El Gobierno de España que lidera Pedro Sánchez quiere apostar por la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El objetivo de garantizar a las personas con esta enfermedad «una atención integral, equitativa y cohesionada». Así lo han afirmado la ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el ministro de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, José Luis Escrivá. Ellos, junto al Secretario de Estado de Derechos Sociales, Ignacio Álvarez, se han reunido con asociaciones y pacientes con esta enfermedad.
En un comunicado conjunto de los tres ministerios, el departamento liderado por José Luis Escrivá ha explicado que se ha puesto en marcha un procedimiento para «reducir sustancialmente los tiempos de reconocimiento de la gran invalidez» para los pacientes de ELA. Todo ello mediante un buzón de entrada electrónico.
Además, con un compromiso de que este reconocimiento se realice en menos de 15 días. Esto se realizará mediante el seguimiento periódico de los pacientes en situación de Incapacidad Temporal para valorar el posible inicio de expediente de Incapacidad Permanente.
En relación a la cotización a la Seguridad Social de los cuidadores no profesionales que están dedicados a estos pacientes, el Ministerio de Inclusión ha recordado «ya existe una normativa que supone una cotización en base mínima». En este sentido, el compromiso acordado es «explorar la posibilidad de una mejoría en esta cotización».
Respecto a la cotización por personas trabajadoras en el Sistema Especial de Empleados de Hogar, «se está trabajando en un desarrollo reglamentario que debería estar finalizado en marzo de 2023 en el que se está focalizando las reducciones de cuota de la Seguridad Social en función de los niveles de renta y situación familiar, con la posibilidad de tomar en consideración el hecho de que en la familia haya una persona con discapacidad elevada».
Más avances a favor de la ELA
Según el Gobierno, en la reunión también se han trazado líneas adicionales de trabajo. Todo ello para seguir «avanzando en distintos ámbitos como los cuidadores no profesionales o la creación de plazas residenciales» para los enfermos de ELA.
Asimismo, el Ministerio de Sanidad ha defendido que en los presupuestos de 2023 se destinan 50 millones «para mejorar la atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras, trastornos neuromotores y ELA». Con respecto a la investigación, el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través de la Acción Estratégica en Salud (AES), ha emprendido diez proyectos que están relacionados con la ELA. Dichos trabajos van a ser financiados con dos millones de euros.
A esto se une la convocatoria ‘Misiones del Ministerio de Sanidad para enfermedades raras’, enmarcado en el PERTE de Salud de Vanguardia. Para ello se destinarán 20 millones de euros en 2023. Además se abre una línea de trabajo con la Agencia Española del Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para mejorar la traslación de los resultados de proyectos de investigación en ELA en aquellas medidas que muestren evidencia científica y sean más rápidamente aplicables a los pacientes.
La importancia de la ayuda del Registro de enfermedades Raras (ReeR)
Sanidad también ha trasladado la importancia de contar con sistemas de información de calidad, como el Registro de enfermedades Raras (ReeR), que ya recoge información de 22 patologías. «Se trata de una herramienta necesaria, por lo que se está dando un impulso para que todas las comunidades autónomas se impliquen en el mismo», ha enfatizado el departamento de Darias.
Otra de las áreas de trabajo del Ministerio de Sanidad se centra en:
- Diseño de las Redes de Alta Complejidad
- Implementación de los Centros de Servicio y Unidades de Referencia (CSUR) en las comunidades autónomas
- Implantación homogénea de la Cartera de nuevas prestaciones ortoprotésicas, incluido el lector ocular en el Sistema Nacional de Salud
- Avance de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas
Agilizar procedimientos
Desde el Ministerio de Derechos Sociales han defendido que «se han agilizado los procedimientos administrativos». Todo ello mediante la incorporación de un trámite de urgencia para personas enfermas de ELA en el nuevo Real Decreto de valoración de la discapacidad para el reconocimiento y la valoración de la discapacidad. Asimismo, se incorporará un trámite de urgencia en la valoración de la dependencia en la reforma de la Ley de Dependencia (LAPAD) que está impulsando el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
Desde la cartera de Belarra, se está trabajando también en una regulación de la asistencia personal. De esta manera, «una de las medidas más efectivas para la promoción de la autonomía personal de las personas dependientes es la posibilidad de que cuenten con la ayuda de un profesional que les preste asistencia personal», han indicado en el comunicado.
En ese sentido, y para mejorar la asistencia y apoyar a las personas cuidadoras, está previsto suscribir un convenio con la Confederación ELA. Todo ello para organizar actuaciones de toma de conciencia y formación en materia de cuidados. Además, se realizará un testeo en el marco de Consejo Territorial monográfico de ELA para conocer las buenas prácticas en este ámbito
