Hoy conocemos la historia de José Antonio. Un niño de 16 meses, un año y 4 meses, que a pesar de su temprana edad es un luchador. En la semana 12 del embarazado, los padres del pequeño, Helena y Cristhian, conocieron que a su hijo le faltaban ciertos huesos concretamente, los radios de ambos brazos y la tibia de la pierna derecha. El pequeño tiene el síndrome de Fuhrmann y el síndrome focomelia Al-Awadi/Raas-Rothschild/Schinzel.
Pero esa no fue la única sorpresa que traía el pequeño, como aseguraron sus padres. «Tenía la tráquea demasiado estrecha, la arteria pulmonar venía con un recorrido diferente y tenía atresia anal, así que tuvieron que hacerle varias operaciones», señalan.
Tras realizarle varias pruebas, conocieron que el pequeño José Antonia tenía el síndrome de Fuhrmann y el síndrome focomelia Al-Awadi/Raas-Rothschild/Schinzel. Estas son dos enfermedades raras, aunque los médicos les dijeron que tenía asociación VACTERL.
Los padres no quieren llegar a la amputación
«Al no tener radios, sus antebrazos son más cortos de lo que debería y tiene las manos hacia dentro, con cuatro dedos en la izquierda y tres en la derecha. En cuanto a la pierna derecha, desde el Hospital La Paz nos dijeron que su pierna, al no tener tibia, nunca podría llegar a ser funcional y que la única opción que nos queda es que se la amputen», señalan los padres.
Helena y Cristhian fueron a buscar segundas opiniones en otros centros, aunque todos decían lo mismo. La última opción y ya casi sin ninguna esperanza, fue visitar a un médico especialista en cirugía reconstructiva de Valencia. Sin embargo, la última respuesta fue un atisbo de esperanza. Les comunicaron que sí le podía hacer un tratamiento y que José Antonio podría tener una pierna funcional. Es un tratamiento muy largo que empezaría por tres cirugías en diferentes partes de su pierna.
«El problema es que en La Paz, el traumatólogo que lleva nuestro caso se niega a derivarnos a otro hospital, ya que no cree en el tratamiento que nos propone el doctor de Valencia. Si él lo permitiera, sería todo mucho más fácil, pero al no hacerlo, ahora son todo trámites y dar vueltas sin conseguir absolutamente nada», aseguran los padres.
La lucha por conseguir una solución sigue hacía delante. Helena y Cristhian lo han probado todo. «Fuimos a Atención al Paciente, hicimos una reclamación; contactamos con el director de La Paz sin obtener respuesta; escribimos a Enrique Ruiz Escudero, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, pero tampoco nos respondió, y mandamos una carta al Servicio Madrileño de Salud (SERMAS), demostrando incluso que nuestra pediatra apoya nuestra decisión. Ni con todo esto hemos conseguido que nos deriven».
Los padres piden ayuda: «Necesitamos hacer un traslado»
Estamos muy agradecidos por todo lo que han hecho por nuestro hijo en La Paz, son profesionales muy bien cualificados. Pero ahora mismo necesitamos hacer un traslado y no entendemos por qué nos lo ponen tan difícil.
Ante esto, queremos dirigirnos a los miembros de la Asamblea de Madrid, ya que somos de Madrid y son nuestros representantes en dicha cámara, para que nos ayuden con los trámites para trasladar a nuestro hijo a otra Comunidad Autónoma y así pueda recibir el tratamiento que necesita.
El tiempo corre en nuestra contra: cuanto más tardemos en darle el tratamiento, más le costará empezar a desarrollarse a nivel motor y empezar a hacer cosas tan cotidianas como caminar. Por eso ya empezamos con el tratamiento en Valencia por la privada, ya que no podemos esperar. Por lo poco que llevamos, está yendo bien, pero por supuesto no podemos permitirnos seguir asumiendo los costes, ya que es muy largo y muy costoso.
Siempre se está a tiempo para una amputación, y por eso antes queremos probar una última alternativa. Si luchamos para que nuestro hijo viniera al mundo, también lucharemos ahora para que tenga la oportunidad de crecer con una pierna funcional. No estamos pidiendo un traslado a Nueva York, lo estamos pidiendo a otro lugar del mismo país. Nos parece surrealista que sea todo tan complicado, cuando además tenemos a un profesional dispuesto a llevar el caso de José. Por eso necesitamos vuestra ayuda.
Puedes apoyar esta iniciativa en la web osoigo.com.
