento específico para la calificación del grado de dependencia, el derecho a prestaciones y la revisión del programa individual de atención, también con un plazo máximo de 3 meses». Además, destacan que para facilitar esta agilización de trámites, la Ley ELA establece la dotación de recursos a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad.
Además, con el objetivo de mejorar la protección de los cuidadores de personas en situación de gran dependencia (Grado III), la ley plantea que este colectivo podrá mantener la base de cotización de su anterior actividad profesional para que, así, su nueva ocupación a cargo de los cuidados no afecte a su futura pensión.
La Ley ELA no está todavía en funcionamiento
Hemos visto la parte buena de esta nueva Ley ELA, pero la realidad es que todavía no se ha puesto en marcha, por lo que la situación sigue siendo la misma que hace años.
Jordi Sabaté Pons, activista con ELA, a través de sus redes sociales lanza un mensaje a Pedro Sánchez reclamando su situación. «Seguimos sin absolutamente ninguna ayuda para vivir, ya que la Ley ELA sigue sin presupuesto y financiación». A esto hay que sumarle que desde la aprobación de la ley, han muerto más de 600 personas enfermas de ELA, y desde su promesa, realizada en 2020, han muerto unas 6.000 personas.
Por todo ello, el pasado 29 de mayo lanzaba una pregunta a modo de reflexión: «¿Qué más tenemos que hacer para que tengamos el derecho a vivir y no vernos obligados a morir, pidiendo la eutanasia o la sedación, por una cuestión económica?».
