Cada 25 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Pie de Mariposa, un día que sirve para poner en conocimiento esta enfermedad rara que afecta a más de 500 personas en España. La Piel de Mariposa también se conoce como epidermólisis ampollar, ampollosa o ampular, y es un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel que son transmitidas genéticamente dentro del grupo de trastornos genodermatosis.
Con motivo de este día, la ONG DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado la campaña ‘Toda una vida’. Esta es una iniciativa con la que tratan de poner de relieve el aspecto crónico e incurable de esta enfermedad, y que provoca una extrema fragilidad de la piel.
Javi (2 años), Mía (5), Victoria (7), Elena (8), Andra (11), Itziar (21), Juan Antonio (37) y Puri (68) son los protagonistas de una serie fotográfica y audiovisual. Todo ello ha sido creada por el fotógrafo Martín Corradini y el cámara Alejandro Deluca. Con esta trabajo se pone de manifiesto dos cosas:
- las barreras que deben superar en su día a día
- La fuerza y valentía que muestran en cada momento de sus vidas
‘Toda una vida’, la nueva campaña para concienciar sobre el aspecto incurable de la enfermedad
Unas vidas en las que «la incertidumbre en el futuro, el dolor, el sufrimiento, la dependencia o el rechazo social» son algunas de las peores caras de la EB, según las familias participantes. «Los obstáculos que deben superar en cada rango de edad son muy diferentes. El miedo y la incertidumbre están presentes en los nuevos nacimientos. Según va avanzando la edad, deben enfrentarse a otros retos, como la inclusión en la escuela, la universidad, el entorno, laboral, etc», destacan desde la ONG.
En todos esos momentos, se muestran «luces y sombras», pero en todas ellas hay imágenes comunes, y esas son las curas que deben realizarse a diario o en días alternos. «La piel tiene distintas proteínas que hacen que ésta sea resistente a golpes y a roces. Las personas con Piel de Mariposa carecen de dichas proteínas que ‘pegan’ las distintas capas de la piel, por lo que cualquier roce puede provocarles heridas o ampollas. Por ello, deben vendar su cuerpo en dolorosas curas de entre 1 y 5 horas, afirma Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG.
Además de la principal barrera que supone esas curas, la Piel de Mariposa puede generar retracciones a nivel muscular y óseo, así como complicaciones en partes como los ojos, la boca o el esófago, por lo que acciones tan cotidianas como «comer, caminar o abrazar, pueden resultar extremadamente dolorosas», aclaran.
Por otro lado, también se pone el foco en el aspecto psicológico inherente a la Piel de Mariposa. «Al tratarse de una enfermedad minoritaria, las personas y familias afectadas deben hacer frente a miradas, preguntas y a un rechazo social que puede doler más que las propias heridas», comenta la directora de la ONG.
DEBRA, única organización de apoyo a nivel nacional
Desde DEBRA Piel de Mariposa señalan que es la única organización de apoyo a nivel nacional que trata de mejorar la calidad de vida de las familias que padecen la enfermedad. Y es que cuenta con su propio equipo de enfermería, psicología y trabajo social. Con todo ello se encarga de formar, informar y guiar tanto a los/las profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, para acompañarlas en todas las etapas de su vida.
Por ejemplo, en el caso de los nuevos nacimientos, se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española. El objetivo de esta visita es dotarlos de todo el soporte que necesitan en esos momentos. A pesar del apoyo que ofrecen desde la ONG, dicen que «no es suficiente».
Además, apelan al compromiso social para poder ayudar a las familias. «A través de una donación, o asociándose a la ONG, pueden marcar la diferencia en sus vidas», puntualizan desde la organización. Por último, reclaman «la implicación de personas, instituciones y empresas para garantizar el apoyo que tanto necesitan las familias».
