“Tuvimos la inmensa suerte de hacer una recaudación de fondos y tener éxito, pero es muy injusto que la realidad sea esta. No puede ser que algo tan esencial como caminar, comer y llevar una vida lo más normal posible dependa de tu bolsillo”. Cecilia Cano, pareja de Davide Morana, afectado por meningitis hace dos años, describe así su experiencia tras la enfermedad.
Morana, que hoy es embajador de la Asociación Española contra la Meningitis (AEM), sufrió la amputación de brazos y piernas como secuela, y depende del uso de prótesis. “Nuestra experiencia fue muy frustrante: nadie nos asesoró, ni nos mostró un catálogo, ni nos habló de los pasos a seguir. Además, las prótesis que ofrece la Seguridad Social son muy básicas, anticuadas, insuficientes”, lamenta Cano.
Como ellos, son cientos los afectados por meningitis y sus allegados que, además de las secuelas físicas y psicológicas, sufren el impacto económico de la meningitis. Para determinar los costes en términos monetarios, laborales y sociales, AEM, de la mano del Grupo de I+D en Economía de la Salud y Gestión de Servicios Sanitarios del Hospital Marqués de Valdecilla (IDIVAL), comienza un proyecto de investigación que persigue evaluar la carga económica de la enfermedad.
Un proyecto liderado por David Cantarero
El proyecto está liderado por el Profesor Titular y responsable de dicho Grupo de I+D, D. David Cantarero. Los resultados se obtendrán a través del análisis de las respuestas de pacientes y familiares a este cuestionario. Los datos recogen el perfil del encuestado, edad en la que se contagió, a qué serotipo corresponde la enfermedad y si se había vacunado previamente.
Asimismo, se pregunta sobre la situación profesional del paciente o cuidador en el momento de la enfermedad (trabajador en activo, estudiante, jubilado, desempleado, incapacitado para trabajar…) y, dentro de los trabajadores en activo, qué ocupación tenían (directores, técnicos profesionales, empleados, etc.). También se evaluará si se ha producido algún cambio en la situación profesional y en la ocupación dentro del núcleo familiar.
Cantarero señala que la investigación, que lleva por título “Estudio de evaluación de la carga de la enfermedad meningocócica frente a la no vacunación”, persigue “cuantificar su impacto en términos clínicos, asistenciales, económicos y sociales”, algo que, hasta ahora, no se ha analizado y será por tanto un trabajo pionero a nivel nacional.
Una larga lista de secuelas
Otro de los objetivos del proyecto es evaluar si la meningitis ha dejado secuelas y, en su caso, cuáles son. Así, se estima que hasta el 30% de los afectados por enfermedad meningocócica invasiva arrastran secuelas, algunas graves, como amputaciones de miembros, pérdida auditiva, ceguera, lesión medular, problemas comunicativos, etc.
En este sentido, se evaluará el gasto ocasionado por la enfermedad en la unidad familiar. En concreto, el cuestionario contempla los siguientes costes: hospitalización, prótesis, transporte de cuidado personal, las horas de cuidado familiar o informal que precisa el afectado después de haber sufrido la enfermedad y sobre si el paciente o el cuidador recibe apoyo psicológico y si éste le supone algún coste.
Una vez finalizada la investigación, las conclusiones se trasladarán a las autoridades sanitarias –Ministerio de Sanidad y Consejerías Autonómicas— y se les solicitará trabajar conjuntamente para la toma de decisiones.
Las familias y afectados que quieran colaborar en esta iniciativa deben rellenar el cuestionario, de carácter anónimo, antes del 7 de octubre.
Sobre la Asociación Española contra la Meningitis
La Asociación Española contra la Meningitis nació en 2016 con la misión de derrotar la meningitis en España.
Sobre el Instituto de Investigación Sanitaria Marqués de Valdecilla (IDIVAL)
El Instituto de Investigación Sanitaria Marqués de Valdecilla (IDIVAL) promueve, gestiona y desarrolla la investigación biomédica de Cantabria que tiene como epicentro al Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. IDIVAL es uno de los Institutos de Investigación Sanitaria acreditados por el Instituto de Salud Carlos III y reacreditado en 2020 orientado al servicio del paciente a través del desarrollo de una actividad investigadora, innovadora y docente de alta calidad basada en la excelencia. El Instituto está formado por 31 grupos de investigación en las áreas de: Cáncer, Neurociencias, Trasplante, Infección e inmunidad, Metabolismo y Transversal que contribuyen a la investigación y a la innovación.
