La epidemia del Covid-19 ha venido a agravar las dificultades diarias de los enfermos de ELA. No solo son un colectivo especialmente sensible a cualquier enfermedad que se pueda manifestar con una infección respiratoria el proceso degenerativo de la enfermedad afecta de manera especial a la musculatura respiratoria además, han visto cómo se suspendían sus terapias y se reducía al mínimo la atención domiciliaria.
Mientras que las autoridades sanitarias aconsejan evitar todo tipo de contacto social, los enfermos de ELA necesitan de ese contacto para vivir. Desde ayudarles en el aseo o en la comida, hasta aspirarles las flemas, evitando el riesgo de ahogamiento.
Debido al confinamiento, más del 70% de los enfermos de ELA en España están siendo atendidos por un único cuidador en la mayoría de los casos, un familiar, que es, además el encargado de realizar las compras para el hogar. según se desprende del avance del estudio ELA y COVID-19 realizado por la Fundación Luzón.
La importancia del cuidador
El 80% de los cuidadores de enfermos de ELA son los encargados de salir a la calle y hacer las compras (Alimentos, farmacia…). En muchos casos, este cuidador también es una persona de riesgo. «Aún tengo cierta autonomía pero mis padres hacen la compra por mí para no exponerme», cuenta un enfermo de 41 años que lleva conviviendo con la enfermedad menos de 1 año.
Sin embargo, y pese a esta situación, los enfermos de ELA no están considerados un colectivo de riesgo. Sus cuidadores y familiares no están recibiendo el material de protección adecuado para salir a la compra o a la farmacia minimizando los riesgos de llevar el virus al hogar, evitando un contagio que, de producirse, podría ser fatal.
Según se recoge, igualmente, en este primera fase de encuestas realizada por la Fundación Luzón, más de la mitad de los enfermos de ELA en España manifiesta haber empeorado su situación durante el confinamiento, agravándose con pensamientos negativos que les impide conciliar el sueño, y, sobre todo, un gran miedo a ser contagiados ─principalmente entre aquellos enfermos con mayor grado de dependencia─; o el temor de no poder volver a andar o perder el habla prematuramente debido a la cancelación de sus cuidados habituales (logopedia, fisioterapia…).
Ayúdanos a cuidarles
A pesar de estas circunstancias, los enfermos de ELA nos envían un importante mensaje dándonos ánimo y fuerza. Ellos llevan años viviendo confinados en su propio cuerpo, tomando medidas de seguridad, o viviendo en la incertidumbre; y saben que hay que mirar adelante.
Para paliar esta situación de extrema vulnerabilidad en la que se encuentran actualmente los enfermos de ELA en España, y poder devolverles la fuerza que hoy ellos nos transmiten; la Fundación Luzón ha lanzado la campaña «Ayúdanos a cuidarles», destinada a la adquisición de kits básicos de protección individual frente al COVID-19 que se repartirán entre 700 familias afectadas por la ELA.
Ayer, desde la Fundación Luzón se realizó un primer envío de material de protección para los profesionales y voluntarios que desarrollan su labor en las asociaciones autonómicas de pacientes. Este envío consiste en unas viseras con pantalla que minimizarán el riesgo de contagiar a los afectados de ELA mientras les atienden. Las pantallas han sido donadas por la empresa IDELT S.L. a través de la Asociación DalecandELA.
