Desde el IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales) señalan que el 21 de junio se conmemora el día mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Fue establecido en el VI Encuentro de la Alianza Internacional de las Asociaciones ELA realizado en 1996 en Chicago Illinois EEUU. La finalidad es visibilizar la afección, peticionar por más investigaciones sobre sus causas y por tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes como así también su sobrevida.
Si bien en la actualidad no hay un tratamiento que ofrezca una cura definitiva, el abordaje interdisciplinario de la afección permite acompañar al paciente según los síntomas que padezca o que vayan apareciendo. La mejor combinación es actuar de forma conjunta con estrategias tanto farmacológicas como no farmacológicas.
¿Qué es la ELA?
La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neurona motora superior), tronco del encéfalo y médula espinal (neurona motora inferior).
A continuación vamos a explicar el significado de su nombre, que responde a cuatro puntos:
- Esclerosis: «degeneración dura», por la consistencia de las zonas degeneradas.
- Lateral: «al lado», se refiere a las zonas de la médula por donde bajan las fibras nerviosas «escleróticas».
- Amiotrófica: «sin trofismo muscular», se refiere a la pérdida de las señales que los nervios envían normalmente a los músculos.
- Otros denominaciones:
- Enfermedad de Lou Guerig
- Enfermedad de Stephen Hawking en Estados Unidos
- Enfermedad de Charlot en Francia
- Enfermedad de motoneuronas (EMN).
Con respecto a la tipología de ELA, en función de si aparece un patrón familiar o no, hablamos de ELA esporádica o ELA familiar. En cambio, si hablamos en función de la región en la que se presentan los síntomas inicialmente como medular o espinal progresiva por un lado, o parálisis bulbar progresiva por otro.
Síntomas de la ELA
Los primeros síntomas que puede tener una persona que tiene ELA encontramos:
- Cansancio excesivo y sin motivos
- Debilidad muscular progresiva
- Caídas frecuentes
- Falta de movilidad en los dedos
- Forma de caminar distinta a la habitual por falta de fuerzas en las piernas
- Problemas en el habla o en la deglución
- Contracciones de músculos
- Espamos y entumecimientos
Además, aseguran que no está afectado porque no tiene por qué existir dolor. Encontramos músculos involuntarios y músculos voluntarios que participan en movimientos de ojos, control de vejiga, funciones intestinales y función sexual. Además, no afecta a los sentidos, ni a la capacidad cognitiva.
En caso de que una persona tenga ELA, debe de buscar terapia, ya sea farmacológica, física o de lenguaje. El apoyo también es muy importante, ya sea como nutricional, respiratorio, psicológico, técnico o de accesibilidad. A todo ello le podemos sumar asesoramiento en los centros para personas con discapacidades y asociaciones.
