En el marco del Día Internacional de la Epilepsia, que se celebra este 10 de febrero, la Fundación Síndrome de Dravet hace un llamamiento para concienciar sobre la muerte súbita por epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés), un riesgo al que están expuestas 50 millones de personas en todo el mundo. Esta complicación afecta especialmente a quienes padecen enfermedades neurológicas raras, como el Síndrome de Dravet.
La SUDEP y el riesgo de mortalidad en el Síndrome de Dravet
La muerte súbita e inesperada por epilepsia es la causa del 50% de los fallecimientos relacionados con el Síndrome de Dravet, una patología con una tasa de mortalidad de entre 15% y 20% antes de la edad adulta. Este peligro aumenta en las crisis epilépticas durante el sueño, lo que hace imprescindible una monitorización constante. De hecho, muchos pacientes no pueden dormir solos debido a este riesgo.
Falta de información a las familias sobre el alto riesgo de mortalidad
Uno de los principales problemas que denuncia la Fundación es la falta de información a los familiares. En muchos casos, los profesionales sanitarios no advierten a los cuidadores sobre el alto riesgo de mortalidad, por lo que las familias terminan descubriéndolo por otros medios.
José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, señala que «la muerte súbita en epilepsia no debería ser un tabú ni ocultarse a los cuidadores». Además, destaca la necesidad de educar sobre medidas preventivas y anuncia que la Fundación lidera un estudio internacional para evaluar la información que reciben las familias, el impacto emocional y psicológico, y las posibles estrategias para mejorar el apoyo a los pacientes y sus cuidadores.
El Síndrome de Dravet: una enfermedad rara con múltiples desafíos
Las crisis epilépticas suelen ser el primer síntoma del Síndrome de Dravet, apareciendo en bebés que hasta entonces tenían un desarrollo normal. Se trata de una epilepsia refractaria, resistente a los fármacos convencionales, lo que supone un desafío para neuropediatras y neurólogos.
Aunque la epilepsia es el síntoma principal, los pacientes con Síndrome de Dravet también presentan retraso cognitivo, problemas motores, dificultades en el habla, alteraciones del sueño y trastornos conductuales.
A lo largo de los últimos años, la investigación se ha centrado en el desarrollo de nuevos fármacos para reducir la frecuencia y duración de las crisis epilépticas, ya que estas representan el mayor riesgo vital. En especial, las crisis prolongadas de más de 30 minutos pueden derivar en estatus epilépticos, con consecuencias graves para la salud neurológica e incluso riesgo de muerte.
Con esta iniciativa, la Fundación Síndrome de Dravet busca fomentar la concienciación social, mejorar la información disponible para las familias y promover el desarrollo de estrategias médicas que ayuden a reducir la mortalidad en pacientes con epilepsia.
