El Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) promovido por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), formado por personas menores de 65 años con esta demencia, demanda revisar y adaptar los recursos de la Ley de Dependencia a las necesidades específicas de este nuevo colectivo de personas con Alzheimer, y promover su atención en la promoción de la autonomía personal.
Así lo han puesto de manifiesto durante la presentación del informe ‘De la reivindicación a la acción. Alzheimer y Dependencia’. Dicho trabajo ha sido presentado en el Centro de Referencia Estatal de Alzheimer y otras Demencias de Salamanca.
El objetivo de este informe es analizar cómo ha cambiado la vida de estas personas desde el inicio de la enfermedad, así como las barreras con las que se encuentran en su día a día y establecer una serie de propuestas, recomendaciones y exigencias que deben ser escuchadas y tenidas en cuenta por quienes intervienen en el abordaje integral del Alzheimer.
Ley de dependencia y diagnóstico temprano
Durante la presentación del estudio, la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, ha subrayado la «importante labor del PEPA y del informe que han elaborado». En este sentido, pone el foco en la vertiente de la investigación y la reivindicación. Además, la presidenta ha señalado «la importancia de llegar a una política de Estado en materia de Alzheimer». Todo ello con el fin de que se mejore la calidad de vida de los 1,2 millones de personas con esta enfermedad en España. Sin olvidar a los casi 5 millones, si contamos a los familiares y cuidadores.
Por su parte, la directora gerente del Centro de Referencia Estatal de Alzheimer (CREA), Maribel Campo, ha mostrado su apoyo y compromiso desde el CRE al PEPA. A su vez ha recordado que «el trabajo debe continuar para seguir mejorando la calidad de vida de los pacientes de Alzheimer».
Una Ley de la Dependencia «pobre»
Tras debates, análisis y reflexiones, y como conocedores en primera persona de la realidad que representa el Alzheimer por vivir esta enfermedad, los miembros del PEPA Ildefonso Fernández, Jose Antonio García, Kina García y Julio Senén han compartido las principales propuestas de valor. Por tanto, son propuestas que responden a realidades, necesidades y aspiraciones reales y concretas.
Respecto a la Ley de Dependencia, se observa que los recursos que ofrece no se adecuan al nuevo perfil de personas diagnosticadas precozmente y que aún están en edad laboral. Por ello, Ildefonso Fernández, explica que «es importante dejar de considerar la atención a la dependencia como la parte de la Ley adecuada para las personas con demencia. Los nuevos perfiles diagnósticos exigen empezar a mirar hacia la promoción de la autonomía personal».
En este sentido, se propone innovar en servicios, recursos y atenciones. Con la idea de que permitan el mantenimiento de las personas jóvenes con diagnóstico temprano en el mercado laboral. La mayoría de los miembros que componen este grupo habrían querido seguir trabajando tras recibir el diagnóstico. En vez de obtener la incapacidad absoluta para continuar con su actividad. Su condición se habría visto afectada de manera positiva, retrasando la evolución de la enfermedad, continuando con una vida normalizada y mejorando su calidad de vida y la de sus familias.
Eliminar la estigmatización que todavía tiene el diagnóstico del Alzheimer
Además, el PEPA apuesta por una nueva mirada hacia la demencia por parte de la sociedad. Todo ello con el fin de eliminar la estigmatización que todavía tiene el diagnóstico del Alzheimer. Esto representa una de las principales barreras que impiden que personas con capacidad no puedan desarrollar sus vidas de la manera más normalizada posible.
Por su parte, José Antonio García, recordó que, en más de 20 años, no ha aparecido ningún fármaco nuevo enfocado a combatir la enfermedad de Alzheimer. «A pesar de no existir un tratamiento específico que combata el Alzheimer, existen, opciones capaces de prolongar los periodos de calidad de vida de las personas con demencia, retrasando la evolución de la enfermedad, buscando conservar, en la medida de lo posible, las capacidades de las personas, como las Terapias No Farmacológicas (TNF) pero estas terapias no están, reconocidas, ni implantadas y ni financiadas por el sistema. Por ello se exige que se validen científicamente y se reconozcan debidamente».
Por último, Kina García resaltó que la implicación de diferentes administraciones y agentes sociales es necesaria para la política de estado dar una solución integral a las consecuencias que genera el Alzheimer, de modo que actúen para dar respuesta conjunta no solo a las personas afectadas por la demencia, sino a las que inciden en el conjunto de la sociedad.
Para Kina, está claro, que «debe buscarse una comunicación sólida y fluida entre administración y agentes sociales de manera que puedan generarse las necesarias sinergias para poder avanzar en la innovación que proponemos para implementar la permanencia en el mundo laboral de las personas con demencia, proporcionando así su autonomía personal. Por tanto, habría que cambiar la conciencia social de las administraciones para contribuir a la solución del problema».
«Dar un papel activo a la persona que tiene Alzheimer»
En el acto de presentación del informe también ha intervenido el alcalde de Salamanca Carlos García Carbayo. Este ha afirmado que son la primera ciudad española que ha dado un paso adelante para abordar el Alzheimer desde el ámbito local gracias a su programa EDADES.
Por su parte, la subdelegada del Gobierno en Salamanca, María Encarnación Pérez Álvarez, ha destacado que el informe elaborado por el PEPA “es muy atractivo». Todo ello «porque el paradigma que representa es fundamental para dar un papel activo a la persona que tiene Alzheimer. Este panel de expertos es el altavoz para que la sociedad entienda y se sensibilice sobre la enfermedad”.