De la Comunidad Valenciana hasta Madrid. En siete días. Un total de 438 kilómetros. Esa es la distancia que va a recorrer Mario Martínez, un atleta que ya ha participado en otras modalidades y categorías a lo largo del territorio nacional; incluso, ha ascendido al pico del Veleta, en Sierra Nevada, la cuarta cumbre más alta de España, con una elevación de 3.398 metros. Pero no es su único recorrido. Su historia cobra -todavía- más valentía y coraje cuando este deportista de Burjassot, una localidad muy cercana a Valencia, desvela que es paciente de Síndrome de Usher, una de las llamadas enfermedades raras y que, a día de hoy, «no tiene remedio«.
Mario acaba de finalizar su primer entrenamiento del día, momento en el que saca tiempo para atender a Tododisca. Detrás de él, colgadas en la pared, lucen innumerables medallas que ha logrado obtener en las diversas pruebas y categorías en las que ha competido. Y no son pocas. También, al lado de la cinta de correr, donde hace escasos minutos estaba subido, está el armario con las zapatillas que usa para el ejercicio. Tampoco son pocos pares de zapatos. Esta es su vida de ahora, pero no la de siempre. Mario trabajaba como panadero y tenía su propia empresa en Burjassot. Le encantaba sentir la adrenalina de la carretera subido en una Hurley, su moto. Pero su vida se truncó hace ahora justo diez años, fue diagnosticado con la enfermedad de Usher, una patología que afecta directamente a la audición y a la visión.
Hoy, con 48 años y empujado por la motivación de su hija Érika, de 11, Mario se ha convertido en el primer atleta del mundo sordociego en competir en carreras de ultradistancia. Y no sólo eso: ya ha sido campeón del mundo. De hecho, se siente agradecido a esta patología porque explica que «le ha convertido en la persona que soy hoy en día» y le ha ayudado a «divulgar una discapacidad desconocida y romper todo tipo de barreras«. Su objetivo consiste en visibilizar el Síndrome de Usher y recaudar fondos para su investigación, motivos suficientes «para comerme el mundo».
«Estoy muy agradecido a esta enfermedad porque me ha convertido en la persona que soy; me permite divulgar la sordoceguera y romper todo tipo de barreras»
El Síndrome de Usher, enemigo íntimo de Mario
La camiseta que Mario lleva puesta no deja lugar a dudas. Gracias a la empresa 42k running, marca que le patrocina, este atleta puede visibilizar el nombre y el apellido de esta enfermedad: Síndrome de Usher , una de las grandes desconocidas para un importante sector de la población. El testimonio de este atleta explica que cuando tenía 38 años ya comenzó a notar los primeros indicios de que la patología había llegado a su organismo: «empecé con los problemas de visión y notaba como se me empezó a cerrar el campo visual«, relata. No obstante, con una admirable firmeza, Mario también cuenta que el diagnóstico no le supuso ninguna sorpresa, ya que se trata de una patología de genética hereditaria y tanto su padre, su abuela y sus tíos son ciegos. «Tenemos unos genes bastante agresivos«, lamenta.
A pesar de la sospecha inicial e intuir «que tarde o temprano podría ocurrir«, el revés para este deportista fue importante «y un cambio en mi vida muy, muy grande», asevera. Pero a Mario lo que más le dolió no fue el resultado de las pruebas. Ni siquiera verse instado a dejar su profesión. El lamento radica en las palabras que el Doctor le trasladó en la sala donde le habían realizado todos los análisis: «Te vas a quedar ciego. Te vas a quedar sordo. Pero, hoy por hoy, no hay una cura«. Esas es la frase que «derrumbó» a Mario y de la que se acuerda letra a letra diez años después. En definitiva, y como él mismo explica, la enfermedad Síndrome de Usher se compone de la «degeneración de la mácula y una degeneración de la audición muy rápida»; dependiendo del tipo de patología, «la enfermedad avanza de una forma u de otra».
Actualmente coexisten cuatro tipos distintos de Síndrome de Usher: desde la posibilidad de ser diagnosticada en el nacimiento del paciente hasta que aparece en edades longevas. En el caso de Mario todavía «no se ha encontrado el gen exacto que lo causa» para descifrar qué tipo padece, aunque todo indica que es el tipo III: «se despierta en la edad adulta y cuadran muchísimos los síntomas«. Igualmente, este burjassotense sufrió la pérdida de la visión a ritmo acelerado y desmedido: en apenas dos años ya se le cerró «el campo de visión»; progresivamente, y de forma paralela, dejó de escuchar «por completo» por el oído izquierdo, lo que derivó en un implante coclear (IC), que también recibirá en el oído derecho, en el que, de momento, tiene un audífono por el avance de la enfermedad.
«Te vas a quedar ciego. Te vas a quedar sordo. Pero, hoy por hoy, no hay una cura»
Primer atleta de ultradistancia sordociego en el mundo
La historia de Mario en el mundo del atletismo comienza una vez que recibe el diagnóstico y le trasladan que padece la enfermedad de Síndrome de Usher. Tras ese complejo, amargo y duro «proceso de digestión«, como él mismo lo tilda, algo se encendió en la cabeza de este deportista que le hizo ‘clic‘: «no puedes ponérselo difícil a tu familia ni te debes permitir seguir perdiendo el tiempo sentado en un sofá«. Además de su propio orgullo, su hija Érika ha sido el bastión más fuerte sobre el que su padre ha cimentado este ejercicio de superación, con el principal objetivo de visibilizar y dar repercusión a esta patología, catalogada como «enfermedad poco frecuente», con una prevalencia de 1/30.000 individuos, según datos de Orphanet, que la califica como «la causa más común de sordo-ceguera combinada hereditaria».
Desde entonces, Mario se ha ido preparando para carreras cada vez más exigentes, a pesar de que ya participaba en algunas competiciones de la Comunidad Valenciana y de la Diputación. Con el diagnóstico en la mano y como enemigo íntimo para el resto de su vida, ‘Mariete‘ dio el pistoletazo de salida para visibilizar el Síndrome de Usher; para ello se serigrafió camisetas con su nombre y el de su maldito acompañante, además de la condición que presenta de «corredor sordociego» y de su perfil en redes sociales. Con ese miedo inicial apartado a un lado, Mario y su equipo ya se preparaban para medias maratones, hasta que «¿por qué no pensar en algo más grande?» y entrenar para competir en una maratón completa. Además, lo curioso de esta historia es que la pandemia llegó justo cuando este atleta, pionero en su modalidad, estaba despegando; no obstante, aquellos meses de confinamiento no evitaron que se subiese a una cinta de correr y siguiera entrenando en casa.
Sin embargo, el propio Mario confirma que su objetivo trasciende más allá «de haber sido campeón del mundo» en carreas de ultra distancia. O de ser el primer atleta sordociego en participar en esta modalidad de carrera. Su propósito cada vez que cruza la meta es visibilizar esta enfermedad, especialmente por su hija «ya que tiene mis genes y algún día le pueden decir la misma frase que me dijeron a mi» y «por todos los niños que van ser diagnosticados» con el Síndrome de Usher. Del mismo modo, para dar a conocer esta patología, este atleta valenciano ha corrido en múltiples lugares y durante largos periodos de tiempo, pero le tiene «especial cariño» a la prueba que disputó en el estadio olímpico de Montjuic (Barcelona), donde estuvo 24 horas ininterrumpidas sin parar de correr, lo que le convirtió en récord mundial por ser el primer atleta con sordoceguera en completarla. También ostenta récord Guinness en completar 116 kilómetros en cinta de correr. Ahora, igualmente, ya se prepara para su «gran objetivo de este año»: 438km desde Valencia hasta Madrid el próximo 24 de octubre.
«No puedes ponérselo difícil a tu familia ni te debes permitir seguir perdiendo el tiempo sentado en un sofá»
Buscar «pequeños momentos de felicidad»
El deporte ha sido el refugio de Mario durante su «proceso de digestión» de la enfermedad que padece a día de hoy. Entrena, se prepara y compite para visibilizar el Síndrome de Usher con el único objetivo de lograr financiación y fondos para su investigación y lograr una posible solución en forma de cura. Pero nadie mejor que él para aconsejar a personas en una situación similar sobre qué y cómo pueden sobrellevar una patología, indistintamente de cual sea y del grado de afectación: «buscar esos momentos de felicidad, que a veces se nos olvidan, y hay mil formas de encontrarlos en el día«.
Para este atleta con sordoceguera, la felicidad está dentro de una pista de atletismo, igual que antes lo estaba subido en una Hurley. Su Hurley, que ha sido parte de su vida. Ahora, no obstante, está en un parque al aire libre, donde se suele sentar sólo a «pensar y escuchar para conectar conmigo mismo» y encontrar momentos de «paz y tranquilidad, que me dan la vida», explica Mario. Pero lo que más motiva incita a este ejemplar deportista es Érika, a quien también lleva tatuada en la piel: «es una silueta de mi hija y yo abrazados porque en el proceso de pérdida de visión es lo único que veía, a personas sombreadas«.
Finalmente, Mario atiende a Tododisca escasos minutos después de haber finalizado su primer entrenamiento del día. Las medallas que cuelgan de la pared, las zapatillas de deporte que se observan a su espalda y la cinta de correr que hay en la habitación no dejan lugar a dudas de los méritos de este atleta, obtenidos por pura resiliencia, valentía y coraje. Y conseguidos a base de un esfuerzo que es el que le ha permitido no quedarse sentado en un sofá. Tras esta conversación, en la que luce orgulloso una camiseta de Síndrome de Usher, Mario almorzará, descansará y continuará entrenando para seguir batiendo récords como primer atleta sordociego en el mundo de ultra distancia. Pero, especialmente, para que personas como él y en una situación similar sepan que rendirse nunca debe ser una opción.
«Tenemos que buscar esos momentos de felicidad, que a veces se nos olvidan, y hay mil formas de encontrarlos en el día»
