Jordi Sabaté Pons es una de las personas más visibles y conocidas dentro del mundo de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Cuando tenía 30 años, «la ELA escogió mi cuerpo». Desde entonces, ahora tiene 38 años, ha luchado por darle visibilidad a la enfermedad y aumentar la investigación en ella. Entre medio, la aprobación por parte del Gobierno de la Ley ELA, que todavía no se ha puesto en marcha.
«Los enfermos de ELA en España seguimos sin tener ayudas para poder elegir vivir», sentencia Jordi, que es un altavoz de las personas con ELA. A través de su perfil de YouTube entrevista a famosos y personas populares a favor de la ELA. Una lucha a favor de esta enfermedad que le tiene postrado a una cama o silla de ruedas.
Jordi Sabaté señala que en el momento en el que le diagnosticaron ELA, perdió salud, amor y dinero de un golpe. Eso sí, el no tiene miedo a vivir y luchará hasta el final contra esta enfermedad. «Me parece inhumano que no se priorice la vida», atiza al Gobierno.
Y es que vivir merece la pena. Eso sí, en el caso de las personas con ELA, siempre y cuando cuenta «con todos los recursos económicos y humanos necesarios para nuestras necesidades».
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), desde Todo Disca hemos entrevistado a Jordi Sabaté Pons.
Entrevista a Jordi Sabaté por el Día Mundial de la ELA
El pasado 8 de marzo se aprobaba por unanimidad la Ley de ELA en el Congreso de los Diputados. ¿Qué ha pasado con ella?
Ha pasado casi cuatro meses de la aprobación de la Ley ELA y los enfermos de ELA en España seguimos sin tener ayudas para poder elegir vivir. Es decir, dicha ley aun no se ha puesto en vigor y me da la sensación que han dejado la Ley ELA la han cerrado en un cajón.
La ley, como otras, se incumplen y se guardan en el cajón. Fue un pionero en la lucha para que se llevará a cabo. Ahora, ¿Qué piensa al respecto?
Cada vez que pienso que la Ley ELA está en un cajón me hierve la sangre. En estos casi cuatro meses han muerto 350 personas enfermas de ELA con unas condiciones inhumanas sin pedir elegir vivir por falta de recursos económicos ni humanos.
Me parece inhumano que no se priorice la vida, se aprueban otras leyes con partidas presupuestarias millonarias que no sirven para nada y esta ley que salvaría vidas ya que se podría elegir vivir o morir en igualdad de condiciones.
Desde que le diagnosticaron ELA, ¿Cuánto y cómo ha cambiado su vida?
Ha cambiado mi vida radicalmente. Antes, de que la ELA eligiera mi cuerpo, quiero dejar claro, que ya era calvo (risas). Bromas aparte, yo era un joven empresario, vivía en Port Ginesta, Castelldefels, vivía, a diez metros metros con mi ex pareja, y una perrita labrador. Disfrutaba de la naturaleza, de la gastronomía, hacía deporte, mi empresa estaba en mi mejor momento. Todo iba genial. ¿Qué podría salir mal?
En septiembre, del 2014, jugando a pádel, noté, una sensación de rigidez, en una pierna, y a las pocas semanas, en el gimnasio, haciendo pesas, noté, que había perdido, fuerza en un brazo.
A partir, de ese momento. Estuve tres años, yendo de médico, en médico, y todos me daban, diagnósticos. Hasta que, en octubre, del 2017, el doctor Gámez, me dio, la noticia, más bonita, y agradable que me dieron en mi vida (risas). Me dio el diagnóstico definitivo: ELA.
La ELA me hizo perder de golpe la salud y el amor, ya que me dejo mi pareja, después de casi once años de relación, por el deterioro de mi cuerpo y no ir a más médicos. Y el dinero, ya que tuve que cerrar la empresa, por mis problemas de salud. Fue precioso, fui el claro reflejo de un hombre con suerte (risas).
¿Qué pasó por su mente en aquel momento?
Cuando me dieron el diagnóstico, lo primero que pensé fue que a partir de ese momento tenía una nueva misión en esta vida. Luchar contra la ELA, dando visibilidad y hacer campañas para recaudar el máximo de dinero para la investigación de la ELA, y así, poder encontrar una cura. Y a día de hoy, sigo con mi misión.
Cuando una persona se encuentra en la fase final de la ELA, ¿merece la pena vivir?
Por supuesto que merece la pena vivir, eso sí, con todos los recursos económicos y humanos necesarios para nuestras necesidades. Sin esos recursos entiendo perfectamente y es totalmente lógico que opine que no merece la pena vivir. Tener ELA sin dinero es una tortura que te obliga a morir antes de tiempo.
¿Tiene miedo a la muerte?
No tengo miedo a la muerte, pero sí en como vivir.
Con su lucha, la figura de Jordi Sabaté será recordada en las personas con ELA. ¿Es consciente de que ha marcado un antes y un después en este colectivo?
Sí que soy consciente pero con los pies en suelo. Somos muchos enfermos de ELA que trabajamos para reivindicar los derechos del colectivo de la ELA por una vida digna.
La investigación de cualquier enfermedad es muy importante. Con más inri en una enfermedad sin cura como la ELA, ¿pero cree que algún día tendrá solución?
No lo creo. Estoy completamente seguro que sí que se encontrará la cura de la ELA. La pregunta es cuando. Puede ser mañana. ¿Por qué no?
¿Qué mensaje lanzaría a una persona a la que le detectan ELA?
En primer lugar, les diría, que ya les podría, haber tocado, la primitiva, jajaja, bromas a parte. Mi consejo, es que se dejen asesorar, por los médicos, que les lleven.
Paralelamente, que se pongan en contacto, con la asociación, o fundación, ELA, que tengan más cerca. Y en tercer lugar, que jamás pierdan la esperanza. Ya que quizá mañana, se encuentra la cura. ¿Por qué no?
