Jordi Sabaté Pons se ha convertido en los últimos tiempos en uno de los activistas que más difusión da a la Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que él mismo tiene. Desde que el Gobierno liderado por Pedro Sánchez aprobará la Ley ELA, recogida en el BOE a finales de octubre, pero que todavía tiene poco movimiento, como denuncia Jordi.
Según informaba el Gobierno, la denominada Ley ELA, aprobada por amplio consenso, responde a la mayoría de peticiones formuladas por las asociaciones de pacientes y aborda medidas que beneficiarán tanto a los enfermos como a sus entornos familiares y al colectivo de cuidadores. Sin embargo, Jordi Sábate ha utiliza su perfil en la red social X, antigua Twitter, para «no dejar que la Ley ELA se pierda».
Jordi Sabaté, persona con ELA: «Me siento traicionado por mi país»
Este último mensaje que Jordi Sabaté dejó en X tenía que ver tras el anuncio del Gobierno de prever una ayuda militar a Ucrania de 1.000 millones de euros anuales durante 10 años. Tras conocer la cantidad que el ejecutivo liderado por Pedro Sánchez va a destinar al país que se encuentra invadido por Rusia en la actualidad, Jordi Sabaté afirmó lo siguiente: «Me siento traicionado por mi país».
Y es que no entiende como el Gobierno puede destinar miles de millones de euros a otros países mientras que no se hace nada para intentar salvar las vidas de las personas con ELA. «Se destinan miles de millones para ayudar a otros países, antes que destinar dinero para las ayudas de la Ley ELA que salvaría miles de vidas humanas en España», aseguraba Jordi Sabaté Pons.
Me siento traicionado por mi propio país.
Se destinan miles de millones para ayudar a otros países, antes que destinar dinero para las ayudas de la #LeyELA que salvaría miles de vidas humanas en España.
Al final vais a volver a sacar lo peor de mí, y no quiero.
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) February 24, 2025
Finalmente, lanzaba una amenaza con el siguiente mensaje: «Al final vais a volver a sacar lo peor de mí, y no quiero». Junto a esta mensaje en X añadió una foto de un cartel lanzado por la Asociación CanELA (Asociación Cantábrica de Esclerosis Lateral Amiotrófica) donde se indicaba que «no vamos a dejar que la Ley ELA se pierda. Nuestras familias no merecen promesas vacías. La dignidad y la calidad de vida de muchos pacientes y familias dependen de esta ley».
¿A quién beneficia la Ley ELA?
Desde el Gobierno señalaban que la Ley ELA plantea una serie de cambios legislativos para mejorar calidad de vida de las personas diagnosticadas con esta enfermedad y también de pacientes con otras patologías -sean o no neurológicas- que cumplan los siguientes criterios:
- Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia.
- No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
- Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
- Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
Además, la ley dispone que el Gobierno, en un plazo de un año, deberá publicar un listado de las enfermedades y procesos concretos que quedarían dentro del ámbito de aplicación de la Ley ELA.
