Como todos los años, el primer sábado del mes de octubre se conmemora el día mundial del paciente ostomizado. Un día en el que las personas que viven con una bolsa adosada al abdomen para recolectar los desechos corporales (heces y/u orina) pretenden dar visibilidad, romper tabúes y, explicar a la sociedad cuáles son sus necesidades imprescindibles para normalizar sus vidas.
La ostomía NO es una enfermedad, es la consecuencia de padecerla o haberla padecido, como distintos tipos de cánceres; colon, vejiga, recto, o enfermedad inflamatoria intestinal; Crohn, Colitis Ulcerosa, o poliposis múltiple, entre una larga lista de hasta 21 enfermedades. También se practican ostomías tras accidentes, por traumatismos anales y abdominales.
La Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España, la FAPOE es una entidad sin ánimo de lucro que aglutina a 22 asociaciones de todo el territorio español y, que representa a un colectivo de 200.000 personas de manera directa y de más de un millón de manera indirecta teniendo en cuenta el entorno familiar.
En contra de lo que se pueda pensar, las ostomías no solo afectan a personas mayores, hay ostomizados de todas las edades, desde bebés hasta ancianos, encontrándose el mayor número de ostomizados entre los 45 y los 55 años. En España la cifra de ostomizados aumenta un 5% anualmente.
1 de octubre, día mundial del paciente ostomizado
En el día mundial del paciente ostomizado, la FAPOE quiere lanzar un mensaje muy claro “necesitamos cuartos de baños adaptados a ostomizados, para poder normalizar nuestras vidas. Es urgente que los baños adaptados se incluyan en el código técnico de edificación”. De momento, apenas hay 100 aseos repartidos por todo el país, y se han hecho gracias al trabajo de las asociaciones de pacientes. Son tan pocos que los ostomizados no pueden ir a una playa salvo si lo hacen en una de Tenerife, ni a un camping salvo que lo hagan en Asturias. No pueden ir al teatro, a museos a la universidad, a la escuela de idiomas, a un tanatorio a velar a sus muertos, ni a hoteles, ni restaurantes, a prácticamente a ningún lugar porque la mayoría de los baños que existen ahora mismo están en hospitales.
Esta es una realidad que también viven las madres ostomizadas, se imaginan y tener un hijo de 5 años y no poder llevarle a la playa, al cine, a un parque de atracciones, a un zoo, a un parque a enseñarle a montar en bicicleta, a un circo, etc? Pues esto en España está ocurriendo porque las mamás ostomizadas no tienen baños adaptados en casi ningún lugar y si ellas no pueden ir, sus hijos mientras sean pequeños tampoco. Pero no solo eso, tampoco pueden acudir al colegio de sus hijos a las actuaciones de fin de curso o navidad.
Ir al baño forma parte del proceso natural de la vida, y los ostomizados no pueden hacerlo en lugares públicos de manera higiénica, digna y en la intimidad.
Los baños adaptados a personas ostomizadas siguen sin estar incluidos en el ley de edificación pública Y mientras esto siga siendo así, “los ostomizados seguiremos encerrados en jaulas de oro, nuestros hogares, porque salir a la calle sin tener baños es toda una odisea, la necesidad de tener baños es tan fácil de entender como que, donde tú tienes un baño, los ostomizados también lo necesitamos. No son un capricho, son una necesidad. Nos salvan la vida con una bolsa al precio de vivir encerrados. ¿Saldríais de casa todo un día sabiendo que en ningún lugar vas a poder acudir al baño en caso de necesidad? Posiblemente la respuesta sea que NO”.
Únicamente las personas ostomizadas saben lo complicado que resulta vaciar o cambiar una bolsa de ostomía en un baño NO adaptado. Para realizarlo en los inodoros convencionales, algunos se agachan, o se ponen de rodillas frente al retrete, otros se sientan (de frente, de lado…) y muchos otros por edad o por movilidad no pueden permitirse ninguna de las opciones anteriores.
¿Cómo es un baño adaptaaddo a personas ostomizada?
Adaptar o crear un baño para personas ostomizadas necesita de pocos requerimientos técnicos y económicos.
Tan solo son necesarios un inodoro encastrado en una encimera a 75 cm del suelo, (como se aprecia en la imagen anterior queda a la altura del abdomen). Espejo a ras de la encimera para poder verse el estoma (situado a la altura del ombligo) y poder realizar el cambio de bolsa, ya que es preciso mirar donde va colocada. Además, es imprescindible un enjuagador de bolsa, para poder enjuagarla tras el vaciado y que quede limpia, así como apliques como portarrollos de papel, o jabonera y luces que no se apaguen y sin sensor de movimiento, que las luces se apaguen se puede traducir en que nos manchemos.
También hay que tener en cuenta que el inodoro encastrado no quede muy lejos del borde, como mucho a 7 cm y que el enjuagador de mano esté en el lado derecho y solo conectado al agua fría, porque el agua caliente daña el estoma. Hay que evitar que estos errores se cometan y por desgracia ha pasado ya unas cuentas veces, sin ir más lejos en el Hospital de Riotinto en Huelva, se agradecen las buenas intenciones, pero si no nos piden asesoramiento estas cosas seguirán ocurriendo.
En la FAPOE sabemos qué es lo que necesitamos y cómo asesorar en este sentido, por eso siempre pedimos que nos consulten, que nadie mejor que los que vivimos con una ostomía sabemos lo que nos sirve y lo que no.
Los baños adaptados son la principal necesidad de los ostomizados de cara a poder normalizar sus vidas, pero no la única:
- ¿Cuentan todos los hospitales y/o centros de salud, con la figura del estomaterapeuta, fundamental para todos nosotros? La respuesta es NO.
¿Tienen los ostomizados un acceso rápido a un psicólogo de la red pública tras la cirugía en la que le practican la ostomía, para asimilar su nueva condición y aceptar su nuevo cuerpo? La respuesta es NO. - ¿Se incluyen en el catálogo de productos financiados por la Seguridad Social todos los productos que las personas ostomizadas necesitan en su día a día para el cuidado de su estoma y piel periestomal? la respuesta es No.
- ¿Pueden los ostomizados estacionar su vehículo de forma urgente para poder acudir a un baño con la misma urgencia para poder
vaciar la bolsa y evitar reventones tras su llenado, o para poder cambiarla tras una fuga? La respuesta es NO y esto se traduce en multas si dejamos el coche en cualquier lugar, pero si no lo hacemos, no podemos ir con urgencia y nos manchamos más de lo que quisiéramos.
Necesitamos que esto se regule del mismo modo que se ha regulado el estacionamiento para personas con movilidad reducida. Es urgente que nuestra situación en este sentido se regule, no pedimos estar aparcados en un lugar el día entero, sólo 60 minutos en caso de necesidad. Las personas ostomizadas carecen de esfínter en el estoma, por lo que no pueden controlar cuándo se evacúa.
En la FAPOE luchamos para que los puntos descritos con anterioridad pasen del NO al Sí y para eso, y que la ostomía deje de ser un tabú, la ayuda de los medios de comunicación es indispensable. Por eso en la FAPOE os pedimos a los medios que con este colectivo no miréis para otro lado, solo podremos dejar de ser invisibles para la sociedad, cuando vosotros nos ayudéis a dar visibilidad, porque “lo que no sale en los medios, no existe”.