Blanca Saenz es madre de cinco niños. Uno de ellos tiene autismo, algo en lo que ella se ha formado en los últimos tiempos. El hecho de que su hijo tenga este trastorno le ha llevado a crear Abascool, para ampliar los conocimientos en la sociedad sobre las personas con TEA.
Sobre el autismo, Blanca nos asegura que «hay mucho desconocimiento». Es un trastorno con un abanico muy amplio, como afirma, ya que «todos son distintos».
El caso de su pequeño es muy particular. Tiene un trastorno severo porque «no tiene lenguaje oral, no habla, tiene discapacidad intelectual asociada y ha sido muy difícil dar con su tratamiento y que fuese mejorando».
Hablamos con Blanca y nos cuenta las bases de su proyecto, con el objetivo de mejorar la formación en la intervención del autismo, la accesibilidad a tratamientos eficaces y mejorar la calidad de vida de las personas con este trastorno y sus familias.
¿Qué es el autismo?
El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta mucho a la comunicación e interacción social.
En el caso de mi hijo, Tiene una dependencia absoluta. Empezamos distintos tratamientos con él y me he ido formando y a través de la experiencia, hay un campo de intervención del autismo que es el análisis conductual aplicado o ABA. Este tratamiento se utiliza en el autismo, sin embargo, en España no se toca y sigue siendo una disciplina emergente y aún no hay información sobre este importante campo.
¿En qué proyecto te encuentras ahora?
Creamos Abascool para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo. Hemos creado un máster en análisis de conducta aplicada (ABA) en colaboración con la Complutense de Madrid y además estamos creando un curso para terapeutas. El objetivo es divulgar y formar.
¿Crees que la gente sabe lo que es el autismo?
Hay mucho desconocimiento. El Autismo es un trastorno del desarrollo que afecta a las áreas de comunicación e interacción social. Se trata de un espectro y puede haber diferencias entre las personas que lo padecen, en realidad todos son distintos, todo depende de las áreas que están afectadas. Hay niños que son absolutamente verbales, mientras que hay otros que son incapaces de decir donde les duele o decir que es lo que quieren. Es un abanico muy amplio.
¿Qué niveles existen en ese caso?
Generalmente se establecen como 3 niveles en función del apoyo: Leve, moderado o severo. En lo que se centra la disciplina es en establecer programas de intervención, intensivos, individualizados e integrados. Esto se basa en las teorías psicológicas del aprendizaje. Lo que hace este análisis es establecer una relación entre el ambiente y la conducta del sujeto. A la hora de intervenir con un niño con autismo lo que hay que hacer es un análisis individualizado de las áreas que tienen afectadas y establecer un programa de intervención con objetivos claros y medibles a través de la modificación conductual.
¿Hay problemas en la inclusión de estas personas en la sociedad?
Bueno yo creo que la inclusión no solo requiere esfuerzo por parte de las familias. Esto corre cuenta por parte de toda la sociedad. En general hay mucho desconocimiento, y no todo el mundo sabe tratar con la discapacidad. Por ello los colegios deben tener sus conocimientos y protocolos. Es fundamental que los niños convivan con los otros niños. Este tema de inclusión debe ser verdadero tanto en los colegios y en la sociedad en general. Yo creo que en España se está haciendo lo que se puede, pero la sociedad no está lo suficientemente informada y formada. Para una verdadera inclusión se necesitan recursos.
¿A qué crees que se debe?
El problema es que los niños neurotípicos son capaces de afrontar situaciones complicadas, sin embargo, los niños con alguna discapacidad son más sensibles y vulnerables ante el acoso escolar. Incluso los padres muchas veces no tienen constancia. Tanto la legislación como la normativa como los colegios deberían de ser súper exigentes en problemas de acoso, sobretodo con niños con discapacidad porque son muchos más vulnerables y ellos no pueden defenderse, eso nos corresponde a todos. Mi hijo llegaba con mordiscos en los brazos, y aun así nadie me llamaba ni me decía nada.
Los profesores tienen que tener pautas para poder gestionar los problemas de conducta y los posibles problemas que pueden tener los niños. Falta formación y recursos, pero desde luego que todas las acciones contra el bullying deberían de ser más rigurosas cuando los niños tienen alguna discapacidad, porque ellos no pueden defenderse.
Hay que tener la mente abierta y tener tolerancia.
