El pasado mes de octubre, Convives con Espasticidad celebró el primer encuentro virtual dirigido a personas con discapacidad, sus familiares y profesionales. En él se presentaron su Guía y su Escuela Online de Afrontamiento Activo, fruto de la experiencia adquirida en las dos escuelas presenciales que organizó en el Hospital MútuaTerrassa de Barcelona, en 2015, y en el Hospital Niño Jesús de Madrid, en 2018. Desde entonces, más de 10.000 personas se han descargado la Guía de forma gratuita.
Desde su publicación, la asociación ha recibido múltiples apoyos y felicitaciones, entre las que destaca la delEquipo Específico de Discapacidad Motora dependiente de la Consejería de Educación de la Comunidadde Madrid., que ha difundido ambas iniciativas junto con la Red de Orientación de la Comunidad. “Desde el equipo de valoración somos conscientes de las enormes barreras que se encuentran estos jóvenes y sus familias a lo largo de la trayectoria escolar, sobre todo en el ámbito preuniversitario. La información que ofrece Convives con Espasticidad es muy valiosa”.
El objetivo de la Escuela Online es ofrecer contenidos de utilidad para las personas con discapacidad, aproximadamente el 10% de la población, y sus familiares. Así, los participantes tienen acceso las 24 horas del día a: vídeos, con pautas psicológicas para mejorar su afrontamiento; testimonios de personas con discapacidad y sus familiares, documentos prácticos que les facilitarán enormemente su desempeño en el día a día, además de tareas y ejercicios a realizar para mejorar su fortaleza mental y otros contenidos de interés.
Conclusiones del I Encuentro virtual sobre Afrontamiento Activo de la Discapacidad
En el taller virtual celebrado el pasado mes de octubre participaron: Antonio Álvarez, Director Médico del Hospital Niño Jesús; Darío Fernández, psicólogo, médico de familia, coordinador adjunto de la Escuela de Afrontamiento Online y coautor de la Guía; Fabiola Osborne y Paloma Pastor, como madres expertas, yBeatriz Moral, fisioterapeuta en el IRF La Salle y miembro del equipo de la asociación. Todos ellos, junto aClaudia Tecglen, presidenta de Convives con Espasticidad, hablaron de hábitos saludables, respondieron dudas sobre el Covid-19 y expusieron los beneficios de la combinación de juego y terapia.
Claudia Tecglen, psicóloga y coautora de la guía y coordinadora de la Escuela Online, recuerda que “el afrontamiento activo es necesario para que todas las personas puedan alcanzar una vida plena. En la guía se ofrecen pautas de utilidad tanto a personas con discapacidad como a aquellas que no sufren ningún trastorno”. Asimismo, señala que “la Educación amplía las posibilidades de futuro de un colectivo especialmente vulnerable. Se debe transformar el sistema educativo, poniendo al alumno en el centro y potenciando sus capacidades independientemente de sus circunstancias”.
El prestigioso doctor Darío Fernández, psicólogo y médico de familia, destacó la importancia de llevar un estilo de vida saludable, se tenga o no discapacidad. “Es imprescindible tanto un descanso reparador como una alimentación equilibrada y rica en vitamina D, exponerse al sol diariamente para facilitar su absorción, fortalecer los huesos y una actividad física adecuada en la medida de las posibilidades de cada persona. Tener una discapacidad no significa no poder realizar ejercicio, los deportes adaptados son muy diversos”.
La fisioterapeuta Beatriz Moral, por su parte, expuso los beneficios de mezclar terapia con juego. En su ponencia ofreció consejos útiles de aplicación tanto para niños como para sus padres, así como adultos con discapacidad y destacó la importancia de la diversión y la motivación para incrementar la adherencia al tratamiento. “Es una combinación ganadora y no solo aplicable a los niños, sino también de gran utilidad para los adultos”.
Paloma Pastor, madre de un niño con discapacidad, se emocionó al recordar sus primeros pasos en la Escuela. “Las familias de personas con discapacidad debemos convertirnos en activistas para que la sociedad sea más inclusiva. Desde el primer día creamos una unión entre los participantes de la Escuela Convives que no se crea fuera. Creamos un ambiente de solidaridad impresionante y mi gran sorpresa fueron los adolescentes. Son positivos, son el futuro y me transmitieron mucho optimismo».
Fabiola Osborne, madre de un adolescente con discapacidad, también afirmó emocionada: «esto es un aprendizaje constante y como madre he tenido siempre presente que hay que llevarlo con la mayor naturalidad posible. Debemos hacer visible la discapacidad. Es una lucha y no es fácil, pero nuestro mayor valor es la resiliencia. Demostremos a la sociedad que tenemos ese valor añadido y es motivo de orgullo”.
Sin duda, el testimonio más sorprendente fue el de Javier Moreno, adolescente con discapacidad que participó en la Escuela celebrada en el Hospital Niño Jesús, quien confesó que al principio no quería ir a la Escuela, pero luego agradeció a su madre que le obligará a ir porque hizo algunos buenos amigos, superó miedos y ánimo a todos a apuntarse a la Escuela Online de Convives. “Necesitamos creer en nosotros mismos”. El adolescente dio una gran lección de valentía a los más de 150 asistentes, al confesar con naturalidad que él había pasado por una depresión y falta de autoestima y que, gracias a la ayuda psicológica, estaba mejor, derribando uno de los mitos sobre la salud mental.
La Guía para un Afrontamiento Activo de la Discapacidad es posible gracias al patrocinio de Ipsen Pharma, Charities Aid Foundation of America (CAF America) y Medtronic Foundation, está enmarcada en la estrategia de empoderamiento de las personas con discapacidad del CERMI y cuenta con el apoyo de la UNED. Por su parte, la Escuela Online de Afrontamiento Activo existe gracias a las entidades ya mencionadas, la colaboración de Fundación ”la Caixa”, Fundación Ibercaja, Séntisis y el apoyo, entre otros, del Foro Español de Pacientes, Fundación sin Daño, Fundación Ana Valdivia, IRF La Salle, Hemiweb y Fundación Bertín Osborne. Además, la entidad dispone de las becas Afronta para que personas con discapacidad con pocos recursos y sus familias puedan acceder gratuitamente a la escuela, gracias a Ipsen Pharma, Fundación Ibercaja y Fundación ”la Caixa”. Ambas iniciativas son accesibles y de utilidad para personas con diferentes tipos de discapacidad.
Descarga la guía en este enlace: https://www.convives.net
