Alejandro Ruiz –Álex, como se le conoce- ha visitado más de 16 países distintos y ha conocido diversas ciudades y pueblos del panorama nacional. Y promete seguir haciéndolo y «sumando» destinos a su lista. El secreto, tal vez, esté en las ganas de emprender nuevas aventuras, aunque para él puedan convertirse en desafíos, que los acaba superando e, incluso, disfrutando. Desde una edad bien temprana, su madre ya comenzaba a sospechar que algo en el cuerpo de su hijo no iba bien, que se hacia palpable cuando le costaba «subir escalones». Por aquel entonces, Álex apenas tenía «dos o tres años» de edad. Hoy ya está «a un mesecito» de cumplir los 39, mientras esboza una cómplice sonrisa a Sandra, su pareja.
Esa complejidad para esquivar «los bordillos de las aceras», finalmente, tuvo nombre y apellido: distrofia muscular. Desde entonces, Álex necesita una silla de ruedas para poder desplazarse, a pesar de que los primeros intentos para caminar los hizo acompañados de dos muletas. Actualmente, la enfermedad, que es de carácter degenerativo, le provoca serios problemas respiratorios, esencialmente, lo que deriva en un cansancio prácticamente crónico, sensación de fatiga y cansancio ante cualquier mínima actividad. De hecho, durante la charla que esta pareja de El Prat de Llobregat (Cataluña) mantiene con Tododisca, Álex tiene que hacer uso de la novedosa pipeta que ya lleva incorporada en su silla de ruedas y que le proporciona el aire necesario para recuperar la energía.
«Por temas de salud, debido a mi distrofia muscular, ya no podía llevar el ritmo de trabajo y tuve que tomar la decisión de parar y bajar el ritmo»
Su rutina, como él mismo la define «es bastante tranquila». Pero su historia no sigue el mismo guion. Álex es una persona «inquieta» y «autodidacta«; prueba de ello, de hecho, es el aprendizaje que ha desarrollado para tocar el piano sin que nadie le haya dado directriz alguna. Por otra parte, durante su vida laboral, ha pasado once años realizando funciones como informático, pero que por motivos de salud, derivados de la distrofia muscular que tiene, tuvo que abandonar: «el ritmo de trabajo ya no lo podía llevar«, lamenta. Desde entonces, «hace unos ocho años», se dedica a estudiar y realizar algunos ciclos formativos, aunque admite que el inglés es lo que más tiempo le ocupa actualmente. Pero la vida le ha enseñado a Álex «a disfrutar el día a día» y saborear la sensación de salir a dar «un simple paseo, ir al cine o lo que vaya surgiendo».
La distrofia muscular, en primera persona
La vida de aquel niño no se entiende sin la voluntad de este adulto que hoy habla de la distrofia muscular como un elemento más de su vida, a pesar de que son la misma persona. Y no es para menos; Álex lleva con ella desde que apenas había aprendido a caminar por sí solo. Todo comenzó en el momento en el que su madre «vio al raro» en los movimientos de su hijo, especialmente a la hora de tener que levantar los pies para subir escalones o situaciones similares. Rápidamente acudió a los especialistas del Hospital de Vall d’Hebron de Barcelona, donde finalmente fue diagnosticado con esta enfermedad rara y de origen desconocido. Sin él saberlo o sin estar plenamente convencido, su vida acababa de dar un drástico giro de 180º que, con el tiempo, ha sabido adaptarse para comenzar otra rutina diferente.
El testimonio de Álex es sincero y valiente. Se nota en los gestos y en la voz. Como él mismo explica, es «una distrofia degenerativa, como todas», lo que implica que los músculos del cuerpo van «atrofiándose» conforme va pasando el tiempo. En su caso, el músculo respiratorio «es el que tengo más fastidiado últimamente», por lo que porta ‘un tubito’, bajo el pseudónimo de pipeta, que le permite coger aire en los momentos de debilidad: «lo que le aporta es aire y la potencia cuando más lo necesita, pero no es oxígeno», apostilla Sandra. Esto se debe -pese a la buena saturación de sus pulmones- a la escasa fuerza muscular que le ha otorgado la enfermedad, que le inhibe respirar profundamente. Además, esta pipeta va conectada a otro tubo que, a su vez, liga con la máquina de aire, conformando un elemento totalmente novedoso.
De hecho, con el objetivo «de visibilizar estas cosas», Álex comparte este novísimo método en su canal y perfil oficial de redes sociales, bajo el usuario de @silleroporelmundo. Precisamente, es este espacio de plataformas digitales donde se ha aupado hasta lograr miles de seguidores que consumen su contenido, normalizando una realidad que no siempre es idílica: «enseño mi día a día; si estoy cansado también lo digo«. Sin embargo, el principal motivo por el que se conoce a Álex y Sandra en redes sociales por mostrar «una accesibilidad real, sin filtros» a la hora de emprender viajes en una silla de ruedas. De hecho, Álex ya ha visitado 16 países bajo esta circunstancia. Y los que todavía le quedan por conocer.
«Es una enfermedad degenerativa, lo que implica que los músculos se van atrofiando conforme va pasando el tiempo»
Álex, un ‘sillero por el mundo’
El perfil de Sillero por el mundo nació, paradójicamente, durante una época en la que viajar estaba terminante prohibido. Era una utopía. La pandemia y los meses de confinamiento fueron el detonante para que Álex y Sandra iniciaran esta aventura y comenzaran a compartir imágenes y recuerdos de todos sus viajes que habían hecho juntos, con el objetivo de «mantener la mente distraída», comentan. Sin embargo, debido al interés que despertaba entre los usuarios el contenido que esta pareja colgaba en redes sociales, Álex se había convertido en un referente -aunque él lo niegue y se reste importancia- que otorgaba «un poco seguridad para todas esas personas que quieren viajar pero les falta ese ‘empujoncito‘», revela Sandra. Para ellos es importante que «no se queden con la duda».
Y es que para dar ese «empujoncito» que comentaba Sandra hace escasos segundos, Álex confirma que «hay que ser valiente«. Y él, acompañado de su pareja y de una distrofia muscular desde una edad muy temprana lo ha sido. Y lo sigue siendo. Así mismo, su ejemplo es aplicable a él mismo, como explica: «si tengo conocimiento de que una persona ya ha estado en ese sitio, yo también puedo ir», además de agregar «cuando me decido por destino no pienso si va a ser muy complicado o me va a faltar ayuda; siempre he sido muy lanzado«. No obstante, los viajes que esta pareja emprende siempre son de la mano de Travel Xperience, una agencia de viajes especialista en rutas, circuitos y excursiones accesibles para personas de movilidad reducida o en silla de ruedas.
Por tanto, tanto Sandra como Álex quieren poner de manifiesto que una silla de ruedas «no es impedimento para viajar», aunque sí que se debe solicitar ayuda. De hecho, «los viajes de antes eran más fáciles que ahora porque cada vez requiero más ayudas técnicas» debido al avance y a el deterioro que causa la enfermedad, explica. En cualquier caso, la distrofia muscular, hasta que sea matemáticamente imposible, no va a privar a Álex de seguir recorriendo mundo y enseñando cómo las personas con movilidad reducida también tienen derecho a viajar y disfrutar de estas experiencias. Y él, desde 2014, lo hace con Sandra, su pareja, compañera de viajes y apoyo más fuerte que cualquier muleta.
«Tratamos de dar un poco de seguridad para todas esas personas que quieren viajar pero les falta ese ‘empujoncito’ para decidirse»
Lugares más accesibles
La pregunta apenas tarda unos segundos en encontrar respuesta en el testimonio de Sandra y Álex, que no dudan en exponer sus dos alternativas. En primer lugar, Ruiz no duda en decantarse por Alemania como el país más accesible al que ha viajado: «Es un país muy preparado; tanto en el transporte público, oferta de hoteles y la movilidad por las aceras«, destacan. Igualmente, Ámsterdam también es un país avanzado en este tema y al que le tienen especial cariño ya que fue el primer viaje que realizaron juntos Sandra y Álex. Precisamente, las personas de movilidad reducida (PMR) se enfrentan cada a día a una serie de barreras arquitectónicas, que son aquellas que ponen en jaque su autonomía e inclusión dentro de los estándares de la sociedad; también, por otra parte, encuentran problemas a la hora de estacionar sus vehículos en plazas de aparcamiento dirigidas especialmente para ellos debido a la escasez de plazas, mal uso de las tarjetas o, directamente, prácticas indebidas.
El otro destino más accesible que Álex ha visitado es «un lugar de super primer mundo» en esta materia: Suiza, uno de sus últimos viajes y que recorrieron en autocaravana. Luego, por otro lado, las naciones menos preparadas para recibir turistas con movilidad reducida, de los que han tenido la oportunidad de visitar, Sandra se decanta por Francia, mientras que Álex cita Italia y Portugal sin apenas pensarlo. Estos países presentan ofertas accesibles en alojamientos, pero el problema existe a la hora de moverse por la ciudad, especialmente en el país alpino: «son ciudades muy antiguas, con mucha piedra y es normal que quieran mantener esa identidad«, exponen. Incluso, aseguran que «había tramos en los que teníamos que ir por la carretera».
«Alemania es un país muy preparado; tanto en el transporte público, oferta de hoteles y la movilidad por las aceras»
Finalmente, es una realidad que la accesibilidad es un tema cada vez más latente e inmerso en la sociedad. Pero hay que seguir trabajando para el bienestar de las personas de movilidad reducida. Así mismo, España es un destino que «está mejorando» en este aspecto, especialmente a través de Barcelona, explica la pareja, que tiene «el mejor metro en el que hemos estado»; mientras, el transporte de Madrid, la capital, no está tan preparado en ese sentido. No obstante, el mérito y el valor de Álex, acompañado de Sandra, para emprender estas aventuras y conocer otros países no es sino una motivación para personas que se encuentren en una situación similar y demostrar que una silla de ruedas no debe ser un impedimento para viajar. Y ellos lo demuestran desde la valentía, confianza y sinceridad: «Es normal tener miedo y preocupación las primeras veces, pero que no se queden con la duda de hacerlo», concluye Álex, lanzando un mensaje repleto de inspiración.
