La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado este miércoles a la Reina Letizia, en una reunión mantenida en la sede de la organización, la necesidad de aumentar el interés científicos por las patologías poco frecuentes, garantizar la sostenibilidad económica de los proyectos que existen en la actualidad, así como las dificultades metodológicas y éticas que hay entorno a estas enfermedades.
Durante el encuentro, Letizia ha conocido los retos y oportunidades del colectivo este 2020, año en el que la entidad celebra su XX Aniversario, y los tres ejes en los que FEDER centrará su hoja de ruta: investigación, transformación social y servicios dirigidos a personas y al tejido asociativo.
Al mismo tiempo, la organización, como así lo ha comentado la responsable del área de investigación de FEDER, Patricia Arias, ha recordado que gracias a su fundación se ha podido identificar la implicación del tejido asociativo en más de 200 estudios activos en los últimos 5 años.
Y es que, según se ha insistido durante la reunión, la investigación es una necesidad manifiesta de los pacientes, especialmente para aquellos casos más vulnerables como los que carecen de diagnóstico. Precisamente por ello, la Reina Letizia ha conocido las acciones concretas con las que FEDER abordará esta problemática en 2020 en alianza con los principales órganos de investigación y atención en enfermedades raras de España.
LOS PACIENTES, MOTOR DE LA TRANSFORMACIÓN SOCIAL
En concreto, ha sido informada del nuevo enfoque de las prioridades de FEDER, alineadas con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Precisamente por eso, la organización le ha trasladado el objetivo que comparte con el movimiento internacional de situar las enfermedades raras como una prioridad en la agenda de la ONU.
Éste es uno de los principales retos a los que la Red Internacional de Enfermedades Raras de la que FEDER forma parte. «Esta red global ha conseguido la reciente incorporación de estas patologías dentro de la Declaración Política de la ONU sobre Cobertura Sanitaria Universal», ha recalcado la directora de FEDER y su fundación, Alba Ancochea.
Con ello, FEDER ha asegurado a Letizia que su objetivo es contar con un marco común de acción que «frene la problemática común» de las enfermedades raras en cualquier parte del mundo. Un marco que, tal y como ha recordado la organización, en España encuentra su aplicación en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y en planes autonómicos impulsados desde el propio movimiento de pacientes.
La reunión también ha servido para poner en común el conocimiento generado tras estos 20 años de experiencia de la organización, gracias a los cuales se ha podido apoyar de manera «directa» a más de 60.000 familias y colaborar con casi 1.000 especialistas, como así lo ha reconocido la responsable del Servicio de Atención Psicológica y del Área de Empoderamiento de FEDER, Isabel Motero.
Concretamente, en estas dos décadas, FEDER ha conseguido consolidar sus servicios y dar un paso más allá para apoyar también los prestados desde el tejido asociativo con carácter especializado. Gracias a ello y a través de iniciativas como su ‘Convocatoria Única de Ayudas’, la organización ha podido multiplicar la ayuda directa a las familias a la par que identificar las principales necesidades del movimiento en materia de atención.
Frente a ello, la Reina Letizia ha sido informada de las nuevas herramientas en las que está trabajando la federación para mejorar el proceso de atención y, especialmente, su objetivo de reconocer la acción trasversal de estas entidades a través de proyectos, servicios y centros multidisciplinares.
Entre las iniciativas que ha podido conocer la Reina Letizia se encuentra el ‘Campus Diversia’, una iniciativa que, según ha explicado el miembro de la Junta Directiva de FEDER, Tomás Castillo, pone en marcha una experiencia piloto en el medio rural como punto de encuentro donde compartir buenas prácticas y metodología innovadora, contrastada y enriquecida con el papel de otras organizaciones del sector.
Finalmente, el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, ha agradecido a Letizia su «cercanía y perspectiva» con la realidad con la que viven las familias con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, así como la posibilidad de mantener este espacio anual en el que dar forma a sus objetivos.
Un agradecimiento que ha hecho también extensivo la Junta Directiva y el equipo profesional de la organización, que ha entregado a la Reina un ‘pen drive’ conmemorativo del XX Aniversario recogiendo los principales hitos de la organización en estas dos décadas.