Los hermanos y hermanas de las personas con discapacidad están marcados con una vida diferente. También marcan a quien les conoce. Y si es la familia, con más razón. Por ello, Plena Inclusión ha realizado una entrevista a María del Mar, una madre sevillana que narra su experiencia con su hermano David y sus hijas.
María del Mar es hermana de David, síndrome Down y usuario de la asociación Prolaya de Sevilla. También María del Mar es madre de dos hijas: Marta, 15 años; y Lucía, 14 años. Ella ha tenido y tiene una labor entre manos: educar en la inclusión, en la visión igualitaria de la discapacidad, una labor que, no siendo fácil, le acompaña y es transparente como el agua.
A tus dos hijas ¿pensaste y les hablaste de las capacidades especiales de tu hermano David?
Sí hablé con ellas. Pero date cuenta de que ellas han nacido en este entorno donde tenemos además muchísima relación por la cercanía donde vivimos. Su tío forma parte de su familia y como lo han visto desde pequeñas, pues para ellas su tío es su tío y no marcan ninguna diferencia respecto a nadie más de la familia. Evidentemente, conforme han ido creciendo les hemos tenido que contar, pues claro, que él tenía una necesidad, que le explicamos las cosas de forma diferente. David es down, pero además es sordo. El tipo de preguntas que me podrían hacer: ¿Y el tito por qué no habla? Entonces, claro, cuando son más pequeñas tienes que darles explicaciones a ese respecto.
Mamá y el tito. ¿Por qué hay que explicarle o repetirle tantas veces las mismas cosas?
Pues porque tiene otro tiempo, chicas. Para que él vaya comprendiendo las cosas, hay que explicárselas muchas veces por repetición. Y, además, al tener problemas del lenguaje, hemos tenido que buscar otros recursos para comunicarnos con él.
¿Ha evolucionado su relación con él a lo largo de los años?
Claro. Date cuenta de que cuando eran pequeñas, pues le veían como el tito con el que jugar, porque es un como un niño pequeño. Conforme han evolucionado, pues también su relación ha cambiado. Pasa de ser el tito con el que jugamos a el tito con el que hacemos otro tipo de actividades. Eso ocurre también ya por la madurez de mis hijas y por la madurez de David.
¿Cuál crees que es su visión con respecto a la discapacidad? ¿Qué diferencia ves entre tu generación y la de ellas?
La visión de la discapacidad para ellas, como yo siempre digo, la han mamado desde que nacieron y bueno, que también han visto que su familia, la hermana de David, reivindica la discapacidad. Lo llevan en vena. Tienen muy interiorizado reclamar los derechos de las personas con discapacidad. En nuestra generación eso era poco usual. Esta juventud ahora lo tiene mucho más normalizado, más interiorizado: tienen más herramientas para interactuar.
¿Cómo ven el futuro?
Igual donde más complicado lo pueden tener es en el mercado laboral. Si se va evolucionar mucho en cuanto a la inclusión en el entorno, pero todavía queda bastante por avanzar en el mercado laboral. Todavía queda bastante…
