El pasado mes de octubre de 2024 era un día marcado en el calendario de las personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otra enfermedades raras, ya que se aprobaba la ley ELA, que fue muy celebrada por este colectivo, debido a la gran repercusión e influencia que iba a tener sobre este colectivo.
Pero la realidad fue bien distinta, ya que sobre el papel era muy bonito, pero no se ha plasmado y ahora, siete meses después, todavía no se ha puesto en marcha. Y eso es algo de lo que se lleva quejando Jordi Sabaté Pons, activista con ELA que se ha convertido en una referencia para este sector en redes sociales.
La situación de las personas con ELA es «un delito contra el derecho a la vida»
Desde Antena 3, Manu Sánchez ha tenido la posibilidad de hablar con Jordi Sabaté sobre la Ley ELA. El periodista afirmaba que se ha pasado de «la alegría por la aprobación de la esperada Ley ELA a la frustración por ver que no tiene ningún efecto». Y le preguntaba «¿qué sientes?».
Jordi Sabaté Pons fue claro: «Siento frustración, rabia, tristeza y estoy a punto de sentir odio, pero a mi no me gusta odiar a nadie, aunque con el maltrato y la vejación que sufrimos las personas enfermas de ELA por parte del Gobierno de España no nos lo ponen fácil para no odiar».
Aseguraba que «desde que se aprobó la ley hace siete meses han muerto más de 600 personas enfermedad de ELA sin tener la posibilidad de pedir las ayudas para vivir que contempla dicha ley». Además, confirmab a que el «director general de Salud Pública dijo que el Gobierno de España había aprobado una nominativa de 10 millones de euros para la Ley ELA que se podría en vigor desde octubre hasta diciembre. Hasta que la nominativa se haga efectiva en octubre se habrán muerto 400 personas más, haciendo que en total hayan muerto 1.000 personas desde que se aprobó la ley hasta que se ha puesto en marcha».
También explicaba que esa nominativa «solo cubriría solo el 5% de las ayudas para vivir que contempla la ley ELA. Es decir, habría que decidir que personas viven o mueren, ya que no habría suficiente dinero para salvar todas las vidas».
«Lo mas terrorífico y maligno tuvo lugar cuando el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España corregía al director general de Salud Publica anunciando que no van a destinar ni 10 millones de euros ni nada. Todavía no había presupuesto de los pacientes en estado crítico y aun no hay presupuesto para ayudar a las personas enfermas de ELA«, aseguraba Jordi Sabaté Pons.
Hoy Manu Sánchez me ha entrevistado en @A3Noticias
He respondido a sus preguntas sin pelos en la lengua.
Compartir el vídeo para hacer presión y conseguir ya la financiación para la #LeyELA
Que todo el mundo sepa el maltrato que sufrimos las personas enfermas de ELA en España… pic.twitter.com/6grncIlKq9
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) May 28, 2025
Ante esta situación, indicaba que «me parece cruel, humillantes y un delito contra el derecho a la vida». Además, señala que «no tener presupuesto para las ayudas para vivir que contempla la ley ELA repercute en que personas enfermedad de ELA se vean obligadas a morir pidiendo la eutanasia o la sedación, como única opción. Aunque desee seguir viviendo sin tener dinero para cuidar a sus enfermos. Si se dotará de presupuesto y financiación a la Ley ELApodríamos dedicar libremente vivir sin que esa decisión se vea condicionada por una cuestión económica».
«Si tienes ELA y deseas seguir viviendo pero no tienes dinero para pagar tus cuidados el estado te obliga a morir como única opción al no cubrir los cuidados enfermeros. Se dejarían de producirse en España delitos de homicidio por omisión de socorro», asegura.
«Mi capricho de seguir viviendo cuesta más de 10.000 euros al mes»
A la pregunta sobre cuanto dinero le cuesta seguir vivo, Jordi Sabaté Pons señalaba que «mi capricho de seguir viviendo en la fase avanzada de la enfermedad en la que me encuentro cuesta más de 10.000 euros al mes. Gracias a la ayuda económica de cinco familiares míos que me ayudan con más de 10.000 euros al mes puedo tener a siete profesionales sanitarios que me cuidan las 24 horas al día, los 365 días del año».
Si no fuera por la ayuda económica de mi familia yo haría años que me hubiera visto obligado a morir en contra de mi voluntad, que terriblemente es la realidad con la que se encuentran muchas personas enfermas de ELA«.
Además, deja claro que no lo aceptan en ninguna residencia debido a su estado de salud, ya que necesitan «cuidados de enfermeros expertos. Estamos completamente condenados a muerte si no tenemos dinero para pagar nuestros cuidados para seguir respirando».
