Ya han pasado ocho años desde que Jordi Sabaté diera sus últimos pasos por la Rambla de Barcelona, su «querida ciudad». Así lo ha querido reflejar en su perfil oficial de redes sociales, donde ha comentado que «era consciente» de la situación que estaba viviendo y que «dolor y el sufrimiento» de aquella noche «mereció la pena». Hoy, este joven catalán se halla inmerso en plena lucha contra la Esclerosis Lateral Amiatrófica (ELA), convirtiéndose en un referente para conseguir que se investigue esta enfermedad y se tramite, de una vez, la ley ELA en el Congreso de los Diputados.
Jordi Sabaté i Pons nació en Barcelona en 1984. Padece ELA desde 2017, lo que le impide moverse físicamente, pero su mente no para de maquinar y ya es una figura más que reconocida en esta batalla, donde es muy activo en redes sociales. Su vida no es fácil, ni mucho menos, pero Jordi, trata de vivirla en las mejores condiciones posibles. De hecho, gracias a la empresa Tobi Dynavox de la que Sabaté es embajador en España, puede usar el ordenador con sus ojos, acceder a Internet y grabar sus vídeos . La pantalla dispone de sensores infrarrojos que leen el movimiento de los iris de sus ojos tras una calibración previa de unos 15 segundos.
«La vida es un regalo»
«La vida es un regalo y hay que disfrutarla cada momento como si fuera el último«. Esa es la filosofía de Jordi Sabaté, a pesar de que la suya, precisamente, no es nada sencilla desde hace más de ocho años, cuando dio sus últimos pasos por la ciudad de Barcelona. De hecho, conforme la enfermedad avanzaba, Sabaté tuvo que someterse a una traqueotomía de emergencia para poder respirar mejor, una práctica habitual y voluntaria en pacientes que padecen ELA. Sin embargo, a pesar de las dificultades, mantiene la mente llena de ilusiones y se ha perfilado como un referente para muchas personas por su coraje y mirada valiente ante las adversidades.
De hecho, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad fatal sin tratamiento, cuya esperanza de vida apenas oscila entre los 2 y 3 años desde el momento del diagnóstico. Jordi ya lleva siete años de batalla contra la ELA, que ha hecho estragos en las neuronas motoras, pero no afecta la mente, la inteligencia, la memoria ni la personalidad. Y el carácter de Jordi es tan fuerte que, en declaraciones al diario Liberal de Cataluña, afirmó: «No puedo moverme, hablar, comer, ni beber y soy calvo. Amo la vida«.
En este sentido, Jordi Sabaté ha destacado en numerosas ocasiones la falta de apoyo gubernamental, pero también ha señalado los avances recientes en la visibilidad y la investigación de la enfermedad. Su esperanza y dedicación son un faro de luz para muchos, demostrando que, a pesar de las adversidades, es posible seguir adelante y luchar por un futuro mejor. Por ello, a través de tecnología avanzada, sigue activo en Internet, donde pelea para conseguir el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la ELA, una enfermedad con altos costes de tratamiento que la mayoría de los pacientes no pueden asumir.
Hoy hace 8 años que caminé por última vez en La Rambla de Barcelona.
Era consciente que sería la última vez que caminara en el corazón de mi querida Barcelona.
El sufrimiento y el dolor que pasé mereció la pena.
La vida es un regalo y hay que disfrutarla cada momento como si…
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) May 20, 2025
Síntomas de la enfermedad de ELA
«Ser paciente de ELA y no tener electricidad es sinónimo de muerte», afirmaba Jordi Sabaté en el programa de ATresMedia ‘Y Ahora Sonsoles’, dirigido por Sonsoles Ónega. Y esta cita se debe a la ausencia de suministro eléctrico durante el apagón masivo que azotó España el pasado día 30 de abril, donde el país quedó totalmente paralizado durante varias horas. Este tipo de personas son totalmente dependientes de la electricidad para vivir, ya que están conectados a un respirador que les permite seguir con el oxígeno suficiente para evitar «una muerte angustiosa», como cita Sabaté.
Igualmente, de acuerdo con la Clínica Universidad de Navarra, los síntomas más frecuentes de esta fatal patología residen en la debilidad progresiva no dolorosa y la atrofia muscular, siendo frecuentemente al inicio limitado en una extremidad o a nivel de la musculatura de boca y garganta. No obstante, otras características de la enfermedad también podrían ser la dificultad para tragar (disfagia), pronunciar algunas palabras (disartria) o respirar con normalidad (disnea). Pueden aparecer calambres musculares, en ocasiones dolorosos.
Sin embargo, «el paciente con ELA mantiene su capacidad intelectual íntegra y es consciente del avance progresivo de la enfermedad. La adaptación del enfermo y su familia a este proceso discapacitante requiere el apoyo profesional de un equipo multidisciplinar», explica el Dr. Vicente Gajate García, especialista del departamento de Neurología de la Clínica Universidad de Navarra.
