Minutos antes de la hora pactada, Antonio hace acto de presencia en la recepción del hotel ‘El Mirador‘ de Loja, su ciudad natal y lugar donde había fijado una reunión con el equipo de Tododisca desplazado hasta esa ubicación. Ha finalizado su jornada laboral hace escasos minutos y no ha ido holgado de tiempo para llegar a casa, reposar y coger los accesorios para acudir puntual a la cita. Se agradece el esfuerzo. «Vamos a la terraza, que las vistas son espectaculares», indica. Aceptamos la invitación y, tras unos breves pasos, entramos a un maravilloso espacio al aire libre, donde tomamos asiento y una camarera trae los dos cafés con hielo que habíamos comandado previamente. Ella, simpática, agradece nuestro unísono ‘muchas gracias‘. Levantamos la mirada y corroboramos que Antonio hablaba con conocimiento de causa y el nombre de este complejo hotelero no es en vano: una imponente panorámica del municipio granadino de Loja está a punto de ser testigo de una lección sobre la discapacidad.
Antonio Manuel Cáceres Martín nació en Loja el 20 de octubre de 1990. Es un enamorado de su pueblo «de toda la vida» y no duda en exponerlo: «no concibo mi vida sin estar aquí». Junto a Mari Carmen, su hermana, es hijo de Manuel y Mari Carmen; junto a Lourdes, su mujer y «apoyo incondicional», padre de Martín, cuyo nombre lleva tatuado. ‘Antoñiyo‘, como también se le conoce, ha sido un buscavidas desde pequeño y fue hilando unos trabajos con otros para ganar algunos ahorros, hasta que con 17 años le planteó a sus padres que quería alistarse «a los militares». Con la oposición aprobada, obtiene plaza en Valladolid, donde permanece cuatro años, a pesar de que rápidamente se percató de que no iba a ser un destino permanente: «sabía que tenía un principio y un final«. Allí, precisamente, se fue dando cuenta de lo relacionada que estaba su personalidad con la discapacidad, sector en el que trabaja desde hace casi 14 años en un centro de atención en Sierra de Loja, gestionado por el grupo Alfaguara, que atiende a personas con discapacidad intelectual, mayoritariamente.
Tras cuatro años de trabajo, reconoce, Antonio ha lanzado su primera obra literaria: es el autor de ‘Normal o como tú‘, un libro que narra en primera persona y reflexiona en tercera persona la vida de Alejandro, Sofía, Marcos y Laura, jóvenes con discapacidad intelectual. Son historias reales y testimonios con un carácter inspirador, que ponen de manifiesto que este colectivo también siente, padece, sueña, ríe y llora, aunque «rara vez son escuchados» y están sometidos permanentemente a decisiones de otros, «como tantas veces pasa» expone Antonio en su libro. Y ese es, de hecho, el principal objetivo que persigue con esta publicación: «tender puentes entre la sociedad y las personas con discapacidad«.
«Desde siempre me ha gustado pegarme más a la gente que necesitaba un poco de ayuda; cuidar no es solo una profesión, sino una vocación y una forma de estar en el mundo».
Alejandro, Sofía, Marcos y Laura
Normalidad. Integración. Inclusión. Son conceptos que nos unen como sociedad en la parte teórica, pero que en el apartado práctico todavía distan de estar cohesionados entre sí. Incluso accesibilidad. Es una pelea permanente, tanto de las familias con personas con discapacidad a cargo como de los profesionales que trabajan en este sector, reivindicando lo que es un derecho y no un ejercicio de egoísmo. «Tenemos que luchar por visibilizar la discapacidad para llegar al momento de no tener que pelear nada; soñamos con que la discapacidad pase desapercibida«, es decir, que sea un concepto tan adquirido a nivel interno socialmente que derive en la misma indiferencia que existe respecto al resto de ciudadanos. Al menos, para eso batallan Alejandro, Sofía, Marcos y Laura, que dan voz a miles de personas en una situación similar a la suya y que buscan «sentirse realizados», otro de los objetivos prioritarios que persigue Antonio, junto al resto de sus compañeros, en el centro en el que trabaja.
‘Normal o como tú‘ es un libro que va dirigido a todos los públicos, con especial énfasis en los adolescentes, que «son los adultos del mañana«, defiende el escritor. Su teoría radica en integrar a este sector de la población dentro la discapacidad para, cuando sean mayores, ese trayecto ya esté recorrido: «si sembramos inclusión y empatía en su juventud, el día de mañana no tendremos que hablar de integración, porque ya será parte de su forma de ver la vida», explica. Los protagonistas de este libro nacen con una discapacidad que les otorga un destino «prácticamente hecho, casi impuesto» que les priva de la capacidad para decidir por sí mismos, hasta el punto de estar internados en un centro sin haber aprobado esa decisión: «todos son diferentes, pero unidos en un mismo sueño de libertad«. Alejandro, Laura, Marcos y Sofía son personas. Respiran, sienten y sueñan. También imaginan, lloran y ríen. Son como tú y como yo.
Estos cuatro personajes en los que se inspira el libro tienen la compleja misión de visibilizar la discapacidad, con el objetivo de sensibilizar y hacer normal aquello que ya debería serlo. Ponen de manifiesto el «escaso poder de decisión» al que están limitados, que les inhibe de elegir, participar y sentirse una pieza del gran puzle que es la sociedad, alejados de un mundo que no para de avanzar mientras ellos siguen el ritmo detrás de una barrera que, en ocasiones, se antoja infranqueable. En consecuencia, este granadino ha puesto en cada letra un granito de arena para fomentar el concepto de inclusión y accesibilidad en cualquier escala social mediante el testimonio de personas que presentan una discapacidad intelectual. De hecho, el Cáceres Martín define con certeza estos términos: «incluir no es dejar entrar; es dar la bienvenida. Consiste en unir a las personas con discapacidad con aquellas que no la presentan».
«Cuando eran niños, les dijeron que eran ‘especiales’; cuando crecieron, que eran ‘dependientes’; cuando reclamaron sus derechos, que estaban ‘confundidos’. La verdadera discapacidad está en los hechos que los limita».
‘Normal o como tú’, más allá del papel
El título del libro de Antonio Manuel Cáceres Martín tiene un origen tan simple como la sencillez con la que lo explica su autor. A menudo, cuando va por la calle paseando con alguno de los usuarios del centro donde trabaja en Sierra de Loja, todavía escucha comentarios de terceras personas que se refieren a estas personas con discapacidad con términos como ‘pobrecillo‘, ‘angelito‘ o ‘son eternos niños‘. En esos momentos, al escritor granadino le «hierve la sangre» al notar que «la sociedad muchas veces infantiliza, limita o excluye injustamente» a quienes componen este colectivo. No obstante, fue, paradójicamente, una de estas situaciones la que le incitó a titular su obra literaria, demostrando que «son seres humanos completos, sensibles y capaces«, a la vez que evidenciar que estas patologías no les convierten en «menos personas, menos humanos y menos dignos».
«Son normales, son como tú y como yo«, escuchó Antonio un día por la calle. ‘Claro que son normales‘, pensó él para sí mismo. Las páginas del libro están plagadas de casos reales que han sufrido los cuatro protagonistas por el mero hecho de presentar una discapacidad intelectual, que revelan desagradables escenas sociales en las que son rechazados por su apariencia física, en lugar de por su valía, y donde la independencia y la autonomía personal se convierten en una pequeña utopía por las barreras que existen en el mundo exterior y que son invisibles para la masa social. Pero son individuos valientes y con un objetivo muy definido: «No necesito que nadie me ayude a cumplir mis sueños«, detalla Sofía; «quiero aprender porque quiero sentir que puedo defenderme. Que no dependo de nadie», expone Marcos.
Una de las grandes cuestiones que vuelan sobre la discapacidad la plantea Antonio en la terraza de el hotel ‘El Mirador‘ de Loja, con Tododisca como testigo: «¿por qué las personas con discapacidad no tienen las mismas ofertas para trabajar que una persona sin discapacidad?» La respuesta no es sencilla. Tal vez no exista. Pero Martín Cáceres ofrece una profunda y certera reflexión, que se sustenta en atinar en el pensamiento y el razonamiento sobre un tema tan complejo y con un abanico tan grande de posibles interpretaciones: «No busques la respuesta, encuentra las preguntas«, comenta el escritor, cuyo vaso de café ya casi está fusionado con el agua líquida del hielo derretido. Nadie tiene la verdad absoluta para decidir por otra persona ni para limitar sus derechos. Ni siquiera en el amor, un sentimiento que «cada uno lo vivía a su manera, enfrentando sus propios miedos, rechazos y esperanzas«, relata el libro. Y ante la desagradable sensación de no encontrar media naranja, Sofía le recuerda a Laura que no hay mayor precipicio del que están ellas asomadas: «Ya estamos lastimadas. De una forma u otra siempre lo estaremos«.
«La sociedad, en muchas ocasiones, infantiliza, limita o excluye a estas personas; son seres humanos completos, sensibles y capaces. La discapacidad no les convierte en menos humanos y menos dignos».
‘Especial’, una palabra «peligrosa»
¿Qué significa ser normal? ¿Y especial? ¿Quién decide? Estas cuestiones son reflexiones que todos nos debemos hacer para interpretar la realidad a la que se enfrentan las personas con discapacidad. Antonio subraya que son palabras «peligrosas» porque «no tienen un significado ni una respuesta; lo normal no puede ser siempre lo que encaja ni lo que se ve todos los días«. Incluso, va más allá y expone que, bajo su perspectiva y dilatada experiencia laboral con el colectivo de la discapacidad, «nadie tiene derecho tiene derecho a decidir sobre nadie lo que es normal y lo que es digno», que es uno de los temas que más afectan a estas personas: la nula capacidad de decisión por ellos mismos para interpretar sus vidas como ellos consideren.
El trasfondo del problema es hondo y alcanza las altas esferas sociales, además de estar íntimamente relacionado con la reducida libertad de las personas con discapacidad, tanto de expresión como de actuación. Nacen con un camino ya prestablecido y marcado con unas señales de obligado cumplimiento. Y eso no es ser «especial«, es «quitarle el derecho a decidir por ellos mismos» y a vivir su vida como mejor estimen conveniente, con sus aciertos y errores. Pero suyos, propios. Y de nadie más. Estas personas, explica Antonio, todavía sufren y son víctimas de «miradas que incomodan, comentarios que duelen y actitudes que aíslan», por lo que este libro es una reivindicación de la inclusión, integración y normalización de la discapacidad en cualquiera de sus esferas.
«Normal es una palabra peligrosa; especial, también» cita ala sinopsis de ‘Normal o como tú’. Las barreras de las personas con discapacidad no siempre responden a un prisa arquitectónico, sino que muchas veces son invisibles e intangibles. No se pueden tocar, pero existen, dañan y marginan a un importante grupo de personas con los mismos derechos que el resto de la población pero sometidos a unas «normas tácitas que deciden quien encaja y quien no«, pone de manifiesto el escritor lojeño. Tal vez ese sea el problema de la inclusión: «la mirada con la que el mundo elige verlos», porque las personas con discapacidad, destaca Antonio, «no son distintos a ti, sólo han caminado por senderos que la mayoría jamás ha recorrido«. Por tanto, ¿qué es ser normal? -se pregunta Martín Cáceres-, a lo que una voz le responde que «si normal es sinónimo de estar exento de debilidades o limitaciones, entonces nadie lo es«.
«La sociedad ha creado barreras y normas invisibles que deciden quien encaja y quien no; las personas con discapacidad no son distintas a ti, sólo han caminado por senderos que la mayoría jamás ha recorrido».
Binomio sociedad y discapacidad
Rotundamente, la sociedad no está preparada para ser inclusiva con las personas con discapacidad. Al menos, esa es la sensación que tiene Antonio tras llevar casi la mitad de su vida trabajando en un centro de atención a este colectivo en Sierra de Loja. Su visión es amplia y su recorrido largo, lo que le permite tener un veredicto sustentado en la realidad de su experiencia, por lo que apunta que el problema viene desde «las altas esferas», que son «quienes tienen que preparar a la sociedad y a las empresas«. No obstante, sí estima que cada vez hay mayor conciencia social en este ámbito, a pesar de que todavía falte mucho camino por recorrer y se cumplan todas las promesas que se citan desde los organismos competentes: «realmente, las leyes rara vez llegan a buen puerto«, lamenta.
‘Normal o como tú‘ pone encima de la mesa preguntas incómodas, pero necesarias para avanzar como sociedad. Una de ellas, bajo las vivencias de Alejandro, Sofía, Marcos y Laura, responde a que «no estamos tan avanzados como creemos». Según recoge el autor en su primer libro, «vivimos en una sociedad que, aunque ha dado algunos pasos hacia la integración, todavía sigue marcando barreras invisibles que dificultan el acceso a la plena inclusión». No se discute el interés ni la bondad de la clase política para mejor la calidad de vida de las personas con discapacidad, sino el comportamiento práctico a la hora de hacer efectiva las medidas para una inclusión efectiva y real: «las políticas pueden ser bonitas sobre el papel, pero no siempre se traducen en un cambio real para las personas«, subraya.
Finalmente, Antonio indica que tener una discapacidad no es estar enfermo. No se padece; se tiene o no se tiene. En cuanto a las barreras a las que deben hacer frente estas personas con discapacidad intelectual, el autor las describe en dos grandes grupos: el empleo y el nulo poder de decisión que tienen por ellos mismos, es decir, «viven una vida hecha completamente a merced de otras personas». Sin embargo, el secreto para esquivar esa aparente infranqueable barrera es tan sencillo como «tratar a estas personas como tú tratas a quien no tiene ninguna discapacidad«, intentar medir el léxico «para no ridiculizarlos ni infantilizarlos». En definitiva, lograr indiferencia respecto a este grupo social. Mientras tanto, ojalá la comunicación siga siendo una herramienta de cambio hacia un mundo más justo e inclusivo y Alejandro, Sofía, Marcos y Laura puedan soñar, avanzar, gritar, bailar, crear, trabajar y amar. Vivir como quieren. «No estáis aquí para encajar en moldes ajenos, sino para construir los vuestros», concluye Antonio Manuel Martín Cáceres.
«No estamos tan avanzados como creemos. Vivimos en una sociedad que, aunque ha dado algunos pasos hacia la integración, todavía sigue marcando barreras invisibles que dificultan el acceso a la plena inclusión».
